Archivo: enero 2024

Juntos por la excelencia en el abordaje de los Cánceres Ginecológicos: Presentación de la infografía «Claves para mejorar el abordaje del Cáncer de Ovario» al Grupo Socialista en el Congreso

El día 24 de enero por la tarde estuvimos reunidas con la Comisión de Sanidad del Grupo Socialista.

Fue una reunión distendida y llena de contenido. Durante más de una hora estuvimos reunidas con esta Comisión de Sanidad, exponiendo los principales problemas que encontramos y contestando a las preguntas que hicieron las diputadas.

Estuvieron presentes en la reunión la portavoz del Grupo, Carmen Castilla, de Andalucía. También estuvieron presentes Carmen Andrés, de Barcelona y las diputadas Emilia Almódovar Sánchez, por Cáceres, Caridad Rives Arcayna, por Murcia, María Isabel Fernández Moreno, por Cádiz y Margarita Martín Rodríguez, por Ourense.

Agradecemos a las diputadas el interés mostrado y sus propuestas para seguir adelante con esta importantísima tarea.

Gracias a BioInnova Consulting y al respaldo de GSK por hacer posible este encuentro.

 

Juntos por la excelencia en el abordaje de los Cánceres Ginecológicos

El día 23 de enero de 2024 tuvo lugar la jornada de reflexión el el Congreso de los Diputados «Juntos por la excelencia en el abordaje de los cánceres ginecológicos»

ASACO y AMOH tuvieron un papel protagonista en este evento en el que pudimos a dar a conocer las principales problemáticas a las que se enfrentan las pacientes de estas enfermedades.

Aquí podéis consultar el programa de la sesión. 

Tuvimos oportunidad de hablar del sesgo de género en la atención a las enfermedades de las mujeres e insistir en la necesidad de que la cirugía sea llevada a cabo no sólo por buenos profesionales, sino por especialistas.

El evento,  realizado gracias al apoyo de GSK y a la organización de BioInnova Consulting , fue un éxito en cuanto a cobertura en medios y resultó ser un gran altavoz para transmitir nuestro mensaje, creemos que puede traer grandes avances para conseguir nuestro objetivo: que todas las mujeres diagnosticadas de cánceres ginecológicos reciban una atención óptima.

INFORME DE REPERCUSIÓN

LISTADO COMPLETO IMPACTO PRENSA

3ª Edición: TALLER DE RELAJACIÓN Y VISUALIZACIÓN ASACO 2024

Desde ASACO volvemos a organizar este taller, que tan buena acogida tuvo en las anteriores ediciones , de la mano de Encarna Huélamo, Médico y Profesora de Relajación y Control de Emociones.

El taller está dirigido a pacientes. Tendrán prioridad las socias de ASACO que no hayan participado en anteriores ediciones.

La admisión al taller será por estricto orden de recepción de este formulario.

Para que el taller se pueda desarrollar con fluidez el número máximo de participantes será de 15 personas.

Os recordamos que la inscripción a este taller implica un compromiso de asistencia. En caso de no asistir, se dará entrada a la siguiente persona en lista de espera.

Constará de 8 sesiones que se realizarán por ZOOM, en LUNES, de 18:00 a 19:30 los días:

5, 12, 19, 26 de febrero

4, 11, 18 de marzo

JORNADA THINK TANK PACIENTES. II WORKSHOP TERAPIAS DIGITALES –DTX. Vodafone Business y Consorcio DTX. Sede Vodafone-Madrid. DIGITALES -DTXII WORKSHOP TERAPIAS

El pasado 17 de octubre de 2023, fuimos invitadas a participar en la Jornada Think Tank Pacientes, una sesión de trabajo con el objetivo de abordar los desafíos que las terapias digitales plantean en nuestra sociedad,  así como poder  explorar los  beneficios que las terapias digitales pueden aportarnos  a los pacientes. https://lab.vodafone.es/lab-sessions/ii-workshop-terapias-digitales-dtx.

 

Ahora, por fin, podemos presentar el informe generado a partir del trabajo en el que participamos.

Podéis verlo todo aquí. 

Desde Vodafone Business y el Consorcio DTX están comprometidos en entender mejor los desafíos que enfrentan en su implementación. Para ello consideran necesario, recoger las opiniones de los tres principales actores del sistema sanitario: pacientes, médicos y empresas farmacéuticas.

Vodafone Business apuesta por el incremento en la adopción de medios digitales para la salud, por una medicina personalizada con el uso masivo de datos, cumpliendo con la normativa legal (GDPR), por servicios sanitarios integrados, por la seguridad de la información de los pacientes y por el análisis y tratamiento global de los datos.

Los datos abiertos pueden ayudar a comprender mejor la situación de los pacientes, y junto con tecnologías como Big data o sistemas de Inteligencia Artificial, facilitar la detección temprana de enfermedades. Mejorar la eficiencia pasa por la necesaria transformación digital, nuevas tecnología como 5G entre otras. 

Las terapias digitales o DTx son un pilar fundamental del futuro de la sanidad. Las DTx son programas informáticos clínicamente evaluados con la intención de mejorar la salud, que se utilizan para prevenir, manejar y/o tratar un amplio espectro de enfermedades y trastornos, complementando las terapias tradicionales.

Una nueva forma de tratar la enfermedad y trasladar los tratamientos al domicilio del paciente, promoviendo el empoderamiento de los pacientes, de sus cuidadores y facilitando la toma de decisión a los profesionales sanitarios.

Consideran muy importante que los pacientes formemos parte del futuro de la Sanidad,  por ello es importante nuestra opinión, siendo necesario escucharnos y conocer nuestras perspectivas, sobre las terapias digitales, como éstas pueden influir en el sistema de salud y que obstáculos podemos identificar en su adopción, así como conocer nuestra experiencia en el caso de haberlas utilizado.  

El Consorcio de Terapias Digitales (DTx) Https://consorciodtx.com/. Es una entidad de carácter nacional y base asociativa, que apuesta por  la adopción de terapias digitales en el Sistema Nacional de Salud.  Con el objetivo de prevenir, manejar y tratar las enfermedades o trastornos de manera individualizada. Con una misión fundamental, que es apoyar a los pacientes y mejorar la calidad de vida de las personas a través de la atención médica, así como trasladar los tratamientos al domicilio.

Las terapias digitales son una realidad en varios países europeos, como Alemania, Reino Unido, Francia y Bélgica, pero en España no hay mucho avance, aún no han sido completamente adoptadas. Estas terapias, que incluyen software diseñado para tratar patologías de manera complementaria o independiente de los tratamientos convencionales, tienen el potencial de revolucionar la atención médica en nuestro país. 

Nos presentaron una de terapia digital pionera para la neurorrehabilitación. Desarrollada por la empresa Sueca MindMaze. https://mindmaze.com/digital-therapies-for-neurorehabilitation/. Una plataforma para la salud y recuperación del cerebro, que se adapta a todas las necesidades clínicas y de los pacientes. MindMotion Go, el primer sistema de neurorrehabilitación, diseñado para mantener a los pacientes entrenando durante más tiempo.

Laura Calle Prieto, coordinadora del grupo de apoyo de ASACO en Madrid fue la encargada de representar a nuestra organización.

 

Seguimos trabajando,

 

JUNTAS SOMOS MÁS FUERTES

Reunión con la Ministra de Sanidad y la Alianza General de Pacientes

El día 17 de enero, en una reunión informal y cercana pudimos transmitir a la Ministra de Sanidad, doña Mónica García, nuestras inquietudes como pacientes y la necesidad de una mayor humanización de la Sanidad. Así como de involucrar más a los pacientes en las decisiones sobre sus tratamientos.

Desde Asaco incidimos en la importancia de la formación en la atención primaria para no alargar el tiempo de diagnóstico que se traduce en la detección del 80% de los casos de cáncer de ovario en estadios avanzados. También en la importancia de una medicina integral que incluya al psico-oncologo y la fisioterapia que es lo que vemos que mas nos demandan las pacientes de nuestra asociación. Destacamos la inequidad del sistema actual no sólo entre comunidades sino entre hospitales de la misma comunidad y la necesidad de que existan hospitales de referencia para operar el cáncer de ovario, ya que la cirugía es la clave para la recuperación. La comunicación en prevención es clave para que las mujeres acudan a sus revisiones ginecológicas, en particular hablamos sobre el cáncer de cérvix donde estas revisiones son claves.

Mónica García, se reunió con la Alianza General de Pacientes para conocer de cerca su labor y las iniciativas de las asociaciones que la integran. En este encuentro, como representante de ASACO, participó Irene Roldán, vocal de nuestra asociación.

Durante la reunión, se abordaron temas clave, enfocándose en establecer el cáncer como prioridad en la política sanitaria. Se destacó la importancia de la prevención, mejora de la atención a pacientes oncológicos, facilitación de procesos y la creación de protocolos para largos supervivientes de cáncer.

La ministra expresó interés en las actividades de la Alianza General de Pacientes  y escuchó las inquietudes de las asociaciones. Se destacó la relevancia de estas reuniones para hacer oír la voz de los pacientes y alinear esfuerzos en pro del cuidado integral.

Participaron también Sandra Ibarra, presidenta de la fundación que lleva su nombre, y Luis Miguel de la Fuente, presidente de EuropaColon España.