Categoría (s): Avances-Científicos
12ª REUNIÓN INTERNACIONAL SOBRE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL Y MEDICINA DE PRECISIÓN
El jueves 9 de febrero de 2017, tuvo lugar, en el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz, la 12ª Reunión Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada. ASACO estuvo representada por Charo Hierro.
Tras las palabras de bienvenida y presentación de la Dra. Carmen Ayuso, Jefe de Servicio de Genética HU-FJD; Federico Plaza, Vicepresidente del Instituto Roche, señaló que, en el tratamiento de enfermedades raras y cáncer, donde tiene especial relevancia la Medicina Personalizada, se han realizado muchos avances, especialmente en: Simplificación, Reducción de Costes y Mayor Eficacia de los Tratamientos e hizo hincapié en que lo importante es:
“El tipo de paciente que tiene la enfermedad, no el tipo de enfermedad que tiene el paciente”.
El objetivo es trabajar en el futuro y hacerlo efectivo para que esté completamente instalado en el Sistema Sanitario.
Durante la jornada, los diferentes ponentes fueron desgranando la situación actual y la complejidad que conlleva manejar los datos clínicos, biobancos, el análisis e interpretación de resultados, el almacenamiento y gestión de datos y los aspectos éticos. Así mismo se habló de la base genómica de algunos trastornos como el autismo, que se hereda en un 50% de los casos; de la dificultad de implantar la Genómica en el Servicio Nacional de Salud y del reto técnico que supone en los Sistemas Sanitarios.
La Reunión fue clausurada por la Dra. Encarna Guillén, Consejera de Sanidad de la Región de Murcia y Médico Pediatra, que afirmó que se precisan conexión y estructuras que permitan la implantación de la Medicina Genómica en el Sistema de Salud; formación y motivación. Abogó porque las políticas nacionales y europeas sean contundentes, porque haya una actitud abierta a los cambios y por impulsar una estrategia nacional en la que es necesaria la involucración de los pacientes.
Indudablemente fue una jornada llena de información y previsiones de futuro.
Agradecemos al Instituto Roche la invitación a esta interesantísima Reunión.
ASACO EN A CORUÑA
El miércoles 14 de diciembre, Asaco se presentó en A Coruña
El pasado miércoles, ASACO presentó la Asociación en A Coruña. El acto tuvo lugar en el Hotel Meliá María Pita.
La doctora María Quindós Varela, Oncóloga Médica en el Complexo Hospitalario Universitario A Coruña, hizo un recorrido por las fases que ha pasado el Cáncer de Ovario hasta llegar al momento actual con los avances que hay en su cirujía y tratamiento, llegando a alcanzarse puntos que, hace poco, parecían imposibles.
A continuación, Mercedes, paciente y miembro de ASACO, compartió su testimonio con todos los presentes, dando muestra de cómo se puede superar este cáncer y la importancia de mantenerse lo más activas posibles y con buen estado de ánimo en todo momento.
Después de las charlas, se originó un coloquio lleno de preguntas y participación por parte de los asistentes. Se tocaron temas que nos preocupan a todas las pacientes para seguir con nuestra vida después de, y durante, los tratamientos necesarios; como son: la alimentación, el ejercicio físico y las relacciones sexuales. Se comentó la necesidad de que las pacientes estén claramente informadas de su estado en todas las etapas que conlleva esta enfermedad.
Acabado el coloquio, todos disfrutamos de un agradable aperitivo.
Desde ASACO, estamos convencidas de que este evento dará lugar a una mejora en la calidad de vida de las pacientes en A Coruña y toda Galicia.
¡Agradecemos a todos vuestra estupenda participación!
Os dejamos unas fotos y el programa que se siguió:
Gracias a Roche por su inestimable colaboración.
Instituto Roche: 3ª Jornada hacia un Sistema Sanitario basado en la Creación del Valor
El pasado 29 de noviembre tuvo lugar la celebración de la 3ª Jornada hacia un Sistema Sanitario basado en la Creación del Valor organizada por el Instituto Roche. Representando a ASACO, acudió Elvira Saiz Santo Tomás.
Pincha aquí para ver las presentaciones de la Jornada
III Jornada para Pacientes con Tumores Ginecológicos
III Jornada para Pacientes con Tumores Ginecológicos
El pasado jueves día 24 de noviembre, en el HM Sanchinarro, tuvo lugar la III Jornada para Pacientes con Tumores Ginecológicos, dirigida por el Dr. García Donas. ASACO, representada por Charo Hierro, participó de esta Jornada tomando parte de una de la mesas de discusión: «El papel de las asociaciones».
Todas las intervenciones del acto revistieron gran interés y las personas asistentes participaron de forma muy activa con sus intervenciones. Uno de los temas que más interesó fue «la sexualidad después del cáncer».
Todos los presentes estuvieron de acuerdo en que las asociaciones juegan un papel importantísimo para dar apoyo a las pacientes y visibilidad a estas enfermedades.
Quedamos emplazadas para estar de nuevo el año que viene en la IV Jornada para analizar los avances y contribuir con nuestras propuestas.
La Dra. Paula Jiménez Fonseca durante su exposición
I CONGRESO NACIONAL DOLOR Y CÁNCER
Los días 20 y 21 de octubre tuvo lugar en Madrid el I Congreso Nacional Dolor y Cáncer.
Asaco acudió a fin de estar informada de los últimos fármacos que se utilizan para afrontar el control de los diferentes tipos de dolor.
Distintos ponentes de entidades de gran relevancia presentaron sus estudios.
Podéis ver el programa completo pinchando aquí.
ASACO representada por Charo Roda Coordinadora del Grupo de Barcelona acude al II Workshop: Educational Program in Ovarian Cancer and BRCA, desde la Asociaciación queremos agradecer a las Dras. Ana Oaknin y Judith Balmaña que nos hayan permitido asistir.
El 16 Septiembre del 2016 se celebró en Barcelona el» 3º Programa Educacional sobre Cáncer de Ovario y BRCA» organizado por Dra. Oaknin y Judith Balmaña del Vall d´Hebron Institute of Oncology (VHIO). Su Objetivo es contribuir a la formación continuada y desarrollo académico de los profesionales implicados en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes de Cáncer de ovario y mutaciones en los genes BRCA. Por lo que se desarrolló un programa cientifico para aportar información en la practica clínica diaria. Participaron profesionales de reconocido prestigio en el manejo de cáncer de ovario asocaciado a mutaciones de BRCA. Hubieron diferentes sesiones en las que se describieron diferentes estudios en diferentes fases ( ARIEL 2, ARIEL 3, Estudio NOVA, Estudio SOLO2, SOLO3) Se estudian diferentes fármacos para el cáncer de ovario avanzado. Se destacó la importancia de realizar test genético a todas las pacientes de cáncer de ovario. Se habló sobre los inhibidores del parp (inhibidor de la poli(ADP-ribosa) en el tratamiento de cáncer avanzado, entre ellos el Olaparib aprobado por la FDA y otros fármacos como rucaparib,veliparib pendientes de aprobación por la FDA. Al hablar sobre el futuro se apuntó hacía una Combinación Terapeutica como estrategia más eficaz.
ASACO en la II Jornada Jóvenes y Ciencia
El pasado viernes día 16 de septiembre. Asaco, representada por Paloma Luis y Charo Hierro, acudió a la entrega de Becas Jóvenes y Ciencia impulsada por AstraZeneca.
El evento tuvo lugar en el CNIC, Madrid.
El Dr. Fuster realizó una interesantísima exposición de las patologías cardiovasculares.
Los investigadores premiados fueron:
- Dr. Manuel Sánchez de la Torre
- Dr. Rubén Nogueiras Pozo
- Dr. Miguel Quintela Fandiño
- Dra. María Rosa Faner Canet
Pudimos constatar que la investigación en España tiene una gran fuerza.
Desde aquí damos la enhorabuena a todos los ganadores del premio y a los ponentes de dicho acto.
Agradecemos a AstraZeneca su iniciativa e invitación.
Blog: Otros CÁNCERES GINECOLÓGICOS
Otros CÁNCERES GINECOLÓGICOS
Recientemente, ASACO abrió sus puertas a todos los Cánceres Ginecológicos. Aquí encontraréis información sobre los siguientes tipos de cáncer.
Gracias al doctor Lucas Minig por facilitarnos esta información.
VIII Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica
Los días 24 y 25 de marzo se celebra en Madrid la VIII Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica. En el contexto de estas jornadas, el martes 24 de marzo a las 15.45 horas se celebra la mesa redonda titulada ‘Los pacientes en la investigación clínica’. En este encuentro participan César Hernández (AEMPS), Rob Camp (EUPATI), Raúl Insa (Som Biotech), José Antonio Sacristán (Lilly) y Esther Cabrero (Roche), moderando Emili Esteve de FARMAINDUSTRIA.
Aunque la Conferencia está dirigida principalmente a investigadores y responsables de centros públicos y privados de innovación biomédica, que pagan una cuota de inscripción, Farmaindustria organiza esta mesa redonda en colaboración con EUPATI, la Academia Europea de Pacientes, e invita a la presidenta de ASACO, Paz Ferrero, a acudir a la misma de forma gratuita junto a otros representantes de asociaciones de pacientes.
Las ponencias a las que asisten invitados representantes de dichas asociaciones, por orden de participación, se resumen brevemente según el orden de participación de los 5 ponentes:
1- Esther Cabrero (Roche), «Nuevos datos del Proyecto BEST»: El Proyecto BEST se inicia en el año 2013 impulsado por la industria farmacéutica para colaborar conjuntamente agentes de la salud tanto públicos como privados. Como plan estratégico se presenta como una plataforma española de excelencia en investigación clínica de medicamentos, se marca objetivos, registra datos y busca optimizarlos para aplicarlos a la investigación clínica en España; además de que identifica las diferentes prácticas y mejora su eficiencia y competitividad en su aplicación. ¿Lo nuevo? Cuenta ya con 45 laboratorios colaborando, 30 centros de investigación independientes y un total de 754 centros participantes en este proyecto. Uno de sus objetivos es integrar los datos que van generando en el Registro Español de Estudios Clínicos. Actualmente el mayor porcentaje de ensayos clínicos se realizan, con diferencia, en oncología aumentándose la participación en las Fases I y II y en las comunidades de Andalucía, Cataluña, Madrid y Valencia entre los primeros.
A pesar de la participación y activación de los pacientes en ensayos clínicos, España ocupa el 5º puesto empezando por el final delante de Suiza, Turquía y Grecia.
César Hernández (AEMPS), «El valor del Registro Español de Estudios Clínicos para Pacientes»: Este registro se creó también en 2013 a pesar de que ya estaba la Ley 29/2006 que lo contemplaba. Busca la transparencia de la información por ello está en castellano, se dan datos de los centros participantes y se resume el estudio en un lenguaje sencillo. Este Registro de Estudios Clínicos es una herramienta más para que el principio de tutela médica dé lugar al paciente formado y, por tanto, empoderado para que sea el paciente el que tome decisiones. Actualmente hay registrados más de 591 ensayos. Más info de ASACO sobre ensayos clínicos en este enlace.
José Antonio Sacristán (Lilly), «Hacia una participación activa de los pacientes en investigación clínica»:
¿Cómo? Identificando sus prioridades como lo hace The James Lind Alliance; incluyendo legalmente a un representante de pacientes que defienda los intereses de este colectivo; dotando al paciente de independencia porque sabe y puede acceder a herramientas como el Registro Español de Estudios Clínicos o Trial4me; haciendo unos consentimientos informados accesibles y adaptados con los pros y contras de la participación en los ensayos clínicos; evaluando la participación de los pacientes y comunicándoles los resultados de dicha participación en los ensayos clínicos; siendo trasparentes con los resultados y difundiéndolos a la sociedad; Y proporcionado herramientas en las que los pacientes puedan dar su testimonio tras participar en un ensayo clínico para disipar cualquier temor o tabú.
Rob Camp (IMI-EUPATI), «Educación y formación para pacientes»: Rob es el representante en España de EUPATI ( Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica). Difunde este proyecto financiado con fondos europeos diseñado para formar pacientes expertos por etapas hasta llegar a formar a 100.000. EUPATI colabora con otros grupos como European Patients Forum, European Genetics Alliance Network, Eurordis (Rare Disease Europe) o European AIDS Treatment Group
Raúl Insa (Som Biotech): Expone el trabajo de su pequeña empresa. Som Biotech aplica fármacos conocidos, incluso ya en desuso para ciertas patologías, pero que se validan para otras en animales y luego, probada su eficacia, se gestiona su legalización. De sus 28 proyectos actuales, 14 están orientados a las enfermedades raras.
Programa de Conferencias Marzo 2015
Programa e imágenes de Medicamentos Innovadores Plataforma Tecnológica Española.
Novedades ASACO diciembre 2014
La investigación, realizada por Hutchinson Cancer Research Center, vuelve a poner en evidencia la necesidad de visibilizar y socializar el cáncer de ovario; si bien la incidencia es menor que en el cáncer de mama a nivel estadístico, estas mismas estadísticas demuestran que la agresividad y mortalidad del cáncer ovárico son más elevadas.
El proyecto de investigación se realizó con 1900 mujeres de Seattle con un historial familiar que les predisponía a la mutación de los genes BRCA1 o BRCA2; dos de cada tres afirmaba estar preocupada por la posibilidad de que ellas también tuviesen cáncer de mama; sin embargo, menos del 25% de las mismas mujeres nombraron al cáncer de ovario.
Este dato, no hace más que poner de relieve la reivindicación de dar mayor visibilidad a la enfermedad, y es que según los datos de American Cancer Society, cada año son diagnosticadas 22.000 mujeres de cáncer de ovario en Estados Unidos, y el cáncer mata a más de 14.000.
Según los responsables del estudio, estos datos de “desconocimiento” son incluso más alarmantes fuera de Estados Unidos, lo que hace imprescindible la labor de concienciación y educación social; y es que no olvidemos que en la mayoría de ocasiones, el diagnóstico de cáncer de ovario se da en un estadio muy avanzado, cuando hay poco margen de maniobra.
FUENTE:
http://www.fredhutch.org/en/news/center-news/2014/08/many-women-at-high-risk-for-ovarian-cancer-dont-know-it.html
