Categoría (s): Colaboración
Vídeo de apoyo a pacientes y familiares
El jueves 30 de enero, de 14.00 a 15.00 horas, la presidenta de ASACO junto con otros presidentes de asociaciones fue convocada a Atención al Paciente de SERMAS con el objetivo de conocer nuestra opinión acerca de un vídeo que ha elaborado Compañeros de Viaje. Nuria Pérez de Lucas, representando al Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria Paliativa (ESADP), y Elsa Sierra García como psicooncóloga coproductora del vídeo fueron las que lo presentaron y contestaron las preguntas surgidas durante la presentación del vídeo.
Asistimos a un vídeo resumen de 11 minutos de duración. El vídeo en realidad dura 57 min. Actualmente se está presentando en distintos lugares e instituciones (véase el blog de Compañero de viaje). Este vídeo está destinado a pacientes, familiares y allegados de pacientes para que conozcan que existen equipos de apoyo emocional y espiritual en fases difíciles de la enfermedad. Un ejemplos de estos servicios son conocidos como Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), como el ESAD de la aecc.
Éste es un avance del vídeo:
ASACO en Lisboa
Paz Ferrero, presidenta de ASACO, ha asistido el 21 de enero en Lisboa al encuentro de asociaciones de cáncer de ovario procedentes de Alemania, Australia, Canadá, Brasil, Dinamarca, Italia, Portugal, Reino Unido, Rusia, Suecia y Turquía. Esta jornada ha permitido esbozar la próxima campaña de concienciación del II Día Mundial del Cáncer de Ovario, el 8 mayo de 2014.
Se han expuesto las actividades que cada asociación realizó en 2013 y, también, se han puesto en común propuestas para el 2014 enmarcadas en el ámbito de la atención al paciente, la formación, la educación, la concienciación, la investigación, la mediación con los gestores de la salud o políticos.
Una vez más, la asociación organizadora y coordinadora de este día es Ovarian Cancer Canada, con Elisabeth Bough al frente junto con Annwen Jones de Target Ovarian Cancer. Ambas asociaciones crearán una campaña de concienciación con unos mensajes y acciones globales claves que darán cabida a actividades nacionales o propias de cada asociación y que tratarán de abarcar los ámbitos mencionados arriba.
El Dr. Felix Hilpet del Hospital Universitario Schleswig-Holstein ha dado una conferencia sobre la importancia de tener en cuenta los síntomas de cáncer de ovario en mujeres a partir de 50 años; y ciertas medidas profilácticas para mujeres con los genes BRCA1 y BRCA2. La charla del Dr. Hilpet supone una puesta al día del conocimiento actual del cáncer de ovario.
Desde Roche Internacional se propone, además, una cumbre internacional en colaboración con otras empresas que trate sobre “Mujer y cáncer” para este 2014 cuyos temas se están gestando.
De dcha. a izda.: Paz de España, Luciana de Brasil, Nevval de Turquía; Roshan de Suecia, Birthe y Lene de Dinamarca, Irina de Rusia y Elisabeth de Canadá; Felix de Alemania, Nicoletta de Italia, Alison de Australia, Humberto de Portugal y Ruth del Reino Unido.
EUPATI webinar: experiencia piloto de formación de pacientes expertos
La presidenta de ASACO es invitada a participar en una experiencia piloto de webinar organizado por EUPATI para poner en marcha cursos de «Formación de pacientes expertos» on-line. Se prevee que estos cursos se impartan de forma sistemática a partir de 2014.
El programa de acciones para configurar los webinarios formatimos puede verse en la web de EUPATI.
Portal de cáncer en Salud Madrid
El equipo de Dirección de Atención al Paciente de Salud Madrid el lunes 4 de noviembre reúne a distintos representantes de asociaciones de pacientes para presentarles la página web de información dedicada al cáncer.
Dentro del proyecto «Estrategia de atención a pacientes con enfermedad crónica» y con el objetivo de «contar con nosotros cuando se habla sobre nosotros», entre todos, las asociaciones de pacientes vamos a colaborar para tener una página de referencia para la Comunidad de Madrid con información sobre diversas patologías de tumores.
Entre otras patologías, habrá información sobre cáncer de ovario y, según solicitud de ASACO, esperamos que esté incluida en un apartado de «Cáncer ginecológico».
El 25 de noviembre ASACO era invitada de nuevo a participar en la presentación del proyecto «Estrategia de atención a pacientes con enfermedad crónica» en la Comunidad de Madrid. Estrategia que pronto será presentada de manera oficial.
¡Muchas gracias por invitar a ASACO a participar en esta iniciativa!
ASACO en la presentación del Test ONCO GeneProfile 80
El 5 de julio ASACO asiste a la presentación del Test ONCO GeneProfile 80 en Valencia creado por Sistemas Genómicos. Entre los 80 tests presentados, 13 se corresponden con Cáncer Hereditario de Mama y Ovario.
Los ponentes han hablado mayoritariamente sobre el cáncer de mama y su vinculación al de ovario respecto a los genes BRCA1 y BRCA2.
Sin embargo, ASACO ha representado al ovario. Con la intervención «Diagnóstico Genético: Todos diferentes, todos iguales», ha puesto de manifiesto la importancia de popularizar unos tests que contribuyan a que los pacientes, o personas con antecedentes familiares, informados en consejos genéticos, puedan optar por una previsión y prevención de enfermedades. Incluso, ya en algunos casos, y en un futuro no muy lejano. El objetivo es el acceso a tratamientos oncológicos personalizados porque cada patología es única, pero todos debemos tener la misma oportunidad de acceso porque todos somos iguales.
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Equipo Globeathon España
ASACO, como coordinador de la Marcha Globeathon, sigue trabajando para poder hacer la Marcha y las actividades que permitan dar visibilidad a todos los cánceres ginecológicos y para que dicha visibilidad suponga un asunto de interés para la investigación en favor de unos métodos de detección precoz de los que todavía no existen en algunos de estos cánceres.
ASACO se reúne con la Asociación de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer
La presidenta de ASACO, Paz Ferrero, se reúne con la coordinadora de la Asociación de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer, Rosalía Lorenzo González en el Hospital del Niño Jesús.
Se comenta la importancia de colaborar ambas asociaciones para participar en actividades concretas, compartir información y proporcionarnos mutuamente material concreto que pueda ser de utilidad para una u otra asociación.
De momento, a través de algún socio, la Asociación de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer estará presente en la Marcha Globeathon con sus folletos en una mesa informativa.
Rosalía Lorenzo González, coordinadora de la Asociación de Adolescentes y Jóvenes con Cáncer junto a Paz Ferrero, presidenta de ASACO.
