Categoría (s): Colaboración
VII Jornada del Paciente, Hospital General Universitario de Valencia
El pasado día 1 de diciembre, coincidiendo con el Día Mundial del VIH, ASACO participó en el Hospital General de Valencia en la celebración de la séptima edición de la Jornada del Paciente.
Este año el lema de la jornada es “Asociaciones de Pacientes: El Valor de la Información”
Cerca de 30 asociaciones hemos compartido la mañana en los jardines del hospital.
La directora territorial de Valencia de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, Maite Cardona ha visitado las mesas de todas las asociaciones acompañada por parte del equipo directivo del hospital.
“Hay que poner en valor el importante trabajo que desarrollan estas asociaciones de pacientes por el asesoramiento que ofrecen a los afectados y a sus familias que, en ocasiones, ante el desconocimiento y la necesidad de enfrentarse a una nueva situación encuentran en estos grupos de apoyo y colaboración para manejar su enfermedad”, ha señalado.
El equipo de la Ruta de la Salud ha ofrecido un circuito de pruebas de salud: toma de tensión, glucemia, espirometrías, nutrición, masa-corporal, entre otras. Por otro lado, se han desarrollado algunos talleres como el de Oncoestética y una exhibición de ejercicio físico de las personas mayores del barrio de la Llum.
Paloma Luis
III Jornada para Pacientes con Tumores Ginecológicos
III Jornada para Pacientes con Tumores Ginecológicos
El pasado jueves día 24 de noviembre, en el HM Sanchinarro, tuvo lugar la III Jornada para Pacientes con Tumores Ginecológicos, dirigida por el Dr. García Donas. ASACO, representada por Charo Hierro, participó de esta Jornada tomando parte de una de la mesas de discusión: «El papel de las asociaciones».
Todas las intervenciones del acto revistieron gran interés y las personas asistentes participaron de forma muy activa con sus intervenciones. Uno de los temas que más interesó fue «la sexualidad después del cáncer».
Todos los presentes estuvieron de acuerdo en que las asociaciones juegan un papel importantísimo para dar apoyo a las pacientes y visibilidad a estas enfermedades.
Quedamos emplazadas para estar de nuevo el año que viene en la IV Jornada para analizar los avances y contribuir con nuestras propuestas.
La Dra. Paula Jiménez Fonseca durante su exposición
ASACO, apoyando la «Marcha Zapatillas contra el Cáncer»
Noviembre 2016
Ayer, 13 de noviembre, se celebró en Ferrol una nueva edición de la «Marcha Zapatillas contra el Cáncer».
Chesy, socia de ASACO, estuvo allí y nos envía estas fotos donde se ve la gran participación que tuvo esta convocatoria.
Mayo 2016
Organizado por la Junta Provincial de la AECC en Gipuzkoa, Donostia acogió ayer la II edición de la Marcha “Zapatillas contra el cáncer”. ASACO, comprometida con la causa e intentando estar a lo largo y ancho de toda España, no quiso perderse este acontecimiento y acudió a la marcha popular que daba comienzo a las 12.00 en Alderdi Eder.
Previamente, a las 10.00, había organizada una carrera atlética de 7 kilómetros en la que participaron 900 runners.
Además de la venta de los dorsales solidarios en toda la red de farmacias guipuzcoanas, durante la prueba se estrenó la sintonía que el compositor donostiarra Alberto Iglesias ha donado a la Asociación Española Contra el Cáncer.
Un nuevo paso para ASACO; un nuevo paso para seguir concienciando sobre el cáncer; un nuevo paso para seguir estrechando relaciones con otras asociaciones. Solos, quizá lleguemos antes, pero juntos, llegaremos más lejos.
AUDIENCIA CON S.M. LA REINA DOÑA LETIZIA
Ayer, jueves 27 de octubre de 2016, una representación de ASACO fue recibida por la Reina Doña Letizia en el Palacio de la Zarzuela.
Nos acompañó el Dr. Lucas Minig, quien explicó con detalle pormenores relativos a las enfermedades que acogemos.
Doña Letizia escuchó atentamente toda nuestra exposición. La Reina nos hizo numerosas preguntas, interesándose por los métodos de diagnóstico, de cirugía y de tratamiento de estas enfermedades. Resaltamos la importancia que tiene que los médicos de Atención Primaria y de Urgencias sospechen de la existencia de un cáncer de ovario cuando las mujeres acudimos a ellos, con los síntomas inespecíficos que produce esta enfermedad, y de la necesidad de que la cirugía la realice un equipo multidisplinar dirigido por un especialista en ginecología oncológica.
El próximo lunes, la Reina asistirá a la apertura del Congreso Mundial de Cáncer 2016 en París, nos comunicó que expresará allí nuestras inquietudes y nos pidió que la mantengamos al corriente de nuestro trabajo y nuestros avances.
Todos los asistentes nos marchamos convencidos de haber sido escuchados y de que esta audiencia dará numerosos frutos.
Desde aquí agradecemos profundamente a Doña Letizia el tiempo que nos dedicó y su interés por colaborar con ASACO y le aseguramos que seguiremos trabajando por las causas que nos mueven con renovado entusiasmo sabiendo que contamos con su apoyo.
¡Gracias Majestad!
También queremos agradecer su asistencia a todos los componentes del grupo, especialmente al Dr. Minig, que se desplazó desde Valencia, únicamente para este acto; y a las socias y socio que se han desplazado desde Córdoba, El Ferrol, Las Palmas de Gran Canaria, Valencia y Zaragoza. Nos encontramos: Lucas Minig, Marisa, María, Marian, Ángeles, Estrella, Sole, Chesy, Pepe, Paloma, Inma, Sandra, Elvira, Asun, Raquel, Nathalie y Charo.
¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!
Os dejamos unas imágenes de la audiencia y unos links de su repercusión en medios.
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- Nos encontramos
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- © Casa de S.M. el Rey”
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- A la salida de Zarzuela
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- Todos reunidos
El vídeo de la entrada:
http://www.casareal.es/ES/Actividades/Paginas/actividades_actividades_detalle.aspx?data=12959
http://www.eldiario.es/sociedad/Afectadas-exponen-Reina-necesidades-iniciativas_0_573943228.html
Notificación del encuentro: 13 de octubre 2016
Tenemos el placer de comunicaros que el próximo jueves 27 de octubre, ASACO será recibida en Audiencia por S.M. la Reina Dña. Letizia
Para todos los miembros de ASACO, esto es un motivo de ilusión ya que, desde su posición, estamos convencidos de que Dña. Letizia nos escuchará y hará todo lo posible por ayudarnos a dar visibilidad a todas las patologías que abarcamos en esta Asociación.
Aquí podéis ver la notificación de la audiencia que ha publicado la Casa Real.
Desde aquí, agradecemos a Dña. Letizia el darnos esta oportunidad para que nos conozca y le informemos sobre nuestras necesidades y actividades.
Os invitamos a que dejéis vuestros comentarios en el espacio destinado a ello. Os mantendremos informados de todo cuanto hablemos en este encuentro con la Reina.
ASACO en la II Jornada Jóvenes y Ciencia
El pasado viernes día 16 de septiembre. Asaco, representada por Paloma Luis y Charo Hierro, acudió a la entrega de Becas Jóvenes y Ciencia impulsada por AstraZeneca.
El evento tuvo lugar en el CNIC, Madrid.
El Dr. Fuster realizó una interesantísima exposición de las patologías cardiovasculares.
Los investigadores premiados fueron:
- Dr. Manuel Sánchez de la Torre
- Dr. Rubén Nogueiras Pozo
- Dr. Miguel Quintela Fandiño
- Dra. María Rosa Faner Canet
Pudimos constatar que la investigación en España tiene una gran fuerza.
Desde aquí damos la enhorabuena a todos los ganadores del premio y a los ponentes de dicho acto.
Agradecemos a AstraZeneca su iniciativa e invitación.
ASACO SE REÚNE CON LA DIRECCIÓN DE INFORMACIÓN Y ATENCIÓN AL PACIENTE DE LA COMUNIDAD DE MADRID
El 14 de septiembre, ASACO se reunión con la Dirección de Información al Paciente de la Comunidad de Madrid.
Este encuentro, presidido por D. Ángel Abad, Subdirector de esta Entidad, se extendió durante más de dos horas, pudiendo exponer nuestras preocupaciones de forma amplia. Entre otros puntos, hablamos de la necesidad de que los médicos de Atención Primaria y Urgencias sospechen de la posible existencia de un cáncer de ovario cuando una paciente se presenta con los síntomas tan inespecíficos que produce esta enfermedad. También hablamos ampliamente de cómo funciona la libre elección de médico y hospital, la petición de una segunda opinión facultativa, todo ello por medio de los departamentos de Atención al Paciente.
Otro punto importantísimo tratado, fue la necesidad de que la cirugía de cáncer de ovario la realice un equipo multidisciplinar dirigido por un especialista en Ginecología Oncológica y en un hospital preparado para ello.
Seguiremos en contacto para continuar trabajando en la mejora global del tratamiento de las enfermedades que nos ocupan.
Nuestras actividades en junio
Junio ha sido un mes lleno de cambios y actividades en ASACO:
El día 10 estuvimos en Valencia en el Congreso de la AEEM.
El 11 celebramos Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria en el Hospital Beata María Ana, gracias a Fundación Quaes por conseguir una sala donde celebrarla.
Se forma nuevo Equipo en ASACO.
Parte del nuevo Equipo ASACO: Paloma, Charo y Elvira
Nos hemos reunido con RocheFarma, AECC, AstraZeneca, Pharmamar.
Hemos asistido a la Presentación de la Fundación Más que Ideas que os resumimos a continuación:
El pasado 23 de junio, ASACO acudió a la presentacion de un informe que Fundación Más que idéas elaboró como resultado de un gran trabajo que desarrolló con 18 Asociaciones. «Asociaciones de pacientes: análisis de la gestión de los retos internos».
Gran iniciativa que espero que se repita porque trabajando unidos podremos aprender tanto de los errores de unos como de las iniciativas de otros, aportando cada uno su granito de arena para resolver los retos que cada día se nos presentan para poder conseguir realizar todos los proyectos que las asociaciones nos planteemos.
http://fundacionmasqueideas.org/portfolio/retos_internos_asociaciones/
Tenéis el informe completo en el siguiente enlace: http://fundacionmasqueideas.org/wp-content/uploads/2016/06/WEB-VERSION-Informe-retos-asociaciones-V2.pdf
Hemos presentado toda la documentación para el Registro en el Ministerio del Interior.
Estamos poniendo al día todos los archivos de ASACO.
Daremos un nuevo impulso al Proyecto Bienestar.
Os avanzamos que queremos planear un evento para el próximo otoño con motivo del quinto cumpleaños de ASACO y de la incorporación de todos los cánceres ginecológicos a nuestra Asociación.
Todas las ideas que tengáis, podéis hacernoslas llegar mediante e-mail o por teléfono.
Estamos a vuestra disposición. No dudéis en comunicarnos cualquier tema que os interese.
Esperamos poder hacer de ASACO un lugar donde la comunicación entre todas las socias sea un hecho patente.
Nuestro más sincero abrazo,
Equipo ASACO
X Congreso de Pacientes con GEPAC
ASACO participa por cuarto año consecutivo con Gepac en el 10º Congreso de Pacientes con Cáncer que se realizará el fin de semana del 27, 28 y 29 de noviembre de 2015 en la Escuela Superior de Arquitectura de la Universidad Politécnica, sita en el Campus de la Complutense en Moncloa, Madrid.
Es importante la inscripción a las distintas charlas, aunque la asistencia es gratuita.
PONENCIAS DÍA 27
El día 27 a partir de las 19:30 en la Sala De Grados A de la Escuela Técnica Superior De Arquitectura tendrá lugar la jornada destinada a las asociaciones en la que esperamos poder contar con vuestra presencia.
Las jornadas constan de dos charlas:
1- La investigación clínica en oncología, análisis de la situación en España. Ponente: Dña. Amelia Martín Uranga, Responsable de la Plataforma de Medicamentos Innovadores. Farmaindustria
2- El proceso de investigación, desarrollo y aprobación de los fármacos en España. Ponente: Dña. Consuelo Martín de Dios Head of Patient Access Government Affairs. Roche Farma.
La jornada del día 27 finalizarán a las 21:00 y posteriormente se servirá un cocktail a todos los asistentes por cortesía de Roche.
II Jornada para Pacientes con Tumores Ginecológicos
El jueves 12 de noviembre de 2015 ASACO participa en las «II Jornadas para Pacientes con Cánceres Ginecológicos» que se realizan en el Salón de Actos de HM Hospitales de Sanchinarro, Madrid.
Estas jornadas auspiciadas por ASACO son nuestra contribución continua a la información, concienciación y visibilidad de los cánceres ginecológicos que se suma a la realizada en el mes de septiembre con la III Marcha Globeathon 2015.
Para confirmar la asistencia, enviad un mail a jornadaspacientes@gmail.com
El programa se abre al hacer clic en la imagen:
Vídeo de la presentación sobre nutrición de la Dra. Jiménez Fonseca en la «II Jornada para Pacientes con Tumores Ginecológicos»:
Vídeo de la Dra. Jiménez-Fonseca con consejos muy prácticos para pacientes con cáncer:
Seminario de pacientes con cánceres ginecológicos
El 24 de octubre de 2015 en Niza, Francia, se celebra el Patient Seminar organizado por ENGAGe en el que participa Paz Ferrero, como miembro del comité de ENGAGe y presidenta de ASACO, junto con Barbro Sjölander, representante de Nätverket mot gynekologisk de Suecia, con la exposición de «Setting up & building the capacity of a gynaecological cancer advocacy group». Las diferentes intervenciones se iniciarán a las 9.00 y finalizarán a las 17.45. También acude Theresa, la coordinadora del grupo de apoyo de Barcelona.
ENGAGe es la sección de pacientes de la European Society of Gynaecological Oncology (ESGO). Las sesiones organizadas por ENGAGe transcurren paralelas a las sesiones internacionales de expertos oncólogos y cirujanos especialistas en cánceres ginecológicos.
Enlace al «Programa del Patient Seminar, Nice, 2015«
