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Rueda de prensa Globeathon 2015

En esta tercera edición de Globeathon, el miércoles 16 de septiembre ASACO ha convocado a los medios en la sede de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) para que nos apoyen en la concienciación y visibilidad de los cánceres ginecológicos durante el mes de septiembre.

RP asaco globeathon-2015

Impactos recogidos por Planner Media para ASACO

Desde una aportación médica, en la rueda de prensa, el Dr. Lucas Minig, ginecólogo oncólogo del IVO en Valencia, ha insistido una vez más en la importancia de que las pacientes sean operadas por un ginecólogo oncólogo experto en cánceres ginecológicos junto con un equipo multidiscipliar para ser tratadas desde el tratamiento quirúrgico al farmacológico de forma conjunta. Por su parte, el Dr. Antonio González, médico oncólogo del MD Anderson y presidente del Grupo GEICO, ha presentado como novedad el «Proyecto R Cero» (R0= Citoreducción Óptima o cero residuo de enfermedad), que para el 2016 supondrá poder disponer de un protocolo de tratamiento para el cáncer de ovario consensuado y poder auditar los centros hospitalarios expertos en cáncer de ovario. Además, ha relatado la importancia de los últimos tratamientos como los medicamentosde anti-angiogénicos y los inhibidores del PARP para los cánceres ginecológicos.

Por parte de las pacientes, el testimonio de Nathalie ha permitido insistir en la inespecificidad de los síntomas de cáncer de ovario, en la importancia de las revisiones ginecológicas, en la prevención del cáncer de cervíx y en el pepel de los familiares en todo el proceso de una paciente desde su diagnóstico. Por otro lado, la presidenta de ASACO, Paz Ferrero, ha insistido en que toda mujer necesita conocer los síntomas y saber que a través de ASACO toda paciente tiene acceso al test genético de los BRCA de forma gratuita.

En esta sesión se ha presentado el programa de actividades de Globeathon del 19 de septiembre y el dorsal «¿Dudas? Pregunta» de la III Marcha Globeathon España 2015. A los periodistas se les ha entregado esta «Nota de prensa de Globeathon 2015«.

¡¡ Os esperamos!!

RP Camiseta Globeathon 16 sept 2015

Conferencia sobre alimentación en Valencia

El sábado 4 de julio de 12:30 a 16:00 la Dra. Paula Jiménez Fonseca y el Dr. Alberto Carmona Bayonas dan una charla de nutrición en Cancer&Beauty en la Calle de Bailén, 2, 46007 Valencia.

La charla ha sido fantástica. Se hizo un receso para degustar un catering saludable que elaboramos para la ocasión. Acudimos unas 15 personas dispuestas a aprender a comer pero sobre todo, y lo más importante, a comer según el momento por el que estemos atravesando en nuestra enfermedad, no pueden o deben comer lo mismo las mujeres que están con quimio (mucositis, mal sabor en los alimentos, anemia, defensas bajas, desnutrición…), las que la han terminado con el tratamiento, o las que tienen una ileostomías o una colostomía, etc.

Nos firmó los libros a las que ya los teníamos y nos regaló uno dedicado para el Grupo de Apoyo de Valencia.

Entrada del blog de la Dra. Jiménez Fonseca:

La doctora Paula Jiménez Fonseca y el doctor Alberto Carmona Bayonas (oncólogo médico del Hospital Morales Meseguer de Murcia) compartieron una jornada sobre Nutrición y Cáncer el pasado 4 de julio en Valencia.
La charla-coloquio fue organizada por la Asociación de Cáncer de Ovario (ASACO) de Valencia y se basó en los libros Comer para vencer al cáncer y Remedios naturales para síntomas habituales. La sesión se dividió en 3 partes: 1) consejos nutricionales para prevenir el cáncer y para pacientes “supervivientes” de cáncer; 2) recomendaciones para pacientes con cáncer que están recibiendo tratamiento; y 3) plantas medicinales y alimentos para distintos síntomas frecuentes en pacientes con cáncer: nerviosismo, agotamiento, pérdida de apetito, ganancia o pérdida de peso, malas digestiones, hinchazón… Durante la jornada se sirvió una comida elaborada por las pacientes que se basó en sabrosos platos cocinados con alimentos o especias saludables como la cúrcuma.
A Paloma Luis, a la empresa Estética Oncológica Cáncer&Beaty y a todo el equipo de ASACO Valencia, os agradecemos mucho la invitación, el intercambio de conocimientos y dudas y os animamos a seguir cuidando vuestra alimentación con compromiso y motivación.

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Comer para vencer el cáncer es el título del libro que la Dra. Paula Jiménez Fonseca que donó a ASACO. Un libro forma parte de nuestro fondo bibliográfico en Madrid y otro, en Valencia para quienes quieran leerlo.

Libro fonseca

ASCO 2015

ASCO, la American Society of Clinical Oncology,  reúne en Chicago en 2015 a especialistas en oncología  de todo el mundo en un encuentro internacional. Las comunicaciones de los expertos abarcan desde nuevos tratamientos y terapias novedosas hasta el cuidado de los pacientes y los supervivientes.

ASACO en su compromiso con difundir las novedades sobre cánceres ginecológicos en general, presentamos  todos los resúmenes (en inglés) de las ponencias,  y pueden verse en estos enlaces:

Si lo precisas, recurre a un traductor como, por ejemplo, Google Translate.

ASACO en «Saber vivir»

El lunes 30 de marzo el programa «Saber vivir» de TVE ha invitado a Paz Ferrero, presidenta de ASACO, y a la Dra. Noni Angulo, Medical Account Executive de Myriad Genetics Iberia, con motivo de la noticia de la cirugía de extirpación de ovarios de Angelina Jolie.

Anteriormente, el 14 de mayo de 2013, Angelina publicaba simultáneamente «My medical choice» en The New York Times y «My own regime» en la página web de Pink Lotus Breast Center, la noticia de su intervención quirúrgica para prevenir de un cáncer de mama, y ahora en 2015, se informa de su salpingo-ovorectomía o extirpación de tropas y ovarios para prevenir un posible cáncer de ovario. En ambos artículos resalta su deseo de empoderar a las mujeres en el conocimiento y en la toma de decisiones a las que ella contribuye con su experiencia personal. Angelina nos informa de su BRCA1 defectuoso que le auguraba un porcentaje muy alto de padecer cáncer de mama en un 85% y de ovario en un 50%. Ante esta perspectiva y tras un consejo genético, un test y un proceso de reflexión difícil, Angelina decide unas medidas preventivas pautadas: en 2013, para el pecho; en 2015, para los ovarios.

Las pacientes con cáncer de ovario hasta ahora han contado con terapias farmacológicas tradicionales como paclitaxel, carboplatino, cisplatino, etc. para tratar el cáncer de ovario. Hoy se buscan otras aproximaciones para abordar este cáncer, como los medicamentos anti-angiogénicos, inhibidores, e incluso con métodos basados en la nanoterapia. Estas terapias dirigidas vienen de la mano de los avances en genética y de la búsqueda de la personalización de los tratamientos.

Seremos una generación protagonista de las medidas preventivas y de los tratamientos basadas en los test genéticos que hasta ahora se centran en una cirugía más o menos agresiva dependiendo de la circunstancia de cada mujer.

En España, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) dispone de un mapa de interés en el que se recogen aquellos centros públicos y privados que ofertan consejo y test genético. Dada la importancia que van a tener estas unidades médicas, enlazamos este mapa para que busques por provincias.

mapa seom genetica cancer ovario asaco

Noticias relacionadas:

VIII Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica

Los días 24 y 25 de marzo se celebra en Madrid la VIII Conferencia Anual de las Plataformas Tecnológicas de Investigación Biomédica. En el contexto de estas jornadas, el martes 24 de marzo a las 15.45 horas se celebra la mesa redonda titulada ‘Los pacientes en la investigación clínica’. En este encuentro participan César Hernández (AEMPS), Rob Camp (EUPATI), Raúl Insa (Som Biotech), José Antonio Sacristán (Lilly) y Esther Cabrero (Roche), moderando Emili Esteve de FARMAINDUSTRIA.

Aunque la Conferencia está dirigida principalmente a investigadores y responsables de centros públicos y privados de innovación biomédica, que pagan una cuota de inscripción, Farmaindustria organiza esta mesa redonda en colaboración con EUPATI, la Academia Europea de Pacientes, e invita a la presidenta de ASACO, Paz Ferrero, a acudir a la misma de forma gratuita junto a otros representantes de asociaciones de pacientes.

Las ponencias a las que asisten invitados representantes de dichas asociaciones, por orden de participación, se resumen brevemente según el orden de participación de los 5 ponentes:

1- Esther Cabrero (Roche), «Nuevos datos del Proyecto BEST»: El Proyecto BEST se inicia en el año 2013 impulsado por la industria farmacéutica para colaborar conjuntamente agentes de la salud tanto públicos como privados. Como plan estratégico se presenta como una plataforma española de excelencia en investigación clínica de medicamentos,  se marca objetivos, registra datos y busca optimizarlos para aplicarlos a la investigación clínica en España; además de que  identifica las diferentes prácticas y mejora su eficiencia y competitividad en su aplicación. ¿Lo nuevo? Cuenta ya con 45 laboratorios colaborando, 30 centros de investigación independientes y un total de 754 centros participantes en este proyecto. Uno de sus objetivos es integrar los datos que van generando en el Registro Español de Estudios Clínicos. Actualmente el mayor porcentaje de ensayos clínicos se realizan, con diferencia, en oncología aumentándose la participación en las Fases I y II y en las comunidades de Andalucía, Cataluña, Madrid y Valencia entre los primeros.

A pesar de la participación y activación de los pacientes en ensayos clínicos, España ocupa el 5º puesto empezando por el final delante de Suiza, Turquía y Grecia.

César Hernández (AEMPS), «El valor del Registro Español de Estudios Clínicos para Pacientes»: Este registro se creó también en 2013 a pesar de que ya estaba la Ley 29/2006 que lo contemplaba. Busca la transparencia de la información por ello está en castellano, se dan datos de los centros participantes y se resume el estudio en un lenguaje sencillo. Este Registro de Estudios Clínicos es una herramienta más para que el principio de tutela médica dé lugar al paciente formado y, por tanto, empoderado para que sea el paciente el que tome decisiones. Actualmente hay registrados más de 591 ensayos. Más info de ASACO sobre ensayos clínicos en este enlace.

José Antonio Sacristán (Lilly), «Hacia una participación activa de los pacientes en investigación clínica»:
¿Cómo? Identificando sus prioridades como lo hace The James Lind Alliance; incluyendo legalmente a un representante de pacientes que defienda los intereses de este colectivo; dotando al paciente de independencia porque sabe y puede acceder a herramientas como el Registro Español de Estudios Clínicos o Trial4me; haciendo unos consentimientos informados accesibles y adaptados con los pros y contras de la participación en los ensayos clínicos; evaluando la participación de los pacientes y comunicándoles los resultados de dicha participación en los ensayos clínicos; siendo trasparentes con los resultados y difundiéndolos a la sociedad; Y proporcionado herramientas en las que los pacientes puedan dar su testimonio tras participar en un ensayo clínico para disipar cualquier temor o tabú.

Rob Camp (IMI-EUPATI), «Educación y formación para pacientes»: Rob es el representante en España de EUPATI ( Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica). Difunde este proyecto financiado con fondos europeos diseñado para formar pacientes expertos por etapas hasta llegar a formar a 100.000.  EUPATI colabora con otros grupos como European Patients Forum, European Genetics Alliance Network, Eurordis (Rare Disease Europe) o European AIDS Treatment Group

Raúl Insa (Som Biotech): Expone el trabajo de su pequeña empresa. Som Biotech aplica fármacos conocidos, incluso ya en desuso para ciertas patologías, pero que se validan para otras en animales y luego, probada su eficacia, se gestiona su legalización. De sus 28 proyectos actuales, 14 están orientados a las enfermedades raras.

Programa de Conferencias Marzo 2015

medicamentos innovacion investigacion cancer ovario asaco

 

Programa e imágenes de Medicamentos Innovadores Plataforma Tecnológica Española.

Jornada con periodistas: Pasado, presente y futuro del gen BRCA

El 11 de marzo de 9.45 a 12 se celebra una jornada informativa a periodistas titulada “Pasado, presente y futuro del gen BRCA» en cáncer de ovario y cáncer de mama. Participan en la jornada como ponentes:

• Dr. Antonio González, presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO)
• Dra. Judith Balmaña, responsable de la unidad de cáncer familiar y médico adjunto de la unidad de cáncer de mama del Hospital Vall d’ Hebrón de Barcelona.
• Dª. Fátima Castaño, psicooncóloga.
• Dª. Paz Ferrero, Presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO).
• D. Javier Granda, vicepresidente primero de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y periodista especializado en salud.

Se tuitea la jornada con el hashtag #AZbrca y publican la jornada:

[im] médico hospitalario
lainformacion
La Vanguardia
Revista Rose

FAZ asaco cancer ovario BRCA

ASACO con el DMC 2015

4 de febrero

El mensaje «a nivel mundial es» ofrecer posibilidades a la sociedad para:
– Llevar una vida saludable.
– Disponer de una detección precoz.
– Acceder a tratamientos equitativos para todos.
– Tener calidad de vida para el paciente en todos los niveles y en su entorno familiar.

ASACO aporta para este día:

Agradece a doniesport la mención de ASACO en su Newsletter.

Infografía sobre cáncer de ovario

¿Sabes que ocho de cada diez casos de cáncer de ovario se diagnostican en estadios avanzados de la enfermedad?

  • El día 4 de Febrero se celebra el Día Mundial del Cáncer

La falta de síntomas fácilmente identificables que el cáncer de ovario presenta es el motivo principal por el cual cobra especial relevancia la labor informativa tanto de los profesionales sanitarios como de las asociaciones de pacientes. Y es que, hoy día, es fundamental que las mujeres cuenten con información sobre este tumor, ya que es difícil identificar cuáles son los síntomas de alarma que pueden hacer sospechar de la existencia del mismo.

Por este motivo, desde la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO) hemos publicado una infografía en nuestra página web así como en Twiter (@asociacionasaco) y Facebook, realizada con la colaboración de Roche y basada en el Informe “El Cáncer de Ovario en España”, en la que se recogen las claves y prioridades del cáncer de ovario en nuestro país y, que difundimos con motivo del Día Mundial del Cáncer que se celebra el 4 de Febrero. ¿Nuestro objetivo? Concienciar y sensibilizar sobre esta enfermedad y las necesidades de las pacientes a la población general y a los más de 3.000 casos que surgen cada año en nuestro país.

infografia asaco roche 4 febrero dia mundial 2015

Se trata de una infografía a través de la cual pretendemos aumentar la información en la población y entre los servicios de Atención Primaria sobre posibles síntomas precoces que deberían motivar la realización de una ecografía ginecológica, con el fin de evitar retrasos diagnósticos. Además, consideramos un asunto de gran importancia el que se lleve a cabo una rápida incorporación de nuevas terapias para que las pacientes de cáncer de ovario puedan beneficiarse de ellas en condiciones de igualdad en todo el territorio español.

Pero, además, no queremos dejar pasar la ocasión de reivindicar desde nuestra Asociación la necesidad de poner en marcha más campañas de concienciación sobre la enfermedad mediante las que se sensibilice a la mujer y profesionales sanitarios en torno a sus síntomas, para que se facilite el diagnóstico precoz.

Todo bajo una misma premisa: La de cuidar, curar y dotar a los afectados por cáncer de ovario de una calidad de vida que contribuya a la consecución de la felicidad propia y la de los demás.

Segunda opinión – Libre elección de especialista en Madrid

Son dos conceptos diferentes:
1- Segunda opinión
2- Libre elección

Existe la Ley de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid (LOSCAM) que nombra estas dos posibilidades:
9. Los ciudadanos tienen derecho a la libre elección de médico y centro sanitario, así como a una segunda opinión, en los términos que reglamentariamente se determinen.

Para ambos conceptos, no hay un procedimiento único sino que cada hospital se gestiona de manera diferente.

En general, hay que dirigirse al Servicio de Admisión o a Atención al Paciente del hospital para hacer la petición de una u otra.

En un caso u otro, el paciente hace una solicitud completando un formulario o petición por escrito.

Es el paciente quien solicita la segunda opinión a otro centro. El Sistema tiene un mecanismo de transferencia de archivos (historia clínica, informe, imágenes, etc.) que se pasa del hospital de origen al solicitado. La segunda opinión no tiene que ser presencial entre paciente-médico sino que el doctor o equipo «solicitado» por el paciente emite un informe de conformidad, o no, respondiendo a las dudas planteadas por el paciente.

Por otro lado, la libre elección de Hospital y especialista es otro derecho del paciente que le permite de cambiar de hospital o de especialista. Es decir, ¿puedo elegir el hospital y el doctor que me gusta?- Sí y no.

Cuando la respuesta es afirmativa, el hospital de origen da la aceptación del cambio. En una primera visita al hospital elegido, hecha la solicitud y concedida la transferencia, un doctor general valora a qué especialista se le deriva.

Cuando la respuesta es negativa, es porque no todos los especialistas de todos los hospitales están incluidos en un listado de libre elección. Esto es, un buen especialista que nos gusta, a lo peor, no está activado en el sistema y no puede atendernos porque no figura al no estar listado para ser elegido.

¿Cómo sé qué hospitales y qué especialistas son accesibles para la libre elección?

– Existe un enlace con información sobre la Libre Eleccioón Sanitaria.

– Dentro de este enlace se puede acceder a la relación de hospitales con sus especialidades, oferta asistencial básica y agendas abiertas a libre elección.

– Para poder ejercer la libre elección en Atención Especializada será necesariorealizar una prescripción previa por un facultativo del sistema público de la Comunidad de Madrid, tras lo cual podrás elegir libremente profesional Especialista con agenda de consulta abierta o disponible a libre elección en cualquier hospital y/o centro de especialidades de la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid.

Para información sanitaria más precisa en la CAM, visita la web  de Atención al ciudadano y conoce la LOSCAM, Ley Orgánica de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Taller de enfermería sobre cáncer de ovario en Castellón

El 13 de noviembre Paloma Luis, coordinadora del Grupo de Apoyo en Valencia, asiste en el Hospital de Castellón al Primer Taller de Enfermería de la Unidad Multidisciplinar de Cirugía Oncológica Abdonimo-pélvica, que se centra en el cáncer de ovario avanzado y en los cuidados a las pacientes que sufren esta dolencia.

ASACO representada por Paloma, coordinadora del Grupo de Apoyo en Valencia, estuvo todo este día en Castellón. La jornada comenzó con la visita de Paloma y Carmen al Hospital Provincial de Castellón y la presentación de Paloma de la labor de ASACO a la supervisora del Hospital de día. Se entregaron también folletos e información del «Proyecto Bienestar» subvencionado por la Fundación La Caixa y gestionado por ASACO.

La acogida fue muy cariñosa y se recibieron felicitaciones por parte del personal por la creación de la Asociación. También, se acudió al Hospital General Universitario donde se celebraba el «1er Workshop sobre Cirugía Oncológica de Ovario (Art. de el periodic, Castellón Diario)». Allí se han dado cita Cirujanos, Ginecológos y Oncólogos de toda la Comunidad Valenciana y, en paralelo, en la primera planta, estaba el taller de Enfermería al que asistió Paloma.

Un importante número de profesionales de la enfermería, con una sala completamente llena se formaba en el protocolo del antes, durante y postoperatorio en Cirugía Oncológica en cáncer de ovario avanzado.

Hubo una interesante explicación de los laboratorios PALEX del funcionamiento, uso e indicaciones HIPEC para la administración de la «quimioterapia intraperitoneal con calor» o «quimioterapia intraperitoneal térmica» en pacientes con carcinomatosis.

Durante el descanso, Paloma acudió al taller de los médicos para dar a conocer ASACO y dejarles información trasladando a la Dra. Ángeles López, Oncóloga del Hospital Provincial de Castellón, y al Dr. Minig, Jefe de servicio de Ginecología del IVO, la importancia de que haya «criterio» en la Cirugía Oncológica del cáncer de ovario, de que es imprescindible que las pacientes sean operadas por manos expertas y multidisciplinares (no simplemente «cirujanos muy habilidosos») y de un tratamiento farmacológico acorde.

La jornada concluyó con una pregunta de una enfermera acerca de la importancia de Asociaciones o formación de grupos para este tipo de pacientes, momento que Paloma aprovechó para, poniéndose en pie, hablar de la existencia de ASACO y dejar a todos un poco sorprendidos. Paloma informó de que esta Asociacion ya existía desde 2011 y que desde el 16 de octubre ya tenía un Grupo de Apoyo en Valencia.

La asistencia ha sido gratuita y limitada al aforo del Salón de Actos de la 1ª planta del Hospital General. Las personas interesadas,  como representantes de ASACO, se han puesto en contacto con la Secretaría Técnica en el correo-e udocente_dscs@gva.es y han podido acudir.

El programa del taller se describe a continuación:

16.00 h. Inauguración.
16.05 h. Primera mesa redonda. Moderadora: Dña. Remedios Navarro Beneito, enfermera Supervisora del Bloque Quirúrgico. Historia del UMCOAP, Dña. Teresa Monfort González, Enfermera Supervisora de Cirugía (5ªB).
16.15 h. Cuidados de enfermería en el preoperatorio. Dña. Mª Avella Remolar Grifo, enfermera Cirugía (5ªB).
16.30 h. Cuidados de enfermería perioperatorios. Dña. Ángela Gutiérrez Recatala, enfermera Quirófano.
16.45 h. Quimioterapia intraoperatoria en el paciente con carcinomatosis. Laboratorio PALEX.
17.00 h. Turno abierto de preguntas.

17.15 h. Pausa-café.

17.45 h. Segunda mesa redonda. Moderadora: Dña. Maribel Marco López, enfermera Supervisora del bloque quirúrgico. Cuidados de enfermería en el postoperatorio inmediato. Jesús Alijarde Sánchez, enfermero Supervisor (UCI).
18.00 h. Cuidados de enfermería postoperatorios en hospitalización. Dña. Begoña Rueda Lacruz, enfermera Cirugía (5ªB).
18.15 h. Calidad de vida en la paciente con carcinomatosis. Dña. Teresa Monfort González, enfermera Supervisora de cirugía (5ªB).
18.30 h. Turno abierto de preguntas.
18.45 h. Clausura. Dña. Encarna Rodríguez Martín, directora de Enfermería del DSCS.

Begoña Gurillo, adjunto en Docencia, Investigación, Calidad, Acuerdos de Gestión, del departamento de Enfermería.

La Conselleria de Sanitat colabora en esta jornada técnica dirigida a las profesionales de Enfermería. Gabriel Ferrándiz/COECS.