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Evaluación y distribución de folletos de asociaciones de la Comunidad de Madrid
¿Cuáles son los requisitos para que folletos de asociaciones de pacientes de la Comunidad de Madrid (CM) lleguen a todos los Centros Sanitarios y Hospitales del Servicio Madrileño de Salud, dirigidos a los pacientes y/o familiares?
– Ser evaluados por la Comisión Técnica de Coordinación de la Información del Servicio Madrileño de Salud.
Pasos previos a la evaluación y distribución de folletos para pacientes:
1º Elaborar un folleto en formato electrónico. No presentar los folletos ya impresos.
2º Presentar un contenido claro y sencillo sin grandes promesas ni alarmismos. Es recomendable consultar previamente con un experto que aporte fiabilidad al contenido o con un aval de algún grupo de especialistas.
3º En el folleto no puede figurar una cuenta bancaria o solicitud de aportación económica.
4º Contactar con la Comisión Técnica de Coordinación de la Información del Servicio Madrileño de Salud de la CM para enviar el folleto en formato electrónico.
5º El folleto se somete a evaluación por la Comisión Técnica de Coordinación de la Información.
6º La Comisión emite un informe. Este puede ser «Favorable», «No Favorable» o «Con Observaciones», en cuyo caso se debe corregir en el folleto introduciendo las modificaciones propuestas por la Comisión para su aceptación final.
7º La Comisión proporciona el listado con las direcciones de los hospitales destinatarios de la información elaborada por la Asociación, para que se ensobren los folletos una vez aprobados.
8º Ya impresos los folletos y ensobrados con las direcciones bien visibles, se llevan a la Subdirección de Información y Atención al Paciente en la Plza. Carlos Trías Bertrán, 7, 6ª p. «Edificio Sollube II».
9ª La Subdirección de Información y Atención al Paciente, previamente a la distribución de los folletos, dirige una carta a los Servicios de Información y Atención al Paciente y a las Direcciones Gerencias de los centros sanitarios, comunicándoles el envío de los documentos y su posterior distribución.
10º INFO extra: La Subdirección de Información y Atención al Paciente colabora también en la difusión de los días conmemorativos de las Asociaciones de Pacientes, así como en la publicación en la página web de la CM de aquellas noticias o iniciativas de interés para los pacientes, relacionadas con sus proyectos.
IMPORTANTE: Si eres de otra comunidad y los servicios de salud tienen un protocolo, ASACO te agradecería que nos dejases un comentario en esta entrada para saber cómo se procede en tu comunidad.
¡¡¡GRACIAS!!!
ASACO con el CNIO por la investigación en cáncer de ovario hereditario
El pasado 21 de febrero ASACO visitó por 2ª vez el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) para concretar en qué otros aspectos ASACO puede colaborar con el mejor centro de investigación oncológica de Europa.
En esta ocasión, conocemos y apoyamos la labor del investigador Javier Benítez, Director del Programa de Genética del Cáncer Humano junto con Mª José García, investigadora también en el Hospital de Fuenlabrada donde se estudia el cáncer hereditario en los genes BRCA1 y BRCA 2 y otros menos conocidos relacionados con el cáncer de ovario.
Estos investigadores prestan asesoramiento y estudio genético a todas aquellas familias con más de un cáncer de ovario con el fin de prestar un seguimiento y poder diagnosticar y tratar precozmente estos casos.
Además de identificar nuevos genes, también se busca saber qué marcadores permiten conocer la evolución de las células con respecto a las fármacos aplicados para ver qué tratamientos responden, o no, a las células afectadas.
En nuestro primer encuentro se formalizó la colaboración con el estudio clínico titulado “Identificación de Factores predictivos de la neuropatía asociada a Paclitaxel«, dirigido por la investigadora principal Dra. Cristina Rodríguez-Antona que busca reducir la toxicidad del paclitaxel (o taxol, su nombre comercial).
En la foto: Antonio López (Gerente del Programa Clínico) y Juan J. Gómez (Director de Comunicación) con Paz Ferrero, presidenta, y Charo Hierro, secretaria, de ASACO, después de la reunión con los investigadores Javier Benítez (Director del Programa de Genética del Cáncer Humano) y Mª José García (Investigadora del grupo de Genética Humana, actualmente trabajando en cáncer de ovario) .
1ª Sesión del Taller de Salud Sexual
El Taller de Salud Sexual promovido por ASACO y dinamizado por Lydia Polo es un espacio, en un principio, de encuentro de mujeres porque queremos hablar de la sexualidad femenina. No importa la edad ni la razón por la que estamos en este taller.
El taller nos permite conocernos como mujeres y saber por qué y dónde siente nuestro cuerpo y qué queremos, primero para conseguir nuestro bienestar, y después para poder compartirlo (si queremos) con nuestra pareja.
Partimos de la base de que todas somos mujeres, con problemas e inquietudes parecidas en la expresión y entendimiento de nuestra sexualidad. Unas con cáncer, otras sin él, unas en tratamiento, otras con ¿qué? Qué importa. Mujeres…únicas y maravillosas, y como tal vamos a aprender a querernos y cuidarnos, así como a conocer nuestro propio cuerpo.
Buscamos respuestas a preguntas como:
¿Por qué son dolorosas algunas relaciones sexuales?
¿Por qué algunas mujeres sienten escozor en el interior de la vagina inmediatamente después de las relaciones sexuales?
¿Por qué las relaciones sexuales las identificamos irremediablemente con la penetración?
¿Por qué…?
¿Por qué…?
Muchas preguntas…y también muchas respuestas. Respuestas que entre todas cobran sentido. Hubo momentos y situaciones que creíamos insalvables y muy personales pero que resulta que nos ocurren a todas y ¡que tienen una explicación!
A lo largo de la historia hemos visto dibujados, esculpidos o tallados por doquier miembros sexuales masculinos, pero ¿nos hemos parado a pensar cómo es en realidad el femenino? En el taller se ha construido el miembro sexual femenino y …¡Mide unos 13 centímetros!
Las siguientes imágenes reflejan dos modelados y perspectivas diferentes de clítoris que se moldearon con plastilina en el taller:
Agradecemos a «Los placeres de Lola» sus muestras de «Yes«.
14 de febrero Día Europeo de la Salud Sexual
ASACO en la prensa: Globedia, Noticia de salud y en la radio con la entrevista a Lydia Polo, psicóloga y sexóloga dinamizadora del Taller de Salud Sexual, el lunes 18 de febrero en Onda Cero La Rioja:
Podcast con la entrevista a Lydia desde el minuto 22.26.
Calendario menstrual
Para ASACO es muy importante contar con la colaboración de un calendario menstrual como WomanLog porque nos permite ir cumpliendo tres de los objetivos expuestos en nuestro Decálogo de intenciones (punto 2, 3 y 4):
02 Formar acerca de la auto-observación y la función de los ovarios en el desarrollo de la mujer a través de campañas de información.
03 Promover el cuidado del órgano genital femenino para que, conociendo su funcionamiento, se reconozcan e identifiquen signos y síntomas mediante campañas de divulgación.
04 Animar a la mujer a reafirmarse y posicionarse, con asertividad, ante los agentes de la salud, como la mejor conocedora de su propio cuerpo, de sus necesidades y deseos mediante campañas de concienciación.
Queremos promover el uso de este tipo de calendario entre la mujer porque WomanLog cuenta con muchas más características que un simple calendario menstrual. Nuestra colaboración con WomanLog consiste en promover este calendario y que WomanLog, a su vez, difunda nuestras campañas de concienciación por la salud ginecológica.
Se ha diseñado esta tarjeta para que sea una «tarjeta viajera», que no se quede en ningún bolso ni bolsillo sino que pase » de mano en mano» y que funcione «el boca a boca» entre las mujeres jóvenes y no tan jóvenes, porque promovemos una salud ginecológica responsable, por una parte, de la propia mujer y, por otra, de ASACO, conformada por mujeres con una experiencia vital particular.
4 de febrero Día Mundial contra el Cáncer
El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) desarrollará las siguientes actividades las próximas semanas con motivo del “Día Mundial Contra el Cáncer”, que se celebra el próximo lunes 4 de febrero.
Bajo el lema: :“Sin tus derechos estás desnudo frente al cáncer” GEPAC ha organizado una serie de iniciativas que tienen como objetivo concienciar e informar a la sociedad sobre las repercusiones de las recientes reformas del Sistema Nacional de Salud y sobre la labor que realizamos las asociaciones de pacientes con cáncer de representación y defensa de los derechos de los pacientes con cáncer.
o Charlas-seminarios formativos para pacientes y familiares.
Actividades
o Rueda de prensa con la presentación del informe sobre el RD 16/2012 – Sede GEPAC Madrid – 29 de enero
GEPAC nos invita a asistir a la rueda de prensa que organizará el próximo 29 de enero a las 11:00 de la mañana, donde presentará el informe sobre el análisis del RD 16/2012 desde el punto de vista del paciente oncológico, el cual nos hará llegar tras la rueda de prensa. En el informe se analizan cada uno de los cambios que la nueva normativa del Gobierno introduce en la atención a los pacientes con cáncer.
o I Foro GEPAC de los pacientes con cáncer – Madrid (Sala Edimburgo del Hotel NH Eurobuilding) – 5 de febrero
GEPAC invita a todas las asociaciones miembros de GEPAC y a sus socios al “I Foro GEPAC de los pacientes con cáncer” dónde se analizarán las reformas en el Sistema Nacional de Salud y el papel que jugamos los pacientes oncológicos, los profesionales sanitarios y las organizaciones. Este encuentro se emitirá en directo por Internet. Se podrá visualizar desde la web del día mundial: www.gepac.es/dmcc2013 y se proyectará en las sedes de GEPAC: Barcelona, Madrid y Zaragoza. El programa del foro.
Una de las mesas de debate del foro está directamente relacionada con el papel de las asociaciones en la situación actual de recortes sanitarios. Desde GEPAC se resalta la importancia que tienen para las asociaciones de pacientes los temas a tratar en este I Foro GEPAC y, para los pacientes, familiares y afectados, la disposición de la información sobre el mismo.
o Formación en Cáncer 2.0. Del lunes 4 al viernes 8 de febrero, seminarios impartidos por los mejores especialistas en su ámbito
Se podrá acceder a ellos a través de Internet y realizar preguntas en directo. Todos los seminarios se proyectarán en las sedes de GEPAC de Barcelona, Madrid y Zaragoza y quedarán grabados para poder escucharlos posteriormente en la web del día mundial. Este año se abordan temas como: las Incapacidades laborales en el paciente con cáncer, la perspectiva de futuro en el tratamiento de las enfermedades oncohematológicas, la fertilidad en pacientes con cáncer, etc. En este enlace se puede consultar el Programa.
o Jornada informativa – Barcelona (Sala d’Actes del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau) – 9 de febrero
Todas las asociaciones miembros de GEPAC y sus socios están invitados a asistir a la jornada donde se tratarán las reformas del Sistema Nacional de Salud y otros temas de interés como nutrición, fertilidad o investigación. Programa Jornada Barcelona.
o Jornada informativa – Zaragoza (Centro Joaquín Roncal C/ San Braulio 5 -7) – 4 de febrero
Todas las asociaciones miembros de GEPAC y sus socios están invitados a asistir a esta jornada donde se tratarán temas de interés como nutrición y técnicas del manejo de la ansiedad. Programa Jornada Zaragoza.
o Autobús informativo.
Del 30 de enero al 5 de febrero, un autobús informativo realizará una ruta por distintos hospitales de Madrid y Barcelona ofreciendo información a pacientes con cáncer, familiares y profesionales. Éste es el recorrido del autobús, y ASACO con él.
Puertas abiertas del CNIO
Con motivo del Día Mundial contra el Cáncer el Centro Nacional de Investigación Oncológica (CNIO) se presenta como un centro puntero, entre los diez primeros en el ranking mundial, el tercero en Europa y el primero en su tipo de investigación.
Como pacientes o futuros pacientes, reconforta saber que tenemos un centro comprometido en que la investigación básica traslade sus hallazgos a la práctica clínica y en seguir ganado terreno a tumores cada vez más complejos pero con marcadores más eficaces para identificarlos y con medicamentos más personalizados.
Es una muy buena notica.
Ha dinamizado la charla la periodista Mónica G. Salomone dialogando con la directora del CNIO María Blasco; Manuel Hidalgo, responsable de Investigación clínica; Marisol Soengas, especialista en Melanoma al frente del grupo de Patología Molecular; y Javier Benítez, Javier Benítez, Director del Programa de Genética.
Gracias por abrirnos vuestras puertas, mostrarnos vuestros conocimientos, escuchar nuestras peticiones y obsequiarnos con el libro Desarmando al Cáncer.
Buscando el método de detección precoz para el Ca O
Un grupo de investigadores estadounidenses y brasileños están trabajando las posibilidades que ofrece la identificación de mutaciones genéticas al estudiar el ADN de la mucosa cervical extraída en una citología.
Se visualiza el proceso en un vídeo que incluye El Mundo en la noticia.
De momento, en los cribados actuales con un Papanicolau o citología cervival sólo se puede diagnosticar muy precozmente un cáncer de cuello de útero o cérvix. Las recientes investigaciones, en un número reducido de muestras extraídas por citología, han identificado un 100% de las mutaciones en cáncer de endometrio aunque sólo un 41% en alguno de los tipos de cáncer de ovario.
Ginecólogos y oncólogos como el Dr. González o el Dr. Minig todavía se muestran prudentes en expresar gran entusiasmo por estos resultados ya que el número de muestras del estudio es todavía muy reducido.
Saber que cánceres menos comunes pero muy agresivos son objeto de investigación para encontrar un método de detección precoz para el cáncer de ovario es una gran noticia.
No obstante, este enero de 2013 salta la noticia de que un grupo de investigadores, en su mayoría mujeres, liderado por Conxi Lázaro ha desarrollado y validado un nuevo método para diagnosticar el síndrome de cáncer de mama y ovario hereditario basado en la secuenciación masiva de los genes BRCA1 y BRCA2 dentro del Programa de Cáncer Hereditario realizado conjuntamente por estas investigadoras del Instituto Catalán de Oncología (ICO) y del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL).
Nos importa la piel
La piel, como los ojos, también refleja el alma
Gracias al Grupo Español de Dermatología Estética Terapéutica (GEDET) que ha hecho la Guía de cuidados dermatológicos del paciente oncológico titulada El Cáncer y la Piel.
Síntomas de CA O y vídeos
A lo largo de nuestra trayectoria hemos ido recopilando más soportes y formas de sensibilizar a la población femenina sobre unos síntomas inespecíficos pero consensuados por muchas asociaciones internacionales. Es importante dar mucho valor sólo a dos o más síntomas cuando persisten más de dos semanas. Son reveladores de que algo no funciona bien en el «área femenina». Visita nuestro Pinterest.
ASACO, de momento, ha hecho una tarjeta.
La National Ovarian Cancer Coalition de USA: un marcador de libro.
Las británicas de la asociación Ovacome tienen un vídeo de su Beat Campaign:
El vídeo de la asociación australiana Ovarian Cancer Australia:
El vídeo de la asociación danesa KIU. Si pones el ratón sobre el enlace de KIU, te sale el «guion» del vídeo. También difundimos su folleto del Día Mundial del Cáncer de Ovario.
El de la asociación sueca Gyncancer Nätverket för gynekologisk cancer . Si pones el ratón sobre el enlace, te sale la traducción de los carteles del vídeo:
El de la canadiense Ovarian Cancer Canada:
El de la asociación italiana ACTOonlus:
