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GLOBEATHON 2017

¡Celebración de Globeathon 2017!

Cada paso es una conquista

Vencer el Cáncer Ginecológico

Más de 60 países en todo el mundo se unen a esta jornada.

La Plaza del Pilar, en Zaragoza, ha sido el lugar donde hemos dado  visibilidad a todos los Cánceres Ginecológicos en este año 2017. Sábado 16 de septiembre

Con la participación del Ayuntamiento de Zaragoza y coordinado, como cada año, por el Dr. Lucas Minig.

VÍDEO DEL DÍA 16 DE SEPTIEMBRE Y MÁS

GALERÍA DE IMÁGENES DÍA 16 DE SEPTIEMBRE, PLAZA DEL PILAR

GALERÍA DE IMÁGENES DE TODOS LOS QUE HABÉIS ENVIADO FOTO PARA UNIROS AL EVENTO

IMPACTO EN MEDIOS

Página Globeathon Internacional

Un día inolvidable en el que creemos que hemos podido dar un mensaje claro y con mucha repercusión. 

El próximo año, nuestra meta es Santiago de Compostela.

¡GRACIAS A TODOS!

 

AVALES 2

COLABORACIÓN AMACGEMA

Lazo definidos

¿Qué es Globeathon?

El Globeathon se creó en la primavera del 2013 con un apoyo internacional sin precedentes. En su año inaugural una colación de más de 60 países (en número creciente) se ha reunido para dar unidad a las diferentes comunidades de todo el mundo a fin de que crezcan el conocimiento la educación y la investigación de los Cánceres Ginecológicos.

EL Globeathon se ha convertido en un movimiento generador, con cada uno de los países participantes organizando su propio evento según sus costumbres y tradiciones culturales.

El tratamiento de Cáncer de Ovario es uno de los principales ejemplos de cómo un tratamiento quirúrgico realizado por profesionales adecuadamente preparados, puede mejorar significativamente la supervivencia en relación a los profesionales sin el entrenamiento para tal fin.

Sin embargo, tal como lo demuestra un reciente estudio realizado en Estados Unidos, tan solo un 4 % de las mujeres con este cáncer en estadios avanzados son operadas por ginecólogos oncólogos en centros especializados. Por lo tanto, las ideas están, pero el camino por recorrer aún es muy largo.

La  Asociación de Afectadas de Cáncer de Ovario y Ginecológicos (ASACO), con la colaboración de la Asociación de Mujer de Cáncer Genital y de Mama (AMAC – GEMA) de Zaragoza, y la generosa participación del Ayuntamiento de Zaragoza, organizamos el evento GLOBEATHON 2017, coordinado por el  Dr. Lucas Minig, Jefe del Servicio de Ginecología del Instituto Valenciano de Oncología (IVO). Nuestro objetivo:

Dar visibilidad a los  Cánceres Ginecológicos y abogar por la salud.

Gráfico incidencia

Gráfico de incidencia de los Cánceres Ginecológicos

PORTADA WP 1

Sábado 16 de septiembre 2017. Plaza del Pilar de Zaragoza:

 

PROGRAMA 
10:00h Mesas informativas de sensibilización 
11:00h Demostración de Bailes del Mundo: swing, etc. 
11:30h Inauguración: Representantes del Gobierno de Aragón y Ayuntamiento de Zaragoza. 
11:45h Presentación de Globeathon:
  • Lucas Minig, Jefe del Servicio de Ginecología, Fundación Instituto Valenciano de Oncología, IVO.
  • Antonio Antón, Jefe de Servicio de Oncología, Hospital Miguel Servet, Zaragoza.
  • Miguel Ángel Ruiz Conde, Jefe de Servicio de Ginecología, Hospital Miguel Servet, Zaragoza.
  • Reyes Ibáñez, Jefa de Sección de Oncología Radioterápica, Hospital Miguel Servet, Zaragoza.
  • ASACO (Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario y Ginecológico). 
12:15h  Concierto de música clásica
  • Miguel Ángel Tapia, piano
  • Beatriz Gimeno, mezzosoprano
  • Miguel Nacho del Rio, tenor

Y, como en otras las ocasiones, os pedimos que nos enviéis una foto, en un lugar representativo de vuestra ciudad o entorno, con el cartel de Globeathon visible.

Aquí podéis descargar la imagen de este año:

Cartel Globeathon 2017 DIN A 4

 

Esperamos que os unáis a este evento tan importante para dar visibilidad a los cinco Cánceres Ginecológicos.

¡Entre todos, conseguiremos que, paso a paso, sean menos graves!

VÍDEO SOBRE PREVENCIÓN CÁNCER DE CÉRVIX

ENTREVISTAS en MEDICAL ECONOMICS

En esta publicación, a partir de la página 30, podéis leer la entrevista realizada por Isabel Catalá Navarro a Paloma Luis y a los doctores Andrés Poveda y Lucas Minig del Instituto Valenciano de Oncología: IVO.

 Descarga el archivo pinchando en la siguiente imagen:

     Medical Economics nme_num53-1-30

CURSO CÁNCER DE OVARIO: ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCIÓN PRIMARIA. 2017

Ayer, 1 de junio de 2017, tuvo lugar el curso:

CÁNCER DE OVARIO:

ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCIÓN PRIMARIA

Organizado por la Dirección General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria. CONSEJERÍA DE SANIDAD de la Comunidad de Madrid, y dirigido a los médicos de Atención Primaria.

Conferencias. Área de Gestión Clínica de Psiquiatría y Salud

 

El curso contó con la asistencia de numerosos Médicos de Familia que interactuaron activamente desde el primer momento, mostrando un enorme interés por los síntomas y el protocolo a seguir en el caso de que una paciente les haga sospechar de la existencia de un cáncer de ovario.

Tanto el Dr. Ignacio Zapardiel Gutiérrez como la Dra. Milagros González Béjar, expusieron todos los puntos de sus ponencias detalladamentey fueron contestando a todas las preguntas en profundidad. El Dr. Zapardiel señaló, de nuevo, la necesidad de que la cirugía se realice con las mayores garantías posibles, por un experto en Ginecología Oncológica, acompañado por un equipo multidisciplinar y en un centro hospitalario con un equipamiento adecuado y donde se atiendan numerosos casos de este tipo de cáncer.

ASACO tuvo la oportunidad de comunicar a todos los presentes nuestra preocupación por la tardanza con que, habitualmente, se diagnostica este cáncer, la necesidad de darle visibilidad y de que los médicos de Atención Primaria puedan identificar los síntomas a fin de agilizar el diagnóstico.

Presentación ASACO Atención Primaria Madrid

Nos sentimos muy agradecidas a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid por habernos escuchado y convocar este curso.

Muchas gracias al Dr. Ignacio Zapardiel Gutiérrez y la Dra. Milagros González Béjar por sus presentaciones y sus respuestas.

Estamos convencidas de que, paso a paso y entre todos, conseguiremos que el pronóstico del Cáncer de Ovario sea menos grave.

Diptico Curso Cancer Ovario en AP 2017

Charla «Mujer y Salud» Colegio Ntra. Sra. de los Desamparados, Valencia

El pasado Jueves 25 de mayo, dentro de las acciones que, como Asociación, llevamos a cabo a lo largo del año de concienciación y de visibilidad del cáncer de ovario; celebramos una charla  sobre cáncer de ovario,para las madres de los alumnos del colegio Nuestra Señora de los Desamparados Nazaret, en Valencia, junto con el Dr. Lucas Minig.

El Dr. Minig hizo una exposición sobre la principal problemática que tiene este cáncer, como es la dificultad del diagnóstico precoz. Ante las preguntas acerca de la citología, aclaró que es una prueba  exclusivamente para el cáncer de cuello uterino o cérvix, al hilo de esto se hicieron preguntas sobre las revisiones ginecológicas, incidiendo en que, hoy por hoy, no hay ninguna prueba efectiva para la prevención del cáncer de ovario y que, una vez diagnosticado, una buena cirugía es clave para mejorar pronóstico de la enfermedad.

Otros de los temas que suscitaron preguntas fue  todo lo referente a la genética y la herencia, el Dr. Minig incidió en que sólo alrededor del 10% es un caso de cáncer hereditario y, de ahí,  la importancia de conocer  la historia familiar.

Es fundamental que el profesional aborde cada caso de manera individual y personalizada, en el caso de ser portadores de esta mutación,  para la toma de decisiones como  puede ser la cirugía preventiva ante la mutación de dos de los genes más conocidos, gracias a la actriz Angelina Jolie, que sí  pueden ser heredadas,  como son  el BRCA1 y 2.

Queremos agradecer al Dr. Lucas Minig su incondicional disponibilidad para con nuestra Asociación, y a la Dirección del Colegio Nuestra Señora de los Desamparados,  Valencia,  el promover este tipo de actividades tan importantes.

charla jueves 25 de mayo Colegio Nuestra Señora de los Desamparados, Valelncia

9º Intercambio Internacional de Experiencias para Organizaciones de Pacientes (IEEPO)

Como cada año, Roche ha organizado este Intercambio Anual de Experiencias par Organizaciones de Pacientes. Casi trescientos asistentes tomamos parte en él. Han sido dos días completos de ponencias por parte de médicos y responsables de asociaciones de diferentes países del mundo.

Para ASACO, que estuvo representada por Paloma Luis y Charo Hierro, han sido unas exposiciones llenas de interés donde se han debatido numerosos temas concernientes a los pacientes en los distintos puntos del globo. Escuchar las ponencias ha resultado para nosotras otro medio de aprendizaje tremendamente útil para desarrollar nuestra labor.

Entre las muchas anotaciones que hemos hecho, muchas de ellas compartidas en redes, destacamos:

  • Los beneficios de la implicación de los pacientes en todo lo que concierne a las enfermedades.
  • El derecho del paciente a la dignidad y libertad.
  • La necesidad de que las asociaciones de pacientes examinemos los problemas que existen y los presentemos a los políticos junto con soluciones a ellos.
  • El hecho de que los cánceres son enfermedades genéticas, heterogéneas y personales.

También tuvimos la oportunidad de encontrarnos y saludar a algunas de nuestras colegas de otros países que ya conocimos en el Encuentro de Cánceres Ginecológicos.

El día 16 terminó con la inauguración de la nueva sede de Roche en la que les deseamos muchos éxitos.

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Desde aquí, agradecemos a Roche la  organización de este encuentro y la oportunidad que nos ha dado de asistir a él, así como la invitación a la inauguración de su nuevo edificio.

 

El relato de Yolanda Preciados

 

Han pasado ya cuatro meses desde que cinco mujeres, afectadas por cáncer, se enfrentaron  al reto de atravesar el Océano Atlántico en velero para transmitir un mensaje de esperanza y valentía: Carmen, Marian, Patricia, Susana y Yolanda. Tuvimos la oportunidad de acudir a despedirlas a la Marina Real Juan Carlos I de Valencia, desde donde iniciaron la travesía rumbo a Martinica a bordo del Cannonball.

Hoy tenemos el gran placer de contar con el testimonio de una de estas valientes, Yolanda Preciados, Agente de la Propiedad Inmobiliaria, dedicada a las inversiones inmobiliarias en el mercado internacional. Este es su relato:

YOLANADA PRECIADOS

«Me llamo Yolanda Preciados. Tengo el corazón partido entre dos lugares de las que me siento hija: Pamplona, donde nací y pasé mi infancia y adolescencia, y Mijas / Marbella, donde vivo y trabajo desde hace casi treinta años y en donde soy muy feliz. Soy Agente de la Propiedad Inmobiliaria y me dedico a las inversiones inmobiliarias en el mercado internacional. Estoy casada y lo mejor que tengo, es mi hijo maravilloso. 

Cuando la enfermedad nos sorprende, lo hace de sopetón. Se posiciona por delante de todas tus prioridades, de todos tus planes, de todos tus proyectos.

Hace más de diez años, mi ginecólogo me llamó para decirme que me habían detectado un adenocarcinoma en el cuello de útero en una citología rutinaria.

Ese maldito año lo comencé perdiendo a mi querido padre por culpa de la leucemia. Ocho meses después, visitaba de nuevo todos los departamentos de Oncología, pero esta vez para mí.

Me despedí de mi útero en Barcelona y dos años después, en pleno  viaje profesional en soledad, me estalló el ovario derecho y la trompa de Falopio. A esto se le llama Torsión Ovárica Completa. Paseando por Granada me pilló y casi me voy con mi padre. La operación fue a vida o muerte, pero lo logré.  Desde entonces, tengo un solo ovario que, por cierto, me temo que empieza a fallar por la edad. Pero tengo que decir que ha sido de gran ayuda durante estos años y que ¡ha trabajado con más fuerza que dos grandes testículos!

Cuando la causalidad me topó con los representantes de TREX, tuve claro que yo podía ser una perfecta candidata para tomar parte en el RETO PELAYO VIDA TRANSATLÁNTICA.  Mi mejor baza; mi actitud.

¿Que tenía que enfrentarme a situaciones de miedo? No podían ser superiores  a las vividas anteriormente.

¿Que tenía que aprender a navegar bajo la exigencia de profesionales de élite olímpica? Algunas personas cercanas me habían dicho que no iba a ser capaz, así que me preparé lo mejor que pude, a solas, para demostrar lo contrario.

¿Que debía gestionar situaciones de crisis y estar a la altura? Mi vida profesional, a lo largo de estos casi treinta años, me ha formado para afrontar todo tipo de crisis y conseguir, a menudo, salir más reforzada incluso. Como mi hijo me define, soy una mujer RESILIENTE. Es aquí donde toma valor el apoyo de las personas que te acompañan en la vida en estas situaciones. En la Travesía, mis compañeras y yo hemos hecho piña y nos hemos apoyado incondicionalmente.

¿Que iba a tener momentos de soledad a los que enfrentarme? Francamente, los necesitaba. Pero disfruté mucho cuando los rompía con nuestras larguísimas conversaciones de turnos de navegación acompañada de mis niñas y sobre todo con Eric Frattini y Diego Fructuoso.

¿Que tendría que acostumbrarme a la incomunicación con mi familia, especialmente con mi hijo? Resultó lo más duro del viaje, pero su apoyo incondicional fue la gasolina que me hizo conseguir llegar a Martinica con todas mis fuerzas.

Experimenté lo que es darle la vuelta a las cosas. Como alguien dijo, hasta una patada en el culo, te manda hacia adelante. Eso he vivido con la transatlántica y con la enfermedad.

Pensar que gracias al cáncer, iba a recibir todas las muestras de apoyo de tanta gente, el cariño de los sponsors,  la atención de la prensa, el respeto de las Instituciones, el poder representar a un colectivo de personas que han vivido lo mismo que yo, experimentar la travesía transatlántica en común con mis compañeras tan queridas; todo esto y más, ha sido una de las mejores cosas que me han pasado en mi vida.

Como miembro de “este club” de afectadas por el cáncer ginecológico, me tomo la libertad de avisaros, que lo que condicionará vuestra vida en el periodo de tiempo en el que estáis luchando contra la enfermedad, será en un noventa y nueve por ciento vuestra actitud. Tenéis que alejaros del miedo, del rubor, de la impotencia y de la rabia. Acumular fuerza, entereza y paciencia. Aprender a ver la vida con una perspectiva más amplia y, por último, apoyaros en personas positivas que os sumen.  

Cuanto menos penséis en el problema, mayor será vuestra victoria.

Un abrazo a todas.»

Yolanda Preciados

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FOLLETO ASACO

Este folleto se pueden descargar haciendo un click en la imagen del folleto. También puedes obtenerlo solicitándolo a ASACO.

FOLLETO ASACO ¿Quiénes somos? Información general

FOLLETO ASACO exterior 2017  

   FOLLETO ASACO interior 2017

12ª REUNIÓN INTERNACIONAL SOBRE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL Y MEDICINA DE PRECISIÓN

El jueves 9 de febrero de 2017, tuvo lugar, en el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz, la 12ª Reunión Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada. ASACO estuvo representada por Charo Hierro.

Tras las palabras de bienvenida y presentación de la Dra. Carmen Ayuso, Jefe de Servicio de Genética HU-FJD; Federico Plaza, Vicepresidente del Instituto Roche, señaló que,  en el tratamiento de enfermedades raras y cáncer, donde tiene especial relevancia la Medicina Personalizada, se han realizado muchos avances, especialmente en: Simplificación, Reducción de Costes y Mayor Eficacia de los Tratamientos e hizo hincapié en que lo importante es:

“El tipo de paciente que tiene la enfermedad, no el tipo de enfermedad que tiene el paciente”.

El objetivo es trabajar en el futuro y hacerlo efectivo para que esté completamente instalado en el Sistema Sanitario.

Durante la jornada, los diferentes ponentes fueron desgranando la situación actual y la complejidad que conlleva manejar los datos clínicos, biobancos, el análisis e interpretación de resultados, el almacenamiento y gestión de datos y los aspectos éticos. Así mismo se habló de la base genómica de algunos trastornos como el autismo, que se hereda en un 50% de los casos; de la dificultad de implantar la Genómica en el Servicio Nacional de Salud y del reto técnico que supone en los Sistemas Sanitarios.

La Reunión fue clausurada por la Dra. Encarna Guillén, Consejera de Sanidad de la Región de Murcia y Médico Pediatra, que afirmó que se precisan conexión y estructuras que permitan la implantación de la Medicina Genómica en el Sistema de Salud; formación y motivación. Abogó porque las políticas nacionales y europeas sean contundentes, porque haya una actitud abierta a los cambios y por impulsar una estrategia nacional en la que es necesaria la involucración de los pacientes.

Indudablemente fue una jornada llena de información y previsiones de futuro.

VÍDEOS DE LA JORNADA

9 feb 2017 (2)

9 feb 2017 (1)

Agradecemos al Instituto Roche la invitación a esta interesantísima Reunión.

DESCRIPCIÓN Y PROGRAMA

Carta de ASACO sobre Terapias Complementarias

 

 

Por la cantidad de preguntas que hemos recibido sobre este tema, publicamos esta carta en nombre de todo el Equipo ASACO:

 

Carta Terapias Alternativas web-1

 

ASACO EN A CORUÑA

El miércoles 14 de diciembre, Asaco se presentó en A Coruña

El pasado miércoles, ASACO presentó la Asociación en A Coruña. El acto tuvo lugar en el Hotel Meliá María Pita.

La doctora María Quindós Varela, Oncóloga Médica en el Complexo Hospitalario Universitario A Coruña, hizo un recorrido por las fases que ha pasado el Cáncer de Ovario hasta llegar al momento actual con los avances que hay en su cirujía y tratamiento, llegando a alcanzarse puntos que, hace poco, parecían imposibles.

A continuación, Mercedes, paciente y miembro de ASACO, compartió su testimonio con todos los presentes, dando muestra de cómo se puede superar este cáncer y la importancia de mantenerse lo más activas posibles y con buen estado de ánimo en todo momento.

Después de las charlas, se originó un coloquio lleno de preguntas y participación por parte de los asistentes. Se tocaron temas que nos preocupan a todas las pacientes para seguir con nuestra vida después de, y durante, los tratamientos necesarios; como son: la alimentación, el ejercicio físico y las relacciones sexuales. Se comentó la necesidad de que las pacientes estén claramente informadas de su estado en todas las etapas que conlleva esta enfermedad.

Acabado el coloquio, todos disfrutamos de un agradable aperitivo.

Desde ASACO, estamos convencidas de que este evento dará lugar a una mejora en la calidad de vida de las pacientes en A Coruña y toda Galicia.

¡Agradecemos a todos vuestra estupenda participación!

Os dejamos unas fotos y el programa que se siguió:

 

Gracias a Roche por su inestimable colaboración.

 

PROGRAMA ASACO CORUÑA_3