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ASACO: 2016 GYN Cancer Patient Group Forum
El martes 29 y miércoles 30 de noviembre, tuvo lugar en Budapest el Foro del Grupo de Pacientes de Cáncer Ginecológico organizado por Roche. ASACO participó en las diferentes charlas y presentó una ponencia sobre las prácticas actualizadas de nuestra Asociación.
Los países presentes fueron:
Brasil, Instituto ONCOGUIA, Luiza Cecilio
Canadá, OVARIAN CANCER CANADA, Elisabeth Bough (Presidenta del Día Mundial del Cáncer de Ovario).
Croacia, EVERYTHING FOR HER, Jana Dusper
Dinamarca, KIU, Liselotte Beese Christensen y Birthe Boensen Lemley (Miembro del Comité ESGO-ENGAGe).
España, ASACO, Charo Hierro Racionero
Francia, IMAGYN, Coralie Marjollet
Georgia, GPU, Ekaterine Sanikidze
Grecia, GYNAECOLOGICAL CANCER PATIENT GROUP, Maria Papageorgiou
Hungría, BRIDGE ALLIANCE against BREAST CANCER, Marianna Jó. MALLOW FLOWER FOUNDATION, Icó Nagy-Tóth y Krisztina Sallai
Israel, BRACHA, Lisa Cohen
Italia, ACTO Onlus, Nicoletta Cerana y Elisabetta Ricoti
Rumanía, ROMANIAN LEUKAEMIA ASSOCIATION, Anika Mateescu
Suecia, NETWORK AGAINST GYNAECOLOGICAL CANCER, Alexandra Andersson. GYNSAM, Maude Andersson y Ann-Louise Storm
Turquía, TURKISH CANCER SOCIETY, Firuze Alpan, Seval Dogan. PEMBE IZLER ASSOCIATION, Zeynep Ayaz y Halime Kahveci
Las ponencias por parte de profesionales corrieron a cargo de:
Prof. Dr. med. Felix Hilpert, Oncologic Therapy Centre, Jerusalem Hospital, Hamburgo, Alemania.
Markus Wartenberg, Portavoz de SARCOMA PATIENTS EURONET
Fueron dos jornadas de compartir experiencias, realizar análisis y aprender unos de otros, así como tener la oportunidad de conocer a los miembros de relevancia en la lucha contra los Cánceres Ginecológicos y a otras asociaciones que persiguen el mismo fin que ASACO, ya que ha sido la primera vez que el nuevo equipo de nuestra Asociación asiste a este Foro.
Estamos convencidas de que estas constructivas jornadas darán muchos y buenos frutos.
Descargar presentación de ASACO
Agradecemos la impecable organización y su ayuda a:
Carolyn Paul y Vanessa Pott
Y a todo el equipo de Roche:
Kelly Butterworth, Irme Gallmeier y Lilet Potenciano
VII Jornada del Paciente, Hospital General Universitario de Valencia
El pasado día 1 de diciembre, coincidiendo con el Día Mundial del VIH, ASACO participó en el Hospital General de Valencia en la celebración de la séptima edición de la Jornada del Paciente.
Este año el lema de la jornada es “Asociaciones de Pacientes: El Valor de la Información”
Cerca de 30 asociaciones hemos compartido la mañana en los jardines del hospital.
La directora territorial de Valencia de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, Maite Cardona ha visitado las mesas de todas las asociaciones acompañada por parte del equipo directivo del hospital.
“Hay que poner en valor el importante trabajo que desarrollan estas asociaciones de pacientes por el asesoramiento que ofrecen a los afectados y a sus familias que, en ocasiones, ante el desconocimiento y la necesidad de enfrentarse a una nueva situación encuentran en estos grupos de apoyo y colaboración para manejar su enfermedad”, ha señalado.
El equipo de la Ruta de la Salud ha ofrecido un circuito de pruebas de salud: toma de tensión, glucemia, espirometrías, nutrición, masa-corporal, entre otras. Por otro lado, se han desarrollado algunos talleres como el de Oncoestética y una exhibición de ejercicio físico de las personas mayores del barrio de la Llum.
Paloma Luis
Instituto Roche: 3ª Jornada hacia un Sistema Sanitario basado en la Creación del Valor
El pasado 29 de noviembre tuvo lugar la celebración de la 3ª Jornada hacia un Sistema Sanitario basado en la Creación del Valor organizada por el Instituto Roche. Representando a ASACO, acudió Elvira Saiz Santo Tomás.
Pincha aquí para ver las presentaciones de la Jornada
5º CUMPLEAÑOS ASACO
CELEBRACIÓN CUMPLEAÑOS
Prepararemos un informe, pero, con esta galería, casi sobran las palabras. ¡Una tarde inolvidable!
Gracias a todos:
A la Dra. María Luz de los Mártires Almingol, Gerente Asistencial de Atención Hospitalaria de la Comunidad de Madrid, que inauguró el evento.
A nuestros ponentes:
Dr. Antonio González Martín, Dr. Lucas Minig, Dra. María José García, Dra. Isabel Rodríguez Rodríguez, Dra. Lucía González Cortijo, Dra. Silvia Llopis Salinero, Dr. Ignacio Zapardiel, Dña. Fátima Castaño Ferrero
A las pacientes que dieron su testiomonio:
Irene Liñán, Maite Montón
A nuestras moderadoras:
Itziar García, Teresa Terrén
A nuestros colaboradores: AstraZeneca, Fundación la Caixa, Pharmamar, Roche.
A nuestros avaladores: AECC, Geico, Sego, Seor
A todas las socias y a sus acompañantes, a todos los asistentes que estuvísteis con nosotras y a todos los que nos seguísteis en redes.
¡Gracias a las empresas que nos donaron los regalos que sorteamos!:
Musa Accesories, Cooperativa Agrícola Sant Joan de Moró, Nacari belleza i estética e Higinio Mateu Atelier
Gracias al Grupo Codorníu por las botellas enviadas.
Carta de la Secretaría de la Reina Doña Letizia con Su felicitación por nuestro 5º Aniversario
Entrevista de OID RADIO a Charo Hierro
LA GALERÍA DE FOTOS
Fotos de Emilia Valencia, fotógrafa a la que damos las mayores gracias, y de alguna aficionada. ¡Gracias a todas!
Todos los globos que véis aquí los llevamos al cercano Hospital Infantil de San Rafael al terminar la celebración. Nos aseguraron que los niños los tendrían en sus habitaciones al despertar.
Descansamos el fin de semana y os informamos con todo detalle.
¡GRACIAS A TODOS, UN DÍA INOLVIDABLE!
El próximo viernes 18 de noviembre ASACO cumple
CINCO AÑOS
Y estamos encantadas de comunicar que, con este motivo, celebraremos una jornada de aniversario.
Os damos las gracias, por anticipado, a todos los que habéis contribuído a que lleguemos a esta fecha; a los grandes profesionales que han aceptado estar presentes en las Mesas Redondas, a los organismos y sociedades que nos prestan su presencia y su aval, a los que nos están prestando su colaboración para poder organizarlo, a los que ya nos han confirmado su asistencia y a los que lo harán; a todas las socias, las que podrán asistir y las que no.
PINCHA EN EL PROGRAMA:
DETALLES DE LAS MESAS:
SEOR hace eco en su web del cumpleaños de ASACO
Desde ASACO, intentaremos que sea un día inolvidable de intercambio de opiniones y encuentros.
¡Os esperamos!
ASACO, apoyando la «Marcha Zapatillas contra el Cáncer»
Noviembre 2016
Ayer, 13 de noviembre, se celebró en Ferrol una nueva edición de la «Marcha Zapatillas contra el Cáncer».
Chesy, socia de ASACO, estuvo allí y nos envía estas fotos donde se ve la gran participación que tuvo esta convocatoria.
Mayo 2016
Organizado por la Junta Provincial de la AECC en Gipuzkoa, Donostia acogió ayer la II edición de la Marcha “Zapatillas contra el cáncer”. ASACO, comprometida con la causa e intentando estar a lo largo y ancho de toda España, no quiso perderse este acontecimiento y acudió a la marcha popular que daba comienzo a las 12.00 en Alderdi Eder.
Previamente, a las 10.00, había organizada una carrera atlética de 7 kilómetros en la que participaron 900 runners.
Además de la venta de los dorsales solidarios en toda la red de farmacias guipuzcoanas, durante la prueba se estrenó la sintonía que el compositor donostiarra Alberto Iglesias ha donado a la Asociación Española Contra el Cáncer.
Un nuevo paso para ASACO; un nuevo paso para seguir concienciando sobre el cáncer; un nuevo paso para seguir estrechando relaciones con otras asociaciones. Solos, quizá lleguemos antes, pero juntos, llegaremos más lejos.
RETO Pelayo Vida
El pasado domingo 6 de noviembre en representación de ASACO nuestras socias Paloma Luis, Maite Montón, y Salomé Peña, invitadas por AstraZeneca, despidieron en la Marina Real Juan Carlos I del Puerto de Valencia a las cinco mujeres que habiendo sufrido un cáncer -de mama y ginecológicos- emprendían la aventura de navegar hacia la Martinica.
Este viaje es el Reto Transatlántica 2016 organizado por Pelayo Vida, que da continuidad al planteado por primera vez el año pasado, en el que también fueron elegidas varias mujeres que habían tenido un cáncer, en esta ocasión para subir al monte Kilimanjaro, demostrando que la montaña o el mar más complicado es la enfermedad, y que padecerla nos hace más fuertes y valientes.
Las cinco aventureras que van a cruzar el Atlántico argumentan que los temores o inquietudes que puede generar el mar (o la montaña, caso del reto del pasado año) son menos difíciles que sufrir un cáncer, y que lo demás es un regalo y una oportunidad para evidenciar que la enfermedad no nos convierte en inútiles, ni nos impide seguir adelante, aunque genere límites y secuelas.
La navegación se realiza en el velero Cannonball en el que Carmen, Marian, Patricia, Susana y Yolanda –así se llaman- van a estar acompañadas de tres regatistas, un médico (que efectuará el seguimiento de salud), y tres periodistas (estos últimos han declarado que no tienen destreza alguna en la navegación, y que su función se limita a cubrir la noticia).
Nuestras socias ya conocían a las cinco valientes mujeres –así las denominan los medios de comunicación- gracias a un encuentro en “petit comité” el pasado 28 de octubre propiciado por Quirón Salud Valencia, en el que además se ofreció a todas ellas una comida informal. En la reunión también estuvo presente la Dra. Almonacid –psicooncóloga-, la Dra. Teresa Olmos –oncóloga-, la presidenta de AMCOVA, y Esteban Varadé -Director ejecutivo de la Fundación Vencer el Cáncer-.
Carmen, Marian, Patricia, Susana, y Yolanda, se presentaron a nuestras socias sin apellido, manifestando que de esta forma quieren representar a todas las que padecen, han padecido, o pueden padecer un cáncer, a las que lo tengan cronificado, y a las que sufran metástasis. Y que la aventura la emprenden sin frivolidad, con la razón y el sentimiento, y en su memoria, siempre, todas las que luchan contra el cáncer.
En este encuentro se contaron unas a otras su vivencia con la enfermedad, y con el tratamiento. Hablaron de cómo se les diagnosticó, de cuándo decidieron decírselo a familiares y amigos, de cicatrices y secuelas, de la ayuda psicológica, de sexualidad, de alimentación, ….También de la importancia de llevar una vida sana y equilibrada, con ejercicio moderado, puesto que el tratamiento se afronta mejor en caso de ser diagnosticadas de cáncer, por propia experiencia de las presentes. De la necesidad de que se siga investigando sobre las causas de la enfermedad, sus tratamientos, y del imprescindible mecenazgo en investigación.
Casi tres intensas horas que pasaron rápido y en las que parecía que todas se conocían desde hacía tiempo. De hecho las “navegantes” han declarado que aunque han estado en muchos foros éste ha sido “un encuentro mágico y único”, y que esperan poder repetirlo a su vuelta.
Además, nuestras socias fueron invitadas también por Quirón Salud Valencia a asistir a la rueda de prensa que a los dos días siguientes -31 de octubre- iban a dar las “cinco valientes mujeres” en el Real Club Náutico de Valencia, y a continuación tuvieron el privilegio de navegar con ellas en el velero Cannonball hasta La Marina Real Juan Carlos I.
Tras ello, el domingo 6 de noviembre, en un día fresco pero en el que brillaba el sol, con abrazos fuertes y sinceros de las cinco navegantes a Paloma, Maite y Salomé, nuestras tres socias, con las que días antes ya habían iniciado su amistad, emprendieron con puntualidad británica viaje hacia su primera escala, Málaga; después Tenerife, y por último rumbo a la Martinica.
Hasta pronto, amigas!!!
Esta reseña nos la ha enviado Salomé Peña. Gracias!
El lunes 17 de octubre tuvo lugar la presentación de las participantes en la travesía en velero que irá desde Valencia a Martinika. El acto tuvo lugar en las oficinas de AstraZeneca en Madrid.
Las cinco participantes: Yolanda, Patricia, Carmen, Susana y Marian dieron muestras de un gran entusiasmo ante este reto y su optimismo contagió a todos los que estábamos allí.
Desde ASACO ¡Les deseamos la mejor de las experiencias en esta aventura!
I CONGRESO NACIONAL DOLOR Y CÁNCER
Los días 20 y 21 de octubre tuvo lugar en Madrid el I Congreso Nacional Dolor y Cáncer.
Asaco acudió a fin de estar informada de los últimos fármacos que se utilizan para afrontar el control de los diferentes tipos de dolor.
Distintos ponentes de entidades de gran relevancia presentaron sus estudios.
Podéis ver el programa completo pinchando aquí.
Taller de pacientes: Oncología Personalizada, NUTRICIÓN
Biosequence, Fundación Jiménez Díaz y ASACO, organizan este Taller.
Miércoles 5 de octubre a las 18:00 horas.
Aula Francisco Grande, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz
Avda. Reyes Católicos, 2, 28040 Madrid
El acto estará moderado por el Dr. Jesús García-Foncillas López, Director del Departamento de Oncología del Hospital Universitario “Fundación Jiménez Díaz”.
Inscripciones en: info@oncologia-personalizada.es
Os esperamos a todos el miércoles 5 de octubre.
Programa:
SEPTIEMBRE 2016
De vuelta del verano
¡Hola de nuevo!
Esperamos que este verano hayáis podido descansar.
Muchas son las fotos que hemos recibido para Globeathon, gracias a todos los que os habéis acordado de llevar el cartel para poder enviarnos vuestra imagen, antes de fin de mes, montaremos todas y publicaremos el resultado.
Esta última semana, del 12 al 16, ya hemos estado con toda actividad. Nos hemos reunido con SEMERGEN y ATENCIÓN AL PACIENTE DE MADRID, hemos acudido a la II Jornada Jóvenes y Ciencia, en Madrid, y en Barcelona, Charo Roda, delegada de ASACO Barcelona, ha asistido al II Workshop: Educational Program in Ovarian Cancer and BRCA . Estas dos últimas actividades, podéis verlas en la correspondiente entrada y, de todo ello, redactaremos informes en breve y los subiremos a este blog, os adelantamos que hay muy buenas noticias.
En el equipo, estamos siempre en contacto, estamos viendo cómo mejorar el Proyecto Bienestar y empezando a dar forma a la celebración de nuestro 5º Cumpleaños el 18 de noviembre.
El próximo 3 de octubre, estaremos en Bilbao, en la presentación de nuestra Asociación, con la colaboración de Roche.
Madrid: ¡El día 5 de octubre, colaboraremos con Biosequence y la Fundación Jiménez Díaz en el Taller de Pacientes: Oncología Personalizada, Nutrición! ya está en nuestro Calendario Web. Pronto os enviaremos detalles de este evento y la forma de inscribirse.
¡Vuelven las #horchatasparty!
El Grupo de #Valencia se reúne el miércoles 21 a las 18.30 h. en la Horchateria Dolz de Blasco Ibáñez 84.
Si eres familiar, paciente de #CáncerdeOvario, #CánceresGinecológicos o te interesa ayudar a dar visibilidad a estos cánceres acércate a conocerlas.
¡En Barcelona hay reunión de socias!
Pronto hay reunión en Santander.
Hay muchas nuevas socias en Córdoba, y fuera de Córdoba también.
¡A todas ellas les damos nuestra más calurosa BIENVENIDA!
Y un montón de actividades que os iremos comunicando en cuanto las tengamos redondeadas.
Como siempre, necesitamos vuestro apoyo y participación. No dejéis de enviarnos cualquier idea o sugerencia que tengáis. Acudid a nuestros encuentros.
Esperamos vernos muy pronto y que esta nueva etapa de ASACO traiga muchas gratificaciones para todas.
¡Con nuestro abrazo!
ASACO representada por Charo Roda Coordinadora del Grupo de Barcelona acude al II Workshop: Educational Program in Ovarian Cancer and BRCA, desde la Asociaciación queremos agradecer a las Dras. Ana Oaknin y Judith Balmaña que nos hayan permitido asistir.
El 16 Septiembre del 2016 se celebró en Barcelona el» 3º Programa Educacional sobre Cáncer de Ovario y BRCA» organizado por Dra. Oaknin y Judith Balmaña del Vall d´Hebron Institute of Oncology (VHIO). Su Objetivo es contribuir a la formación continuada y desarrollo académico de los profesionales implicados en el diagnóstico y tratamiento de los pacientes de Cáncer de ovario y mutaciones en los genes BRCA. Por lo que se desarrolló un programa cientifico para aportar información en la practica clínica diaria. Participaron profesionales de reconocido prestigio en el manejo de cáncer de ovario asocaciado a mutaciones de BRCA. Hubieron diferentes sesiones en las que se describieron diferentes estudios en diferentes fases ( ARIEL 2, ARIEL 3, Estudio NOVA, Estudio SOLO2, SOLO3) Se estudian diferentes fármacos para el cáncer de ovario avanzado. Se destacó la importancia de realizar test genético a todas las pacientes de cáncer de ovario. Se habló sobre los inhibidores del parp (inhibidor de la poli(ADP-ribosa) en el tratamiento de cáncer avanzado, entre ellos el Olaparib aprobado por la FDA y otros fármacos como rucaparib,veliparib pendientes de aprobación por la FDA. Al hablar sobre el futuro se apuntó hacía una Combinación Terapeutica como estrategia más eficaz.