Categoría (s): Participación

ASACO, representada por Theresa, coordinadora del Grupo de Apoyo en Cataluña, acude el 29 de mayo al taller para personas procedentes de distintos ámbitos de interés en la salud. El taller lo organiza EFGCP y trata sobre «Comunicar los resultados de ensayos clínicos para satisfacer las necesidades públicas». Este taller tiene lugar en el Thon Hotel EU de Bruselas, Bélgica. Véase programa del taller.

El EFGCP (European Forum for Good Clinical Practice) es el Foro Europeo de Buenas Prácticas Clínicas. Es una organización sin ánimo de lucro establecida por y para las personas con una participación profesional en la conducción de la investigación biomédica. Su propósito es promover la buena práctica clínica y fomentar la práctica de las normas, de alta calidad común en todas las etapas de la investigación biomédica en Europa.

ASACO acude a Bruselas gracias a que EFGCP le beca para poder asistir.

ASACO, representada por su presidenta, Paz Ferrero, acude el 27 de mayo a la I Jornada organizada por MSD sobre «Grandes Conceptos Sanitarios I. El largo camino de una terapia innovadora: Del laboratorio al paciente».

Un importante número de representantes de asociaciones acude a esta jornada donde se trataron temas de interés para todos y entre los que destacaos los siguientes puntos (Véase programa de la Jornada«:

• Conocer el Proceso de investigación, desarrollo y aprobación de un fármaco, hasta la fecha es muy largo. La colaboración sin competencia entre todos los agentes implicados es la clave para acortar plazos y que los medicamentos lleguen antes a los que realmente lo necesitan: los pacientes deben ser los primeros atendidos en el eslabón de la cadena. Si desde los años 90 se ha mejorado un 20% en curación, ¿cuánto más se elevaría ese porcentaje si se aceleraran los procesos?
• En España, las empresas farmacéuticas, por «uso compasivo» pueden proporcionar el médicamente cuando éste está aprobado pero no todavía en la cadena de distribución.
• Los agentes de la salud y sus protocolos deben ser más flexibles. No una ley reguladora que impida avanzar y adaptarse a las necesidades de una sociedad que clama prevención, innovación y curación.
• Los derechos y obligaciones de los pacientes más allá de la firma de un consentimiento informado y la importancia de las asociaciones con pacientes expertos para promover estos derechos y normalizar estos con su activismo, formación e información a la sociedad. Véase el Decálogo de los Pacientes en la Declaración de Barcelona de 2003.
• La necesidad de un fácil acceso a los ensayos clínicos y a sus resultados ya que se promueve «La oportunidad de los ensayos clínicos para pacientes«.
• Ser pacientes proactivos y saber que existe en España, por comunidades, un formulario electrónico para notificar sospechas de reacciones adversas a medicamentos del Sistema Español de Farmacovigilancia de Medicamentos de uso Humano (SEFV-H).
• La importancia de evaluar los avances en términos de salud más que en términos económicos. Cuando se hable en términos de «inversión en salud» en vez de «gastos en salud» seremos una sociedad más sana.
• La necesidad de no sólo ser paciente experto sino de reconocerlo oficialmente para participar en todo tipo de foros de salud. Es una reivindicación de colectivos activos que han conseguido crear un curso de capacitación para ser pacientes experto acreditado con un curso de la UNED. Un paciente experto y formado es capaz de generar evidencia científica.
• La reivindicación de los representantes de pacientes de poder estar presentes en foros junto a médicos, investigadores e industria farmacéutica porque empariente no compite con ninguno de ellos sino que es experto de su propia enfermedad y su perspectiva debe tenerse en cuenta, no más paternalismo ni control desde arriba abajo. Es el momento de poner al paciente en el centro del proceso.
• La adherencia a los tratamientos será más eficaz cuando la información sea sencilla y cordial entre el médico y el paciente.

¡¡Enhorabuena a MSD por esta I Jornada celebrada en Madrid!!

En Madrid los días 21 y 22 de mayo se reúne una veintena de asociaciones de pacientes relacionadas con el cáncer de ovario o ginecológico para compartir experiencias, marcarse objetivos y apoyarse mutuamente en las actividades futuras. ASACO está presente representada por su presidenta, Paz Ferrero.

Entre las actividades programadas, el día 21 cada asociación expone su experiencia del Día Mundial del Cáncer de Ovario, 8 de mayo. Además, se evalúa la experiencia de los tres años de este evento al que ASACO ha contribuido activamente a que se consolide como una de sus campañas de mayor impacto.

El día 22 se dedica al cáncer de cérvix, su situación actual en distintos países y el abordaje a este tipo de cáncer . España carece de asociación de cáncer de cérvix.

ASACO acude a Toledo los días 23 y 24 de abril al «3er Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos» representada por  su secretaria, Marian; su vocal, Francisca; nuestra coordinadora del Grupo de Apoyo de Valencia, Paloma;  y Raquel.

Informe de la jornada enviado por Paloma:

Magnífica experiencia la vivida los días 23 y 24 de abril en Toledo con motivo del lll Congreso Nacional de Pacientes Crónicos SEMERGEN, aprovechan o la cercanía del Día Mundial del Cáncer de Ovario. Aprovechamos nuestra asistencia algunas socias para solicitar un espacio en el hall principal, denominado Market Place y dar información sobre el cáncer de ovario a otras Asociaciones, a médicos y ponentes que estuvieron en el Congreso.

Acudimos para formarnos e informarnos, para ser pacientes/personas empoderadas. Participamos en distintos coloquios y conferencias muy interesantes.

El acto inaugural versó sobre cómo pasar de pacientes a protagonistas, se debatió sobre cronicidad, discapacidad y dependencia, cómo cambiar juntos el modelo y estrategias, sobre artrosis, diabetes tratamiento y hábitos saludales, ictus, lupus, fibromialgia y muchísimas enfermedades crónicas que nos pueden afectar a cualquiera de nosotros a lo largo de nuestra vida, también se habló sobre equidad de tratamientos en todas las Comunidades autónomas. El circuito de salud tuvo mucho éxito, te revisaban la vista, la audición, te practicaban una espirometría, medían la tensión, el peso, la cintura, te hacían una analítica de colesterol y glucemia y te indicaban pautas en el caso de que algo diera alterado.

Nos inscribimos en los talleres de redes sociales impartido por D. Jaime Alapont, Técnico de Gestión Engagement, Responsabilidad Social Corporativa, Consorcio Hospital General Universitario de Valencia y en el de Estética Oncológica impartido por Dña. Salu Catalá, Directora Técnica de Cáncer&Beauty. Los dos nos resultaron muy provechosos, la pena es que los talleres eran simultáneos y no podíamos acudir a otros que también eran muy interesantes.

Hemos de dar las gracias a todos los profesionales de la salud, ponentes y asociaciones por su cariñosa acogida.

Aprendimos una palabra nueva «networking» que es más que una palabra de moda, consiste en intercambios de ideas, recursos… para conseguir fines entre otras cosas.

Mucho que hacer para cambiar las cosas que no van bien, debemos implicarnos y pasar de ser Pacientes a Protagonistas, que no se hable DE nosotros sino CON nosotros y unirnos para ser más fuertes.

La secretaria de ASACO, Marian, acude al encuentro «Soy vida» junto a dos socias de ASACO el 8 de abril en CaixaForum de Madrid de 15.00 a 20.00 horas organizado por la MD Anderson y la Fundación Sandra Ibarra. Ver programa.

APUNTES DEL EVENTO: 

 1–La tecnología al servicio del tratamiento del cáncer: nos ha traído las mejoras de los tratamientos actuales y ahora son más cortos, más precisos, menos tóxicos y más eficaces.

Los objetivos de progreso son: dosis altas de radiación al tumor y dosis bajas al tejido sano

Actualmente la revolución es el TAC 4D, la cuarta dimensión es la respiración. Dra. Natalia Carballo

2-Cómo afecta el cáncer en nuestra vida sentimental: “ El cáncer está en mi cuerpo, tú eres sólo el observador lejano que deberá decidir cuándo, cómo y cuanto quieres involucrarte en mi enfermedad”. “No se puede anular la incertidumbre que crea una enfermedad oncológica”. Pero sí ayudarnos de algunas claves: comunicación, acompañar, acoger emociones, preguntar, empatía escucha activa, respeto y flexibilidad. Se recomienda pedir ayuda a los profesionales para comabtir los miedos que nos genera esta etapa de nuestra vida. Marta de la Fuente. En autocuidados, la importancia del lenguaje interno y el diálogo con nosotros mismos como terapia en el cual consigamos un auto refuerzo frente a las emociones:

PENSAMIENTO-EMOCIÓN-COMPORTAMIENTO.

Y  la frase quizás más interesante de la tarde: “la persona más importante eres tú mismo”

El linfedema, ese efecto secundario que queda tras una operación en la que aparte de quitar el tumor se extirpan los ganglios linfáticos. Una forma peculiar de explicar la obstrucción que sufre nuestro cuerpo comparándolo con un atasco en la Castellana de Madrid. Eso es el linfedema, una obstrucción crónica que no va a desaparecer. Sólo se puede aliviar a través de ejercicio físico y drenajes linfáticos y evitar su aparición evitando el calor, el sobrepeso y no interrumpir el flujo linfático.” Raquel Reinaldos.

La alimentación como prevención atrae mucha atención más aún cuando se escriben libros y dietas de todo tipo asegurando la curación de la enfermedad al tomar éste o aquel alimento: “La dieta no es en sí misma un tratamiento del cáncer. No hay ningún alimento que tomándolo ayude a la desaparición del cáncer”. Dr.Pedro Robledo.

VARIEDAD-EQUILIBRIO-MODERACIÓN

En el debate: Cáncer y los medios de comunicación, nos quedamos con dos frases importantes

Existen aún metáfora y mitos acerca de la enfermedad del cáncer tales como decir que alguien murió tras una larga y penosa enfermedad o pensar que ésta te lleva a la muerte irremediablemente cuando hoy en día existe una supervivencia muy elevada“. Sandra Ibarra.

No hay una sola cosa que produzca cáncer ni un sola cosa que lo cure, es una enfermedad multifactorial.” Dr. Santiago Gónzalez

En este primer encuentro al que he asistido junto con dos maravillosas socias de ASACO hemos aprendido la cantidad de información y de desinformación que existe alrededor de esta mal llamada terrible enfermedad. Poner de mi cosecha que mi cáncer me ha traído la posibilidad de conocer tanto a profesionales en la materia como a pacientes llenos de vida y de ganas de seguir viviendo. Quizás esa sea la mejor medicina, esa que no se vende en ningún sitio y que a veces cuesta tanto conseguir. 

En el día de la mujer trabajadora ASACO participa en dos acciones en Cantabria y Cataluña en homenaje al valor de la mujer.

ASACO acude los días 3 y 4 de marzo a Múnich al séptimo Intercambio Internacional de Experiencias entre Organizaciones de Pacientes (IEEPO) junto con un centenar de asociaciones invitadas de muchos países. Es un encuentro organizado por Roche al que acude Paz en representación de ASACO.

Para hacerse una idea de los tuits que se enviaron durante el encuentro, véanse los hashtags #IEEPO2015 de Twitter.

En resumen, invitadas por Roche Farma acuden de España 10 asociaciones (AEACAP, AAMElanoma, AEAL, ASATE, ConArtritis, Gepac, EME, Europa Colon y AFFEPI) para compartir experiencias y aprender de las iniciativas de otras asociaciones con largo recorrido.

¿Qué mensajes recogemos como asociación?

• Que la salud es riqueza o “Health is Wealth”. Invertir en salud no es generar un coste sino dar un valor social al bienestar de las personas de tal manera que, al vivir cada vez más años, estaremos preparados para gestionar comorbilidades o patologías que convivan de manera que se puedan optimizar y prever tratamientos.
• Que la transparencia debe ser el fundamento ético de las asociaciones porque ésta implica una buena gestión y dicha transparencia repercute en la confianza que precisa cualquier relación entre iguales: sociedades médicas, industria, investigadores y pacientes.
• Que la transparencia debe alcanzar incluso a poder conocer la relación entre los costes y beneficios de los tratamientos para poder decidir cuál es el tratamiento mejor y más eficaz.
• Que una organización funcionará mejor cuando tenga un plan estratégico para desarrollarlo durante un periodo de dos o cinco años.
• Que las conexiones y contactos entre las asociaciones empodera y fortalece a sus representantes para la consecución de objetivos a favor de los pacientes.
• Que las redes sociales son herramientas de gran valor para el desarrollo y consecución de objetivos de una asociación. A pesar de que en las redes hay mucha información y son un punto de encuentro para personas, hay que saber gestionarlas para obtener el máximo rendimiento y el mínimo perjuicio. Parece que muchas asociaciones se muestran resistentes a adaptarse a una realidad que en unos 5 años nos dará las claves de cómo hay que gestionarse con estas formas de comunicación. Las distintas aproximaciones a las redes sociales han mostrado que el mejor uso de ellas es aplicar el sentido común y ser gestionadas por profesionales expertos . Sin olvidar que el objetivo final es el trabajo que se realiza por y para las personas, cara a cara, como la parte  más humana que necesita cualquier reivindicación, uso de.tecnología y relaciones entre las personas. No se puede renunciar a ninguna de las dos porque ambas se complementan.
• Que las asociaciones somos parte del sector de la salud y debemos estar presentes en los foros de debate y de decisiones desde el punto inicial y ser consideradas al mismo nivel. Es decir, nada para los pacientes sin los pacientes.
• Que las asociaciones que representan a la comunidad de pacientes no pueden estar a un lado del río y, al otro, la industria farmacéutica, los profesionales sanitarios, los gestores de la salud, los políticos y los investigadores). Hay que tender puentes para que el apoyo, la comunicación, la información, la investigación y la defensa de los derechos de los pacientes sea la prioridad, siendo el paciente el protagonista del sistema.
• Cómo hacer una comunicación más eficiente por medio de las presentaciones con Power Point y la gestualidad que acompaña a esas presentaciones de tal manera que las imágenes completen la información haciendo más digerible y atractivo lo que deseamos trasmitir, centrándose en el tipo de audiencia.