Categoría (s): Participación
Seminario de Sistemas Genómicos
El viernes 16 de enero de 2015 de 13.00 a 14.00 Paloma acude al seminario científico que organiza Sistemas Genómicos: «Menopausia precoz: reto predictivo y terapéutico» a cargo del Dr. Santiago Palacios, director del Instituto Palacios de Salud y Medicina de la Mujer en Madrid.
El seminario presencial tiene lugar en el Salón de Grados de la Facultad de Medicina de Valencia en la Avda. Blasco Ibáñez nº 15.
El acceso al salón de grados de la Facultad de Medicina es libre al igual que si se atiende al seminario Seminario Virtual pero en directo. Se puede hacer la inscripción on-line aquí.
El vídeo de la presentación creado a partir de los Seminarios de Sistemas Genómicos:
La voz de ASACO en la San Silvestre de Potes
Ángeles, la coordinadora del grupo de apoyo de ASACO en Santander, participó en la San Silvestre Lebaniega portando el dorsal de «Corre la voz» junto a un grupo de amigas.
Muchas gracias, Ángeles, por acabar el año concienciando y dando visibilidad al cáncer de ovario con el deporte.
Carrera solidaria con Caritas Lebaniaga:
Agenda Neo: Taller de alimentación
El jueves 18 de diciembre Paloma Luis acude a una charla sobre nutrición en el Hospital de Manises dentro de las actividades de la Agenda Neo elaborada por el hospital junto con Cáncer&Beauty y validada por la Generalitat Valenciana.
Enlaces de interés aportado en el taller para conocer recetas de cocina:
- Odile Fernández: Mis recetas anticáncer.
- AECC: Recetas
- Ayuda Cáncer (Interenlace de ASACO) : Recetas de Odile y Recetas de la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica).
Otro enlace de alimentación y cáncer de la Dra.Paula Jiménez Fonseca: Comer para vencer el cáncer, colaboradora de ASACO.
Entrevista a Estrella
La Fundación “la Caixa” ha hecho posible que varias pacientes y afectados, familiares, amigos por el cáncer de ovario y ginecológico se hayan visto beneficiados por servicios que hasta ahora no han podido permitirse. Estrella, socia y voluntaria de ASACO, es la coordinadora y la profesional que está gestionando el proyecto junto con las profesionales colaboradoras.
¿Qué ha supuesto para ASACO y, especialmente, para los afectados el “Proyecto Bienestar”?
Una importante ayuda para mejorar los efectos colaterales de la enfermedad y su tratamiento.
Para todos aquellos que desconocemos en qué se concretan los servicios, ¿podrías hacer una breve descripción de los mismos?.
Tenemos servicios de psicooncología para conseguir que la persona afectada afronte sus situación de la manera mas positiva posible y con ello contribuya a su recuperación y bienestar; también de fisioterapia para conseguir paliar efectos colaterales que surgen de la cirugía y del tratamiento de la enfermedad en los músculos y sistema nervioso. Además, ayuda profesional para resolver los aspectos legales y burocráticos que surjan como consecuencia de la enfermedad.
¿En qué fase del proceso puede acudir una paciente y/o los afectados a solicitar los servicios del Proyecto?
En cualquier fase desde el momento en que sea diagnosticada con un cáncer ginecológico.
¿Cuáles son los servicios que más se demandan?
Hasta ahora de psicooncología y fisioterapia.
Es un Proyecto a nivel nacional. Hasta ahora, ¿de cuántas provincias han solicitado el servicio?
Me han llamado de distintos puntos de España. A veces sólo para ampliar la información porque nos conocen por otras personas o porque han visto nuestra web. Otras veces porque necesitan comprensión y orientación. Entre ellas, Madrid, Barcelona, Zaragoza y Valencia son las que más servicios han solicitado y recibido gracias a nuestros puntos de apoyo y profesionales colaboradoras.
Existe la posibilidad de que tanto pacientes como afectados ni siquiera se planteen la posibilidad de que ciertos servicios que necesiten entran precisamente dentro de este Proyecto. ¿Te gustaría hacer hincapié en alguno de ellos?
Todos los descritos son igual de necesarios, cada uno según el caso. Este proyecto los subvenciona y la asociación se encarga de que sean profesionales adecuados quienes los proporcionen. Lo que más me preocupa es que la información no llegue al destino adecuado, o sea, a los que la necesitan; para ello, hemos editado folletos para que sean distribuidos por los centros de tratamiento oncológico- ginecológico más relevantes pero hasta ahora no hemos tenido la respuesta adecuada.
El Proyecto prácticamente acaba de arrancar pero ¿se puede anticipar una evaluación sobre el desarrollo del mismo?
Llevamos menos de tres meses y hemos atendido a 25 beneficiarias y familiares aproximadamente. Espero que esto se multiplique progresivamente conforme sea efectiva la información en los puntos clave. Podemos hacer mucho bien a las personas que pasan por este duro trance y yo me siento muy satisfecha de poder contribuir y del resultado de los servicios que hasta ahora se han dado.
VI Gala del Voluntariado
El 4 de diciembre se hace un homenaje a Susana Heredia, voluntaria, por su entrega y dedicación a ASACO. Es un acto que organiza y promueve el Ayuntamiento de Alcobendas y da comienzo a las 19.00 en el Auditorio de Alcobendas.
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- Grupo de homenajeados
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- Detalle del grupo
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- Susana
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- Susana
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- Mª José, Paz, Susana y Paloma, acompañando en la VI Gala a Susana.
Curso Gestión de Voluntariado
Patricia, psicooncóloga colaborada de ASACO en Madrid, participa en el Curso «Gestión del Voluntariado» impartido por D. Víctor Arias Torre, Licenciado en Pedagogía social y experto en coordinación y formación de voluntarios. Este curso se enmarca dentro del Proyecto de formación para asociaciones organizado por Gepac los días 27,28 y 29 de noviembre en la sede de Gepac.
Este curso ofrece una amplia visión de todos los procesos que se han de cuidar en un sistema de voluntariado.
Por un lado, el curso nos informa de la estructura y requisitos que ha de tener este sistema y de cómo dotar al voluntario de las herramientas necesarias para ofrecer su apoyo a los demás. Es decir, se trata de un sistema que se divide en dos áreas, igualmente importantes; por un lado la TAREA, que ha estar delimitada y con unos objetivos claros y, por otro lado, la PERSONA, que necesita una formación y una serie de apoyos para poder realizar esas tareas correctamente.
En resumen, en este curso hemos aprendido lo importante que es ACOMPAÑAR al voluntario, porque es un elemento esencial en toda organización, y como tal ha de ser cuidado y valorado.
Grupo de Apoyo Valencia: Curso de formación
Paloma Luis realiza un curso que se celebra en el Ateneo Mercantil de Valencia dentro de la programación de la Cátedra Ateneo CURSO “AYUDAR A AFRONTAR EL CÁNCER” Ateneo Mercantil de Valencia. Las clases tendrán lugar el 29 de octubre, el 3, 10 y 17 de noviembre (de 16.00 a 21.00 h.) en el Ateneo Mercantil de Valencia (Plaza del Ayuntamiento, 18 – Valencia).
Coordinado por José Luis Guinot Rodríguez. Médico. Jefe Clínico del Instituto Valenciano de Oncología. Vicepresidente de la Asociación Viktor E. Frankl.
Matrícula: 50 € (Estudiantes, socios del Ateneo; y socios y amigos de la Asociación Viktor E. Frankl: 40 €)
Es un curso interesante no sólo para profesionales y estudiantes sino también para familiares, voluntarios, amigos y para todos aquellos que acompañan a enfermos de cáncer y, en este caso, para gestionar con pacientes y nuevas socias de ASACO en Valencia.
La asistencia a este curso de formación se financia con los fondos del «Proyecto bienestar».
Durante 4 jornadas Paloma ha asistido al curso «AYUDAR A AFRONTAR EL CÁNCER» en el Ateneo Mercántil de Valencia,con Profesionales como el Dr. Jose Luis Guinot, Jefe Clínico de Oncología Radioterápica del IVO; Manuela Cuesta, Psicóloga Clínica; Vicente García Fons, Coordinador de Cirugía Mamaria del Hospital Dr.Peset; Mª Amparo Quilis, Enfermera Supervisora del Servicio de Oncología Radioterápica; Eugenia Trigoso, Enfermera de Unidad de Oncología pediátrica del Hospital La Fe; Elena Oliete, Médico de la Unidad de H. Domiciliaria del IVO; y Cristina Pelacho, Enfermera de la Unidad H. Domiciliaria de Hospital La Fe. Todos han mostrado ser grandísimos profesionales para formarnos en Comunicación y Sentimientos.
Se ha considerado importante esta formación para saber como gestionar situaciones que se presentan día a día al estar en contacto con pacientes de cáncer.
Según Paloma, ella tiene la visión de paciente, de familiar y de amiga de pacientes pero le faltaba la visión desde fuera de los sentimientos personales, como gestionar emociones y abordar respuestas ante situaciones muy difíciles: » Consideré indispensable esta formación, realmente muy interesante y constructiva pero llena de emociones, mucho que trabajar en este tema, esto no se aprende en un curso ni casi en toda una vida, cada día se aprende un poco más porque tu manera de comunicarte también depende de tus vivencias, de tu situación personal, etc…»
Se han abordado muchos temas: El significado del Cáncer en la sociedad, la Incidencia, la Cirugía, los Tratamientos como Radioterapia, Braquiterapia y Quimioterapia, también de niños con cáncer (como abordarlo con ellos y con las familias), de Cuidados Paliativos, que también los abordamos a través del cine, de Comunicación y Atención al paciente y a su familia, del Miedo y como afrontarlo.
Es muy importante la manera de comunicarte según el proceso en el que se encuentre el paciente y su familia. Existen «Estrategias de Comunicación» para respetar en todo momento el deseo de los pacientes, «Counselling» (forma de relación a través de la comunicación asertivas y de las actitudes no impositivas que intenta facilitar y motivar al cambio a una persona con dificultades),»Conspiración del silencio» entre familiares y paciente, «Espiritualidad», que nada tiene que ver con religiosidad, de respeto, intimidad…, para abordar una situación de enfermedad.
Frases como «Lo importante es el enfermo, no la enfermedad» (Albert Jovell), han ilustrado las jornadas muy bien por qué Paloma ha realizado este curso. Porque…
Si puedes curar, cura.
Si no puedes curar, calma.
Si no puedes calmar, consuela.
«Ha sido un curso lleno de aportaciones que serán de gran utilidad a Paloma a lo largo de su vida con el deseo de seguir profunizando y aprendiendo», dice Paloma.
Jornada de tumores ginecológicos
El día 13 de noviembre de 2014 de 16.00 a 20.30 el Dr. García-Donas organiza la «I Jornada para Pacientes de Tumores Ginecológicos» con la Unidad de cáncer ginecológico, genitourinario y de la piel, Programas de cáncer familiar y Cáncer raro del Centro Integral Oncológico Clara Campal (CIOCC) en el:
Auditorio Reina Sofía
Hospital Universitario Sanchinarro
C/ Oña, 10, 28050 Madrid
Auspician la jornada el Grupo GEICO y ASACO. Patrocina AstraZeneca.
El programa completo aquí o haciendo un click en la imagen.
Mª Ángeles, autora del libro Recuperar la sexualidad después de un cáncer de útero, crea dos vídeos de la Jornada, una de toda y otra de su ponencia:
La Jornada:
Ponencia de Mª Ángeles:
9º Congreso de Gepac
El fin de semana 7, 8 y 9 de noviembre Gepac celebra el 9º Congreso para pacientes en la Escuela Superior de Arquitectura en el Campus de Moncloa.
Para conocer detalles del congreso, haz click aquí. Para inscribirte al congreso y conocer el programa de las ponencias accede a este enlace.
Difusión del 9º Congreso de Gepac:
El día 7, viernes, hay una charla sobre «Anticuerpos monoclonales» a las 19.00. Se notificará a los socios el contenido de esta charla.
El sábado 8 habrá una ponencia sobre «Diagnóstico y Tratamiento del Cáncer de Ovario» de la Dra. Raquel Bratos Lorenzo del MD Anderson de 15.30 a 16.45 en el Aula 1D, Planta 1.
El stand de ASACO es el nº 17 y se ubica en la isla 1.
Gracias a Paloma, Francisca, Estrella, Carmen G., Carmen R, Ana y Sonia, Rosanna, Patricia y Paz por estar presentes y a tod@s por seguir virtualmente este congreso, fieles al compromiso con ASACO.
Webinario EUPATI 2014
El 6 de noviembre, en el webinario que ofreció EUPATI a 80 participantes de diferentes sectores y países, varios ponentes presentaron su experiencia como investigadores y médicos responsables de estudios clínicos.
Se presentaron casos de enfermedades raras y los buenos resultados de una colaboración estrecha entre pacientes e investigadores. Algunos de los ponentes insistieron en la importancia de compartir información entre las partes implicadas para que los ensayos puedan realizarse siempre favoreciendo y facilitando la situación de los pacientes participantes en dichos ensayos.
El proyecto EUPATI insiste en la importancia de colaborar todos los sectores (pacientes, investigadores, médicos e industria farmacéutica y gestores de la salud) compartiendo casos, creando guías de buenas prácticas y comunicándose de forma fluida de manera que los pacientes se involucren conociendo los protocolos y siendo parte activa del proceso.
