Categoría (s): Participación
5 de diciembre Día Internacional del Voluntariado
A todos y cada uno de vosotros que estáis dispuestos a colaborar con ASACO siempre que os lo pedimos o a difundir nuestro mensaje de concienciación y visibilidad de la patología.
Esta entrada al blog es un homenaje a todos y todas tocados por ASACO que desde el anonimato o el testimonio sois mediadores, activistas, proactivos, generosos, habilidosos, fieles, animosos, y sobre todo inspiradores para continuar juntos por este camino que nos ha dispuesto la vida.
V Gala de Voluntarios en Alcobendas
La Casa de las Asociaciones de Alcobendas, por quinto año consecutivo, organiza la Gala del Voluntariado que tendrá lugar el miércoles 4 de diciembre, en el Teatro Auditorio de Alcobendas a las 19.00 horas.
ASACO participa por vez primera en esta V Gala presentando a nuestra persona voluntaria del año: Dr. Eduardo Fernández-Villoria:
Las personas que deseen acudir y no hayan solicitado la entrada a través de ASACO, las podrán adquirir una hora antes en la taquilla del Teatro Auditorio.
ASACO en la I Jornada Somos Pacientes 2013
ASACO asiste a la «I Jornada Somos Pacientes 2013» en el Centro de Innovación del BBVA el 27 de noviembre de 2013 con un alto grado de satisfacción.
La programación de la jornada se materializó en un interesante foro de personas cuyas ponencias (tan intensiva como ilustradora la de periodista Yolanda Quintana en el min. 2h 30´) se pueden ver en este vídeo:
La Jornada fue un despliegue de tecnología: el centro de innovación del BBVA, la retransmisión de la jornada en streaming, acceso a wifi, pantallas informativas en las cuatro paredes. Era la «cuarta pared» la que generaba una cascada de tuits que se visualizaban en una tercera. Fue toda una experiencia que nos invita a seguir trabajando para ofrecer lo mejor a los pacientes.
Tras las ponencias, ASACO asistió a la mesa de «Gestión de asociaciones de pacientes» dentro del «Encuentro WAP: Web, aplicaciones y pacientes», que reunió a asociaciones de pacientes, desarrolladores de aplicaciones y laboratorios farmacéuticos. Se buscaba identificar qué necesidades tienen las asociaciones y qué nos pueden proporcionar las aplicaciones para optimizar la gestión de las asociaciones y de los pacientes durante su enfermedad.
Panel de necesidades centradas en atender al paciente. |
Panel de conclusiones |
¿Qué es Somos Pacientes y cómo ayuda a las asociaciones? Véase vídeo en castellano o inglés.
VIII Congreso de Pacientes con Cáncer de Gepac
ASACO estará presente, poniendo voz y cara a los cánceres ginecológico, en el stand nº 30 de la 2ª planta en el «VIII Congreso de Pacientes con Cáncer. El lugar donde todas las piezas encajan«. Tiene lugar en el Círculo de Bellas Artes los días 23 y 24 de noviembre.
Para evitar demoras y colas innecesarias, es recomendable que las personas estén inscritas previamente para recoger su acreditación y bolsa de congresista en la entrada.
Ya está cerrada la inscripción desde el 18 de noviembre por internet. Pero la inscripción se puede hacer presencial y gratuitamente in situ.
¡No te lo puedes perder!
Jornada «Alcobendas frente el cáncer»
El miércoles, 20 de noviembre de 10 a 13.30 horas, el Servicio de Salud del Excmo. Ayuntamiento de Alcobendas organiza la I Jornada «Alcobendas frente al cáncer» en el salón de actos del Polideportivo de Valdelasfuentes (Avenida Miguel de Cervantes s/n).
Sólo por razones de control de aforo al salón de actos es necesaria la inscripción (gratuita) llamando al Servicio de Salud del Ayuntamiento de Alcobendas, 916637001 (mañanas lunes a viernes), extensión 4016.
La delegación en Alcobendas de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO) son coorganizadores de la jornada.
Programa de la jornada
10.00– Presentación Institucional de la Jornada. Inauguración de la Jornada por la Presidenta del Patronato de Bienestar Social del Ayuntamiento de Alcobendas, Mónica Sánchez Galán y de Dª Mª Eugenia Jiménez Frutos. Directora de Familia, Bienestar Social, Inspección Salud y Consumo, del Patronato de Bienestar Social.
10.15 – Conferencia inaugural: Aspectos generales del cáncer hoy. Dra. Cristina López-Ibor Alcocer, Coordinadora de Programas de la AECC de Madrid.
10.45 – Mesa de Asociaciones: el papel de las asociaciones con los enfermos y familiares. Con la presencia de Dª Paloma Sánchez Schaelchli, presidenta de AECC-Alcobendas y Dª Paz Ferrero García de Jalón, presidenta de ASACO. Intervendrán también socios de ambas entidades con su valioso testimonio, Dª Lucía Pedrero Fernández (AECC) y Dª Mª Jesús Montes Frutos (ASACO).
11.15 – Descanso.
11.30 – Psico-oncología: Cómo afrontar el cáncer. Dr. Juan Antonio Cruzado, Dr. Psicología de la UCM y Director del Mágister en Psicooncología de la UCM.
12.00 – Alimentación en la prevención del cáncer. Carlos de Arpe Muñoz, Coordinador del Servicio de Salud P.B.S y Profesor del Grado de Nutrición Humana de la Facultad de Medicina (UCM).
12.30 – El cáncer de próstata: prevención y diagnóstico. Dr. Santiago Méndez, experto urólogo de la AECC.
13.00 – Preguntas y debate.
13.30 – Despedida y clausura de la Jornada.
– Véase publicaciones en:
– Sietedías del 8/11/2013 en temas de salud : Densitometría en pág.11; Jornada «Alcobendas frente al Cáncer» y «Conferencia sobre Cáncer Familiar» relacionada con el tests genético familiar, en pág. 12).
– Sietedías 15/11/2013 (pág. 1).
Todo lo que empieza cuando termina el cáncer
El día 6 de noviembre en el Círculo de Bellas Artes han presentado el libro Todo lo que empieza cuando termina el cáncer la Dra. Pilar García Alfonso (una de las autoras); Diego Villalón, responsable de atención social de Gepac; Estefanía Soriano, como paciente; y Victor Rodríguez, como gerente de GEPAC.
Con este libro se da respuesta con rigor científico a muchos vacíos existentes hasta ahora: atención multidisciplinar, atención en primaria, la necesidad de potenciar la investigación, de prestar atención a la dieta, de conocer cuántos largos supervivientes hay hoy en España, unos 1500.000, etc.
Además, en el libro se plasma la necesidad de normalizar la situación, de evitar sentirse culpable, de expresar las emociones, potenciar las competencias laborales, resaltar la perdida de la fertilidad, reconocer los cambios estructurales en la familia y de, además de resaltar la positividad, de afrontar la realidad.
Este manual es una guía para «después de» no sólo útil para el paciente sino para el oncólogo y los futuros oncólogos.
Muchas gracias GEPAC, ha sido una grata sorpresa la presentación de este libro con tantas caras conocidas: Ana, Juana, Félix, Susana, Mayte, Virgilio,… Todos ellos testimonios vivientes de supervivientes reales.
Mª Jesús, Juana, Teresa y Paz, representantes de ASACO que han asistido a la presentación del libro de Gepac. Visita, por favor, Todos somos supervivientes.
Presentación de un nuevo libro del Dr. Fdez.-Villoria
El miércoles 9 de octubre el Dr. Fernández-Villoria hace la presentación del libro España 2011-2014: Odisea en el espacio. Detrás de una cámara en la Fundación Jiménez Díaz a las 19.30 junto con Pilar Cernuda, Patricia Camacho, presidenta de ePublicaciones, y Basilio Rodríguez, editor de Edypro Pigmalión.
En la mesa presentan el libro: Javier Hernando, coordinador gerente de Cáritas Madrid; Curri Valenzuela, periodista; Dr. Cenjor Español, director médico de la Fundación Jiménez Díaz y Pilar Cernuda, periodista. En el atril, el Dr. Fernández-Villoria.
Susana, como representante de ASACO, y Alba e Iris, como voluntarias, acompañaron a los ponentes y asistentes distribuyendo folletos de ASACO, testimoniando la patología que representa ASACO y repartiendo un ejemplar del libro por familia.
El objetivo de este libro es destinar las donaciones a la Fundación Mensajeros de la Paz, del Padre Ángel. Además del libro en formato papel, se presentó en formato electrónico.
El Dr. Fernández-Villoria ha donado también a ASACO un libro suyo Más vale prevenir…que llorar, cuya donación será destinada a apoyar a socias de ASACO en el proceso de la enfermedad. la presentación de este libro es el 23 de octubre a las 19.30 en la Fundación Universitaria Española, en C/ Alcalá, 93. Os esperamos.
¡¡¡Dr. Fernández-Villoria, muchas gracias por su apoyo a ASACO !!!
ASACO asiste al curso Presente y Futuro de la Sanidad
ASACO en el curso de verano en Aranjuez: «Presente y futuro de la sanidad» en la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) del 8 al 12 de julio de 2013.
Las palabras claves que se han desprendido de los discursos de la mayoría de los ponentes han sido:
- gestión, eficacia, eficiencia, estrategias, prioridad
- registros, datos, transparencia, análisis, evaluación
- privatización_de_servicios vs externalización, copago, recortes
- paciente_responsable, colaboración, empoderamiento del paciente
- prevención, cronificación, envejecimiento, planificación, estratificación_ de_pacientes
- competencias_del_ministerio vs competencias_de_las_autonomías
- igualdad, especificidad_de_servicios, calidad_de_vida (QoL)
Para ASACO han sido conceptos, propuestas y discurso novedosos los expuestos por Iñaki Berraondo Zabalegui, Director Gerente de la Organización Sanitaria Integrada Bidasoa:
- Modelo de financiación capitativo.
- Concentración de servicios (o especialización hospitalaria): Por ejemplo, el cáncer de ovario no puede ser operado por cualquiera ni en cualquier hospital sino en uno designado por su especialización.
- Enfermería gestora de casos.
- Proyecto Data Warehouse.
- Programa de prevención dentro de la cronificación para la diabetes D-Plan.
Se nos ha ofrecido un completo abanico de perspectivas al acudir:
- Gestores de la salud
- Políticos
- Médicos de primaria y especialistas
- Empresarios y gestores de hospitales públicos y privados
- Periodistas
- Grupos de pacientes
PROGRAMA
LUNES, 8 de julio
– 10.00 horas / Apertura con:
- Jaime del Barrio, Director General del Instituto Roche.
- Luis Carlos Ramírez Ruiz, Secretario General de la Asociación de Periodistas Parlamentarios.
- José Javier Castrodeza Sanz, dirección general de Ordenación Profesional, Recursos Humanos, del Ministerio de Sanidad y Consumo.
– 12.00 horas / Perspectiva de la Sanidad en España Rafael Bengoa, Asesor del gobierno de EE.UU. en temas de salud y Ex Consejero del País Vasco.
– 16.30 horas / Opinión de los Grupos Parlamentarios. Mesa redonda de los portavoces de la Comisión de Sanidad del Congreso
- Manuel Cervera, PP.
- José Martínez Olmos, PSOE.
- Concepció Tarruella, CiU
- Gaspar Llamazares, Izquierda Plural
MARTES, 9 de julio Sostenibilidad del modelo
– 10.00 horas
Marciano Sánchez Bayle, Federación Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública
– 12.00 horas
- Isidro Díaz Bustamante, presidente de la Confederación Nacional de Clínicas y Hospitales Privados
- Juan Abarca, presidente del Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (IDIS)
Jaime del Barrio, Marciano Sánchez Bayle y Luis Carlos Ramírez Ruiz |
Jaime del Barrio, Juan Abarca, Isidro Días y Luis Carlos Ramírez Ruiz |
– 16.30 horas / Realidad y perspectivas del sistema sanitario Mesa redonda
- Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la Organización Medica Colegial
- Pilar Fernández en sustitución de Máximo González Jurado, presidente Consejo Colegios Diplomados Enfermería
- Felipe Trigo Romero, vicepresidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos
Felipe Trigo Romero, Pilar Fernández, Juan Jo´se Rodríguez Sendín y Luis Carlos Ramírez Ruiz |
MIÉRCOLES, 10 de julio Sanidad y Estado Autonómico
– 10.00 horas José Ignacio Echániz, Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales de la Castilla la Mancha
– 12.00 horas María Jesús Montero, Consejera de Salud de la Junta de Andalucía
Jaime del Barrio, ¿?, José Ignacio Echániz y Luis Carlos Ramírez Ruiz |
Jaime del Barrio, ¿?, Maria José Montero y Luis Carlos Ramírez Ruiz |
JUEVES, 11 de julio Salud e Investigación
– 10.00 horas / Juan Jesús Cruz, Presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica SEOM
– 12.00 horas / Hipercolesterolemia Familiar: de la genética a la práctica clínica. Pedro Mata, Presidente de la Fundación Hipercolesterolemia Familiar.
Jaime del Barrio y Juan Jesús Cruz |
Jaime del Barrio, Pedro Mata y Luis Carlos Ramírez Ruiz |
– 16.30 horas / Sanidad y medios de comunicación. Mesa redonda.
- Alipio Gutiérrez, Presidente la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), como moderador:
- David Ruipérez, ‘A tu salud’ del diario La Razón
- Javier Tovar, EFE
David Ruípérez, Alipio Gutiérrez y Javier Tovar |
VIERNES, 12 de julio Mesa de pacientes.
– 10.00 horas / La voz de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud.
- Victor Rodríguez, gerente de GEPAC (Grupo Español de Pacientes con cáncer)
- Pedro Carrascal, director de FELEM (Federación de Esclerosis Múltiple de España)
– 12.00 horas / Sostenibilidad del sistema sanitario. La estrategia de Euskadi con Iñaki Berraondo Zabalegui, Director Gerente de la Organización Sanitaria Integrada Bidasoa.
– 13.30 horas / Clausura y Entrega de Diplomas.
Jaime del Barrio, Víctor Rodríguez y Pedro Carrascal |
Entrega de diplomas por Iñaki Berraondo Zabalegui y Jaime del Barrio |
ASACO en la presentación del Test ONCO GeneProfile 80
El 5 de julio ASACO asiste a la presentación del Test ONCO GeneProfile 80 en Valencia creado por Sistemas Genómicos. Entre los 80 tests presentados, 13 se corresponden con Cáncer Hereditario de Mama y Ovario.
Los ponentes han hablado mayoritariamente sobre el cáncer de mama y su vinculación al de ovario respecto a los genes BRCA1 y BRCA2.
Sin embargo, ASACO ha representado al ovario. Con la intervención «Diagnóstico Genético: Todos diferentes, todos iguales», ha puesto de manifiesto la importancia de popularizar unos tests que contribuyan a que los pacientes, o personas con antecedentes familiares, informados en consejos genéticos, puedan optar por una previsión y prevención de enfermedades. Incluso, ya en algunos casos, y en un futuro no muy lejano. El objetivo es el acceso a tratamientos oncológicos personalizados porque cada patología es única, pero todos debemos tener la misma oportunidad de acceso porque todos somos iguales.
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ASACO y Psicología UCM
Para ASACO, representada por su presidenta, Paz Ferrero, ha sido un gran honor estar en el Acto de Graduación de la 12ª promoción del Magíster en Psicooncología junto al Decano de la Facultad de Psicología de la UCM, Carlos Gallego, al Director del Magíster, Juan Antonio Cruzado, al Profesor de la Universidad Autónoma, Jesús Poveda de Agustín, a la representante del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), Fátima Castaño, y a la de la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc), Isabel Martínez-Noriega.
Componentes: Fátima, Cruzado, Gallego, Isabel, Poveda, Paz |
Momento de entrega de diplomas |
Igualmente ha sido una gran satisfacción dar la enhorabuena a estos nuevos psicooncólogos que cada vez más estarán presentes en todos los centros hospitalarios. No obstante, desde ASACO les hemos animado a explorar también una «psicooncología laboral para empresas» que supondría preparar a la empresa para aprovechar todo el aprendizaje de una persona que vuelve a su puesto de trabajo con unas habilidades y experiencia de las que se podrán beneficiar todos.
Paz recoge el diploma para ASACO |
Alumnos diplomados y becados |
Junto con la veintena de alumnos graduados, también ASACO ha recibido un diploma por la colaboración con el Magíster durante este curso 2012-2013 como asociación que ha facilitado unas prácticas. La colaboración entre el Magíster de Psicooncología de la UCM y ASACO este curso se ha materializado en el «Taller de Salud Sexual» impartido por Lydia Polo.
Diploma otorgado a ASACO por el Magíster de Psicooncología |
Programa del Acto de graduación |
Tras la sesión de las fotos en grupo, las representantes de las asociaciones asistentes aecc, Gepac y ASACO posan juntas y entusiasmadas por haber coincidido en un acto tan entrañable para los psicooncólogos y para las asociaciones de pacientes.
Paz entre el Director del Magístery el Decano de Psicología |
Fátima y Mar (Gepac), Paz (ASACO) e Isabel (aecc). |
