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Los pasados fines de semana del 4 y 5 así como el 11 y 12 de noviembre, el grupo de apoyo ASACO de Valencia,  hemos tenido la oportunidad de dar a conocer un poquito más nuestra asociación y dar información sobre el cáncer de ovario y de cérvix en un escenario muy distinto de los que solemos estar.

Gracias a la invitación del grupo de teatro  El Reino del León- El Musical y al Teatro Flumen de Valencia, tuvimos la oportunidad de colocar una mesa informativa donde pudimos obsequiar a los niños que acudían al teatro con globos de color teal (verde turquesa) e informar a los padres acerca de estas patologías.  La información salva vidas.

Los dos fines de semana la afluencia al teatro ha sido completa y todos los niños estaban felices con sus globos, no pudimos hacer fotos de estos momentos en los que dábamos los globos y los padres recibían la información por el derecho a la intimidad del menor.

I CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES: Retos de la sanidad en tiempos de transformación

Los días 5 y 6 de octubre de 2017, una socia de ASACO asistió, en representación de la Asociación, al I Congreso de Organizaciones de Pacientes (#CongresoPOP). En esta primera edición el lema fue Retos de la sanidad en tiempos de transformación.

Damos las gracias a esta socia por ayudarnos en nuestra tarea y por el informe tan detallado que ha hecho sobre el Congreso y podéis leer a continuación:

Este congreso lo ha organizado la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), una entidad independiente que por el momento agrupa a 27 organizaciones de pacientes de seis comunidades autónomas. Además, con la POP colabora un gran número de profesionales de distintas especialidades sanitarias (medicina, enfermería y farmacia), centros de investigación, sociedades científicas, industria farmacéutica y representantes de salud administrativos y políticos (de Comunidades Autónomas, partidos políticos y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad). Unas 300 personas de las organizaciones de pacientes y profesionales de la salud asistieron a este congreso.

La principal meta perseguida es que los pacientes puedan intervenir como auténticos protagonistas en el Sistema Nacional de Salud, dialogando y trabajando directamente con los representantes y autoridades de la sanidad en España, para mejorar en lo posible las atenciones a su salud y servicios sociales, así como apoyar la investigación y la innovación.

Adjuntamos una copia del completo e intenso programa, que incluía conferencias y mesas de debate (recopiladas en tres videos). Para los interesados que no pudieron asistir, pueden acceder a los videos en los siguientes enlaces:

Congreso POP, 5 oct. 2017 (I) https://www.youtube.com/watch?v=2y3u08gN464&feature=youtu.be

Congreso POP, 5 oct. 2017 (II) https://www.youtube.com/watch?v=CbQc7gWKkIs

Congreso POP, 6 oct. 2017 https://www.youtube.com/watch?v=Gxae1WgV_fA

Destacamos dos párrafos de las palabras de Tomás Castillo, Presidente de la POP, en el discurso de inauguración:

“Queremos lograr que la voz y la implicación de los pacientes sean la fuerza para conseguir que los sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad, financiado con impuestos.”

“Los pacientes no queremos sin más estar en el centro, queremos ser protagonistas. Creemos firmemente en el empoderamiento del paciente, a través del conocimiento y el ejercicio de nuestros derechos, mediante la participación en el diseño y aplicación de políticas sociales y sanitarias, como protagonistas de la transformación de un Sistema Nacional de Salud y también de los Servicios Sociales.”

Uno de los primeros grandes pasos de la POP ha sido una proposición no de ley de la Comisión de Sanidad del Congreso de los diputados instando al Gobierno a firmar un acuerdo de participación de los pacientes. También han planteado otras propuestas como una iniciativa legislativa para proteger la situación de cronicidad, la creación de un Fondo de Estatal para abordar los tratamientos de última generación, la definición de una Cartera Común de Servicios que garantice la igualdad de derechos de todos los españoles a la salud y la implementación de una normativa que permita reconocer a las personas cuando viajan a otras comunidades autónomas (compartiendo la información y recibiendo la misma atención que los residentes).

El Dr. Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo, representando al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, informó que consideran a los pacientes como la razón de ser del Sistema Nacional de Salud, que desean su participación proactiva, que están abiertos a todas las organizaciones de pacientes, que han puesto en marcha la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía, que han mejorado la participación activa de las asociaciones de pacientes en el diseño de la Cartera de Servicios y las estrategias de salud, que han ampliado las innovaciones terapéuticas (235 innovaciones terapéuticas han permitido mejorar las expectativas de vida de las personas en los últimos años y 90.000 pacientes han recibido el nuevo tratamiento de la hepatitis C desde el año 2015), que se está realizando la interoperabilidad de la receta electrónica (esperando que a final de 2017 todas las Comunidades Autónomas, excepto dos, estén conectadas), que están trabajando en asuntos tan importantes como el calendario de vacunación, la cronicidad, la salud mental, la seguridad del paciente (resaltando la relevancia de la multirresistencia a los antibióticos, una preocupación a nivel internacional), que se están desarrollando estrategias de promoción y prevención de la salud (prestando especial atención a enfermedades reumáticas y neuromusculares y particularmente a la esclerosis lateral amiotrófica), que se está realizando una renovación tecnológica (actualizando los equipamientos para que sean acordes a un sistema de salud moderno) y, finalmente, que se ha aprobado el convenio de los pacientes con ese Ministerio (pendiente de encontrar en la agenda de la Ministra fecha para ser firmado) que permitirá su participación en las comisiones de los asuntos de salud.

Los temas debatidos en el congreso abarcaban las directrices que deben guiar el futuro de la sanidad española, los retos en el abordaje de la cronicidad, los avances en cohesión y calidad en el Sistema Nacional de Salud, la aplicación de “big data” (término inglés que significa archivos electrónicos con muchos datos) para mejorar el sistema socio-sanitario y la utilidad de la tecnología para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Los pacientes manifestaron su preocupación por la falta de equidad sanitaria (algunas enfermedades no reciben la misma atención ni entre centros sanitarios ni entre las distintas Comunidades Autónomas), también propusieron el desarrollo de una Ley de Cronicidad (para proteger a las personas con enfermedades crónicas en la salud y todos los aspectos de su vida, como la formación, el trabajo y los ingresos económicos) y se subrayó repetidamente la importancia de que los pacientes estén informados en materias de salud (enfermedades, medicamentos, tecnología, investigación clínica, política sanitaria…) y de sus derechos.

Antonio Blázquez, del Departamento de Medicamentos de Uso Humano, expuso los mecanismos para la participación de los pacientes que se llevan a cabo desde la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), organismo perteneciente al Ministerio de Sanidad que se ocupa de todo el ciclo de los medicamentos. Los pacientes intervienen en todos los procesos, desde los estudios clínicos hasta los registros para comercialización y la vigilancia de la seguridad de los medicamentos de las siguientes maneras: pueden participar en las propuestas de estudios clínicos (generalmente subvencionados por la industria farmacéutica y poco frecuentemente con investigaciones independientes); entre los miembros de los Comités Éticos de los ensayos clínicos hay un paciente; y en los comités de la AEMPS se están incorporando pacientes (excepto en los que se ocupan de temas muy técnicos) para que opinen en las tomas de decisiones. Por ejemplo, es muy importante la colaboración de los pacientes en la elaboración de los informes de posicionamiento terapéutico, que sirven para determinar qué tratamientos son los más adecuados para cada enfermedad.

Finalmente, Amelia Martín, responsable de la Plataforma Española de Medicamentos Innovadores en Farmaindustria, presentó el Proyecto BEST que persigue la excelencia de España en investigación clínica (“best” significa mejor en inglés) y lleva 12 años en funcionamiento. Actualmente participan 45 compañías farmacéuticas, 60 centros hospitalarios, 13 Comunidades Autónomas y algunos grupos de investigación clínica independiente. En el año 2016 se autorizaron 800 ensayos clínicos en España (20% de promotores no comerciales), aproximadamente el 50% investigando enfermedades oncológicas. Farmaindustria junto con la Sociedad Española de Farmacología Clínica (SEFC) han preparado un modelo de carta de agradecimiento dirigida a los pacientes que han participado en un ensayo clínico.

También se presentaron pósteres, realizados por organizaciones de pacientes y algunas compañías y fundaciones involucradas en asuntos de salud.

Tres miembros de la Plataforma EUPATI España (siglas en inglés de la Academia Europea de Pacientes) impartieron unos talleres de formación para fomentar el conocimiento de los pacientes en investigación y desarrollo de los medicamentos.