Categoría (s): Participación

ASACO en el III CIPO

El pasado 10 y 11 de febrero tuvo lugar el III CONGRESO NACIONAL DE COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE ONCOLÓGICO Y SU FAMILIA en el Palacio de Congresos de Albacete, queremos agradecer a su presidente la Dr. Elías García Grimaldo, Servicio de Cirugía General y del Aparato Digestivo del CHUA, Profesor asociado Facultad de Medicina de CLM. Albacete la invitación a participar en la mesa de “Casos de especial dificultad en la información, consentimiento y decisión, (Ejemplo: Nutrición parenteral domiciliaria en el paciente oncológico)”

El alto nivel de los ponentes, hizo que las mesas fueran muy interesantes, lo habitual son los congresos médicos pero éste era de algo que a los pacientes y familiares nos parece de lo más importante “La Comunicación

Un concepto que compartían muchos de los ponentes que  participaron en el Congreso fue que la “Información no es igual que Comunicación” y el “Respeto no es lo mismo que la Educación”

Para que haya comunicación el emisor (oncólogo) y receptor (pacientes o familiares) deben utilizar el mismo código y quizá cuando el paciente está recibiendo el mensaje (noticia de cáncer), el código del emisor y el receptor no sea el mismo.

La Comunicación es vital, mucho más de lo que los oncólogos creen. Los pacientes quieren que sean honestos y les digan la verdad soportable, pero se planteaba una pregunta ¿Soportable para quién? Para el paciente, para familia o para el médico.

La relación Médico-Paciente con un vínculo de confianza

Del libro El buen hacer del médico salieron varios conceptos:

  • El médico debe comunicar con eficacia y afectividad
  • Escuchar
  • Decir la verdad y dejar claro los límites de su conocimiento
  • No debe mostrar sus convicciones personales aprovechando la vulnerabilidad de los pacientes.

También se comentó desde la unidad de paliativos que en general comunican bien, aunque no es fácil sí que debe ser obligatorio.

Otro tema tratado y muy importante fue el consentimiento informado, se habló de sesgo y falacia, mucho que mejorar en este tema.

Seguimos teniendo una sanidad  pública paternalista y en algunos casos defensiva.

Se resaltó el derecho a la intimidad desde el respeto, la importancia del fácil acceso a los profesionales para volver a preguntar las dudas que salgan a posteriori.

Respetar el descanso de los pacientes.

La información es debe ser clara, sincera y cercana.

Desde la Asociación del Defensor del Paciente, se comentaron casos de denuncias por falta de información y desde Atención al Paciente de uno de los centros hospitalarios presentes, también se enumeraron algunas quejas de pacientes, ambos  coincidieron en que este año habían aumentado las quejas, quizá debido a los recortes que está teniendo la sanidad.

Las listas de espera en pacientes oncológicos siguen siendo numerosas y eso dispara las quejas.

Otro tema abordado de gran importancia,  fue la confidencialidad, el secreto profesional  y la habitación compartida, difícil de conjugar.

También se expusieron los planes de humanización de la sanidad  de varias Comunidades Autónomas.

Nosotras tuvimos la oportunidad de explicar y hablar un poquito de nuestra Asociación y de nuestra campaña VigilaT, explicar que el cáncer de ovario es una patología grave, sobre todo porque no hay un diagnóstico precoz y en un 80% de los casos se nos diagnostica en estadíos avanzados, la importancia de  que la cirugía la realice un Ginecólogo Oncólogo y pudimos indicar el apartado que tenemos en nuestra web sobre las preguntas que debemos hacer a los cirujanos, oncólogos etc… si nos asaltan dudas cuando nos diagnostican un cáncer de ovario.

La Comunicación  es una gran herramienta  y de las más potentes.

Términos más utilizados por los profesionales en este Congreso:

Humildad,  respeto, intimidad, empatía, compasión, honestidad, veracidad, humanizar, confianza, escuchar.

También destacar que los profesionales tienen cada vez menos tiempo  en sus consultas, que trabajan más tiempo del que sería deseable y con mucha presión por lo que es difícil hacer las cosas como quisieran.

Ver a tantos profesionales preocupados y ocupados en este tema como es el de la comunicación nos hace pensar que no todo está mal y que aunque mejorable por algunos, vamos por el buen camino.

Pincha aqui para ver las CONCLUSIONES CIPO 2017

Pincha para ver el PROGRAMA.

ASACO en FICAE

Dentro del Festival FICAE 3 (Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades), organizado por la Universidad Politécnica de Valencia; ASACO estará representada por Maite Montón Barranco, socia de nuestra Asociación y autora del blog «Lazos contra el cáncer». Jueves 2 de marzo de 11:00 a 14:oo horas.

Pincha para ver el PROGRAMA

Día Mundial contra el Cáncer 2017

 

 

 

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El sábado 4 de febrero, se celebró el Día Mundial contra el Cáncer; con este motivo, ASACO participó en varias jornadas de difusión:

 

Pincha aquí para ver el «VI Foro contra el Cáncer» en YouTube

ASACO en los medios:

Mira el vídeo de NATHALIE

Entrevista a Paloma Luis; Radio San Clemente

Informe webinar «Revisión de las Directrices Éticas del CIOM»

Informe webinar «¿Está disminuyendo la mortalidad por Cáncer?»

También puedes acceder a la grabación de este WEBINAR en inglés:

Recording, podcast and presentations of World Cancer Day 2017WEBINAR

Colabora comprando nuestra PULSERA SOLIDARIA o nuestro LLAVERO.

 

Feliz 2017

 

¡ASACO os desea de corazón, que el 2017 sea un año lleno de buenos momentos y que vuestros deseos se cumplan!

 

 

 

 

 

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ASACO: 2016 GYN Cancer Patient Group Forum

El martes 29 y miércoles 30 de noviembre, tuvo lugar en Budapest el Foro del Grupo de Pacientes de Cáncer Ginecológico organizado por Roche. ASACO participó en las diferentes charlas y presentó una ponencia sobre las prácticas actualizadas de nuestra Asociación.

Los países presentes fueron:

Brasil, Instituto ONCOGUIA, Luiza Cecilio

Canadá, OVARIAN CANCER CANADA, Elisabeth Bough (Presidenta del Día Mundial del Cáncer de Ovario).

Croacia, EVERYTHING FOR HER, Jana Dusper

Dinamarca, KIU, Liselotte Beese Christensen y Birthe Boensen Lemley (Miembro del Comité ESGO-ENGAGe).

España, ASACO, Charo Hierro Racionero

Francia, IMAGYN, Coralie Marjollet

Georgia, GPU, Ekaterine Sanikidze

Grecia, GYNAECOLOGICAL CANCER PATIENT GROUP, Maria Papageorgiou

Hungría, BRIDGE ALLIANCE against BREAST CANCER, Marianna Jó. MALLOW FLOWER FOUNDATION, Icó Nagy-Tóth y Krisztina Sallai

Israel, BRACHA, Lisa Cohen

Italia, ACTO Onlus, Nicoletta Cerana y Elisabetta Ricoti

Rumanía, ROMANIAN LEUKAEMIA ASSOCIATION, Anika Mateescu

Suecia, NETWORK AGAINST GYNAECOLOGICAL CANCER, Alexandra Andersson. GYNSAM, Maude Andersson y Ann-Louise Storm

Turquía, TURKISH CANCER SOCIETY, Firuze Alpan, Seval Dogan. PEMBE IZLER ASSOCIATION, Zeynep Ayaz y Halime Kahveci

Las ponencias por parte de profesionales corrieron a cargo de:

Prof. Dr. med. Felix Hilpert, Oncologic Therapy Centre, Jerusalem Hospital, Hamburgo, Alemania.

Markus Wartenberg, Portavoz de SARCOMA PATIENTS EURONET

Fueron dos jornadas de compartir experiencias, realizar análisis y aprender unos de otros, así como tener la oportunidad de conocer a los miembros de relevancia en la lucha contra los Cánceres Ginecológicos y a otras asociaciones que persiguen el mismo fin que ASACO, ya que ha sido la primera vez que el nuevo equipo de nuestra Asociación asiste a este Foro.

Estamos convencidas de que estas constructivas jornadas darán muchos y buenos frutos.

Programa del Foro

Descargar presentación de ASACO

Agradecemos la impecable organización y su ayuda a:

Carolyn Paul y Vanessa Pott

Y a todo el equipo de Roche:

 Kelly Butterworth, Irme Gallmeier y Lilet Potenciano

5º CUMPLEAÑOS ASACO

CELEBRACIÓN CUMPLEAÑOS

Prepararemos un informe, pero, con esta galería, casi sobran las palabras. ¡Una tarde inolvidable!

Gracias a todos:

A la Dra. María Luz de los Mártires Almingol, Gerente Asistencial de Atención Hospitalaria de la Comunidad de Madrid, que inauguró el evento.

A nuestros ponentes:

Dr. Antonio González Martín, Dr. Lucas Minig, Dra. María José García, Dra. Isabel Rodríguez Rodríguez, Dra. Lucía González Cortijo, Dra. Silvia Llopis Salinero, Dr. Ignacio Zapardiel, Dña. Fátima Castaño Ferrero

A las pacientes que dieron su testiomonio:

Irene Liñán, Maite Montón

A nuestras moderadoras:

Itziar García, Teresa Terrén

A nuestros colaboradores: AstraZeneca, Fundación la Caixa, Pharmamar, Roche.

A nuestros avaladores: AECC, Geico, Sego, Seor

A todas las socias y a sus acompañantes, a todos los asistentes que estuvísteis con nosotras y a todos los que nos seguísteis en redes.

¡Gracias a las empresas que nos donaron los regalos que sorteamos!:

Musa Accesories, Cooperativa Agrícola Sant Joan de Moró, Nacari belleza i estética e Higinio Mateu Atelier

Gracias al Grupo Codorníu por las botellas enviadas.

Carta de la Secretaría de la Reina Doña Letizia con Su felicitación por nuestro 5º Aniversario

Entrevista de OID RADIO a Charo Hierro

LA GALERÍA DE FOTOS

Fotos de Emilia Valencia, fotógrafa a la que damos las mayores gracias, y de alguna aficionada. ¡Gracias a todas!

Todos los globos que véis aquí los llevamos al cercano Hospital Infantil de San Rafael al terminar la celebración. Nos aseguraron que los niños los tendrían en sus habitaciones al despertar.

Descansamos el fin de semana y os informamos con todo detalle.

¡GRACIAS A TODOS, UN DÍA INOLVIDABLE!

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El próximo viernes 18 de noviembre ASACO cumple

CINCO AÑOS

 

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Y estamos encantadas de comunicar que, con este motivo, celebraremos una jornada de aniversario.

Os damos las gracias,  por anticipado, a todos los que habéis contribuído a que lleguemos a esta fecha; a los grandes profesionales que han aceptado estar presentes en las Mesas Redondas, a los organismos y sociedades que nos prestan su presencia y su aval, a los que nos están prestando su colaboración para poder organizarlo, a los que ya nos han confirmado su asistencia y a los que lo harán; a todas las socias, las que podrán asistir y las que no.

PINCHA EN EL PROGRAMA:

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DETALLES DE LAS MESAS:

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SEOR hace eco en su web del cumpleaños de ASACO

Desde ASACO, intentaremos que sea un día inolvidable de intercambio de opiniones y  encuentros.

¡Os esperamos!

 

AUDIENCIA CON S.M. LA REINA DOÑA LETIZIA

Ayer, jueves 27 de octubre de 2016, una representación de ASACO fue recibida por la Reina Doña Letizia en el Palacio de la Zarzuela.

Nos acompañó el Dr. Lucas Minig, quien explicó con detalle pormenores relativos a las enfermedades que acogemos.

Doña Letizia escuchó atentamente toda nuestra exposición. La Reina nos hizo numerosas preguntas, interesándose por los métodos de diagnóstico, de cirugía y de tratamiento de estas enfermedades. Resaltamos la importancia que tiene que los médicos de Atención Primaria y de Urgencias sospechen de la existencia de un cáncer de ovario cuando las mujeres acudimos a ellos, con los síntomas inespecíficos que produce esta enfermedad, y de la necesidad de que la cirugía la realice un equipo multidisplinar dirigido por un especialista en ginecología oncológica.

El próximo lunes, la Reina asistirá a la apertura del Congreso Mundial de Cáncer 2016 en París, nos comunicó que expresará allí nuestras inquietudes y nos pidió que la mantengamos al corriente de nuestro trabajo y nuestros avances.

Todos los asistentes nos marchamos convencidos de haber sido escuchados y de que esta audiencia dará numerosos frutos.

Desde aquí agradecemos profundamente a Doña Letizia el tiempo que nos dedicó y su interés por colaborar con ASACO y le aseguramos que seguiremos trabajando por las causas que nos mueven con renovado entusiasmo sabiendo que contamos con su apoyo.

¡Gracias Majestad!

También queremos agradecer su asistencia a todos los componentes del grupo, especialmente al Dr. Minig, que se desplazó desde Valencia, únicamente para este acto; y a las socias y socio que se han desplazado desde Córdoba, El Ferrol, Las Palmas de Gran Canaria, Valencia y Zaragoza. Nos encontramos: Lucas Minig, Marisa, María, Marian, Ángeles, Estrella, Sole, Chesy, Pepe, Paloma, Inma, Sandra, Elvira, Asun, Raquel, Nathalie y Charo.

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!

Os dejamos unas imágenes de la audiencia y unos links de su repercusión en medios.

El vídeo de la entrada:

http://www.casareal.es/ES/Actividades/Paginas/actividades_actividades_detalle.aspx?data=12959

http://www.vanitatis.elconfidencial.com/multimedia/album/casas-reales/2016-10-27/reina-letizia-audiencia-afectadas-cancer-ovarios_1281254#0

http://www.eldiario.es/sociedad/Afectadas-exponen-Reina-necesidades-iniciativas_0_573943228.html

Notificación del encuentro: 13 de octubre 2016
Tenemos el placer de comunicaros que el próximo jueves 27 de octubre, ASACO será recibida en Audiencia por S.M. la Reina Dña. Letizia

Para todos los miembros de ASACO, esto es un motivo de ilusión ya que, desde su posición, estamos convencidos de que Dña. Letizia nos escuchará y hará todo lo posible por ayudarnos a dar visibilidad a todas las patologías que abarcamos en esta Asociación.

Aquí podéis ver la notificación de la audiencia que ha publicado la Casa Real.

Desde aquí, agradecemos a Dña. Letizia el darnos esta oportunidad para que nos conozca y le informemos sobre nuestras necesidades y actividades.

Os invitamos a que dejéis vuestros comentarios en el espacio destinado a ello. Os mantendremos  informados de todo cuanto hablemos en este encuentro con la Reina.

RETO Pelayo Vida

El pasado domingo 6 de noviembre en representación de ASACO nuestras socias Paloma Luis, Maite Montón, y Salomé Peña, invitadas por AstraZeneca, despidieron en la Marina Real Juan Carlos I del Puerto de Valencia a las cinco mujeres que habiendo sufrido un cáncer -de mama y ginecológicos- emprendían la aventura de navegar hacia la Martinica.

Este viaje es el Reto Transatlántica 2016 organizado por Pelayo Vida, que da continuidad al planteado por primera vez el año pasado, en el que también fueron elegidas varias mujeres que habían tenido un cáncer, en esta ocasión para subir al monte Kilimanjaro, demostrando que la montaña o el mar más complicado es la enfermedad, y que padecerla nos hace más fuertes y valientes.

Las cinco aventureras que van a cruzar el Atlántico argumentan que los temores o inquietudes que puede generar el mar (o la montaña, caso del reto del pasado año) son menos difíciles que sufrir un cáncer, y que lo demás es un regalo y una oportunidad para evidenciar que la enfermedad no nos convierte en inútiles, ni nos impide seguir adelante, aunque genere límites y secuelas.

La navegación se realiza en el velero Cannonball en el que Carmen, Marian, Patricia, Susana y Yolanda –así se llaman- van a estar acompañadas de tres regatistas, un médico (que efectuará el seguimiento de salud), y tres periodistas (estos últimos han declarado que no tienen destreza alguna en la navegación, y que su función se limita a cubrir la noticia).

Nuestras socias ya conocían a las cinco valientes mujeres –así las denominan los medios de comunicación- gracias a un encuentro en “petit comité” el pasado 28 de octubre propiciado por Quirón Salud Valencia, en el que además se ofreció a todas ellas una comida informal. En la reunión también estuvo presente la Dra. Almonacid –psicooncóloga-, la Dra. Teresa Olmos –oncóloga-, la presidenta de AMCOVA, y Esteban Varadé -Director ejecutivo de la Fundación Vencer el Cáncer-.

Carmen, Marian, Patricia, Susana, y Yolanda, se presentaron a nuestras socias sin apellido, manifestando que de esta forma quieren representar a todas las que padecen, han padecido, o pueden padecer un cáncer, a las que lo tengan cronificado, y a las que sufran metástasis. Y que la aventura la emprenden sin frivolidad, con la razón y el sentimiento, y en su memoria, siempre, todas las que luchan contra el cáncer.

En este encuentro se contaron unas a otras su vivencia con la enfermedad, y con el tratamiento. Hablaron de cómo se les diagnosticó, de cuándo decidieron decírselo a familiares y amigos, de cicatrices y secuelas, de la ayuda psicológica, de sexualidad, de alimentación, ….También de la importancia de llevar una vida sana y equilibrada, con ejercicio moderado, puesto que el tratamiento se afronta mejor en caso de ser diagnosticadas de cáncer, por propia experiencia de las presentes. De la necesidad de que se siga investigando sobre las causas de la enfermedad, sus tratamientos, y del imprescindible mecenazgo en investigación.

Casi tres intensas horas que pasaron rápido y en las que parecía que todas se conocían desde hacía tiempo. De hecho las “navegantes” han declarado que aunque han estado en muchos foros éste ha sido “un encuentro mágico y único”, y que esperan poder repetirlo a su vuelta.

Además, nuestras socias fueron invitadas también por Quirón Salud Valencia a asistir a la rueda de prensa que a los dos días siguientes -31 de octubre- iban a dar las “cinco valientes mujeres” en el Real Club Náutico de Valencia, y a continuación tuvieron el privilegio de navegar con ellas en el velero Cannonball hasta La Marina Real Juan Carlos I.

Tras ello, el domingo 6 de noviembre, en un día fresco pero en el que brillaba el sol, con abrazos fuertes y sinceros de las cinco navegantes a Paloma, Maite y Salomé, nuestras tres socias, con las que días antes ya habían iniciado su amistad, emprendieron con puntualidad británica viaje hacia su primera escala, Málaga; después Tenerife, y por último rumbo a la Martinica.

Hasta pronto, amigas!!!

Esta reseña nos la ha enviado Salomé Peña. Gracias!

 

 

El lunes 17 de octubre tuvo lugar la presentación de las participantes en la travesía en velero que irá desde Valencia a Martinika. El acto tuvo lugar en las oficinas de AstraZeneca en Madrid.

Las cinco participantes: Yolanda, Patricia, Carmen, Susana y Marian dieron muestras de un gran entusiasmo ante este reto y su optimismo contagió a todos los que estábamos allí.

Desde ASACO ¡Les deseamos la mejor de las experiencias en esta aventura!

Podeís seguirlas en Facebook

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Casa de la Dona en Torrente

ASACO en la jornada “La importancia de la autoestima en el paciente oncológico”

El pasado jueves fuimos invitadas por Salu Catalá Directora del Centro de Estética Oncológica Cáncer & Beauty a participar en  un coloquio organizado por la asociación Corazones abiertos en La Casa de la Dona del Ayuntamiento de Torrente en Valencia.

El tema: “La importancia de la autoestima en el paciente oncológico” tuvimos el honor de compartir mesa con El Doctor Lucas Minig, Jefe de servicio de Ginecología del Instituto Valenciano de Oncología (IVO) y con Vicenta Almonacid, Psicóloga clínica del Hospital Quirón Valencia, bajo el lema “si te ves bien te sientes mejor”  con una sala repleta de personas, disfrutamos de una amena y entrañable tarde, donde se abordaron preguntas como si nuestro sistema de salud o nuestros médicos están preparados para abordar todas las necesidades que tenemos los pacientes, tanto en el diagnóstico como durante el tratamiento como es el abordaje del factor emocional y la autoestima, tan importantes en algunos casos para nuestra recuperación.

Fue una tarde cargada de emociones donde algunas de las personas asistentes, contaron sus testimonios,  Salu Catalá nos dio la oportunidad de que explicáramos la importancia de nuestra asociación y de qué manera ayudamos a las personas que contactan con nosotras.

Aprovechamos la ocasión de recordar a todas las asistentes la importancia de acudir a las revisiones y de escuchar nuestro cuerpo dado que en el caso del cáncer de ovario los síntomas son muy inespecíficos, también resaltamos la importancia de que una vez diagnosticado un cáncer ginecológico acudieran a especialistas en la materia, recalcando la importancia de la cirugía realizada por un ginecólogo oncólogo.

La Charla-Coloquio fue abierta por la concejala de salud e igualdad Doña Encarna Lerma, licenciada en medicina y cirugía y especialista en ginecología y obstetricia.

La constatación de que somos más de las que creemos aunque no alcen la voz, vino cuando al menos cuatro manos se levantaron confirmando que también eran pacientes de cáncer de ovario.

Taller de pacientes: Oncología Personalizada, NUTRICIÓN

Biosequence, Fundación Jiménez Díaz y ASACO, organizan este Taller.

 

Miércoles 5 de octubre a las 18:00 horas.

Aula Francisco Grande, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz

Avda. Reyes Católicos, 2, 28040 Madrid

El acto estará moderado por el Dr. Jesús García-Foncillas López, Director del Departamento de Oncología del Hospital Universitario “Fundación Jiménez Díaz”.

Inscripciones en: info@oncologia-personalizada.es

Os esperamos a todos el miércoles 5 de octubre.

Programa:

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