Categoría (s): Participación
SEPTIEMBRE 2016
De vuelta del verano
¡Hola de nuevo!
Esperamos que este verano hayáis podido descansar.
Muchas son las fotos que hemos recibido para Globeathon, gracias a todos los que os habéis acordado de llevar el cartel para poder enviarnos vuestra imagen, antes de fin de mes, montaremos todas y publicaremos el resultado.
Esta última semana, del 12 al 16, ya hemos estado con toda actividad. Nos hemos reunido con SEMERGEN y ATENCIÓN AL PACIENTE DE MADRID, hemos acudido a la II Jornada Jóvenes y Ciencia, en Madrid, y en Barcelona, Charo Roda, delegada de ASACO Barcelona, ha asistido al II Workshop: Educational Program in Ovarian Cancer and BRCA . Estas dos últimas actividades, podéis verlas en la correspondiente entrada y, de todo ello, redactaremos informes en breve y los subiremos a este blog, os adelantamos que hay muy buenas noticias.
En el equipo, estamos siempre en contacto, estamos viendo cómo mejorar el Proyecto Bienestar y empezando a dar forma a la celebración de nuestro 5º Cumpleaños el 18 de noviembre.
El próximo 3 de octubre, estaremos en Bilbao, en la presentación de nuestra Asociación, con la colaboración de Roche.
Madrid: ¡El día 5 de octubre, colaboraremos con Biosequence y la Fundación Jiménez Díaz en el Taller de Pacientes: Oncología Personalizada, Nutrición! ya está en nuestro Calendario Web. Pronto os enviaremos detalles de este evento y la forma de inscribirse.
¡Vuelven las #horchatasparty!
El Grupo de #Valencia se reúne el miércoles 21 a las 18.30 h. en la Horchateria Dolz de Blasco Ibáñez 84.
Si eres familiar, paciente de #CáncerdeOvario, #CánceresGinecológicos o te interesa ayudar a dar visibilidad a estos cánceres acércate a conocerlas.
¡En Barcelona hay reunión de socias!
Pronto hay reunión en Santander.
Hay muchas nuevas socias en Córdoba, y fuera de Córdoba también.
¡A todas ellas les damos nuestra más calurosa BIENVENIDA!
Y un montón de actividades que os iremos comunicando en cuanto las tengamos redondeadas.
Como siempre, necesitamos vuestro apoyo y participación. No dejéis de enviarnos cualquier idea o sugerencia que tengáis. Acudid a nuestros encuentros.
Esperamos vernos muy pronto y que esta nueva etapa de ASACO traiga muchas gratificaciones para todas.
¡Con nuestro abrazo!
ASACO en la II Jornada Jóvenes y Ciencia
El pasado viernes día 16 de septiembre. Asaco, representada por Paloma Luis y Charo Hierro, acudió a la entrega de Becas Jóvenes y Ciencia impulsada por AstraZeneca.
El evento tuvo lugar en el CNIC, Madrid.
El Dr. Fuster realizó una interesantísima exposición de las patologías cardiovasculares.
Los investigadores premiados fueron:
- Dr. Manuel Sánchez de la Torre
- Dr. Rubén Nogueiras Pozo
- Dr. Miguel Quintela Fandiño
- Dra. María Rosa Faner Canet
Pudimos constatar que la investigación en España tiene una gran fuerza.
Desde aquí damos la enhorabuena a todos los ganadores del premio y a los ponentes de dicho acto.
Agradecemos a AstraZeneca su iniciativa e invitación.
XIV Congreso AEEM, Charla en Valencia: Tipos de Cáncer Ginecológico y Menopausia Inducida
Dentro del marco del XIV Congreso de la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia, tenemos el placer de organizar esta charla. Os esperamos a todos.
Contaremos con el testimonio de Estibaliz Galarza, de 32 años, hija y hermana de pacientes que perdieron la batalla al cáncer de ovario, con BRCA mutado y ooforectomía bilateral profiláctica.
IV Foro ECO
IV FORO ECO
Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Ongología
ASACO asistió el martes día 15 de marzo, al IV Foro ECO que se celebró en Madrid, en la sede del Colegio de Arquitectos, calle Hortaleza 63. Agradecemos a Roche el haber hecho posible nuestra asistencia.
El Dr. Vicente Guillem, del Instituto Valenciano de Oncología (IVO) y Presidente de la Fundación ECO, fue el encargado de hacer la introducción a la jornada y dar la bienvenida a todos los asistentes. Con sus palabras, hizo hincapié en la necesidad de que todos los hospitales den la misma oportunidad a todos sus pacientes, que en cualquier hospital se pueda dar el tratamiento idóneo para el paciente por costoso que éste resulte.
Muchos fueron los temas tratados durante estas conferencias, se habló de:
- Los procedimientos y tiempos de aprobación de los tratamientos en España, comparados con los que existen en Europa y el resto del mundo.
- Se pusieron sobre la mesa los pros y contras que supone que el Servicio Nacional de Salud esté descentralizado en diecisiete comunidades.
- De lo que suponen los fármacos oncológicos dentro del mercado hospitalario, dando la cifra del 18% del mismo y de la realidad de que la Oncología crece más que el sistema hospitalario.
- Los diferentes procedimientos de acceso a fármacos innovadores según cada comunidad.
- El tiempo de aprobación de los fármacos para su prescripción, siendo España la que más tarda en aprobarlos y Alemania la que menos.
- Las diferentes circunstancias que se dan en los Ensayos Clínicos.
- La creación del Registro Español de Ensayos Clínicos, aún en fase de arranque, pero al que podrá acceder cualquier paciente para tener información de los Ensayos que se están llevando a cabo.
- La poca financiación pública para investigación.
En conclusión, tanto los ponentes como las mesas de debate fueron de gran interés y el acto estuvo perfectamente coordinado.
Estuvieron presentes representantes políticos del PP, PSOE y PODEMOS, que esbozaron sus diferentes propuestas. CIUDADANOS no estuvo representado por el fallecimiento repentino del padre del ponente. Desde aquí le transmitimos nuestro pesar.
El Foro concluyó con la intervención del Dr. Eduardo Díaz Rubio, Presidente de Honor de la Fundación ECO, que señaló que los tiempos entre que un fármaco se aprueba y su uso son inaceptables, la variabilidad que existe en nuestra geografía y que, desde el punto de vista político, se dan pocas soluciones.
De nuevo tuvimos la oportunidad de saludar al Dr. Antonio González Martín, que fue moderador en la 1ª Mesa y nos volvió a expresar su disponibilidad para que ASACO cuente con él en el próximo DMCO. También tuvimos un rato de conversación con el equipo de ROCHE.
X Congreso de Pacientes con GEPAC
ASACO participa por cuarto año consecutivo con Gepac en el 10º Congreso de Pacientes con Cáncer que se realizará el fin de semana del 27, 28 y 29 de noviembre de 2015 en la Escuela Superior de Arquitectura de la Universidad Politécnica, sita en el Campus de la Complutense en Moncloa, Madrid.
Es importante la inscripción a las distintas charlas, aunque la asistencia es gratuita.
PONENCIAS DÍA 27
El día 27 a partir de las 19:30 en la Sala De Grados A de la Escuela Técnica Superior De Arquitectura tendrá lugar la jornada destinada a las asociaciones en la que esperamos poder contar con vuestra presencia.
Las jornadas constan de dos charlas:
1- La investigación clínica en oncología, análisis de la situación en España. Ponente: Dña. Amelia Martín Uranga, Responsable de la Plataforma de Medicamentos Innovadores. Farmaindustria
2- El proceso de investigación, desarrollo y aprobación de los fármacos en España. Ponente: Dña. Consuelo Martín de Dios Head of Patient Access Government Affairs. Roche Farma.
La jornada del día 27 finalizarán a las 21:00 y posteriormente se servirá un cocktail a todos los asistentes por cortesía de Roche.
Seminario de pacientes con cánceres ginecológicos
El 24 de octubre de 2015 en Niza, Francia, se celebra el Patient Seminar organizado por ENGAGe en el que participa Paz Ferrero, como miembro del comité de ENGAGe y presidenta de ASACO, junto con Barbro Sjölander, representante de Nätverket mot gynekologisk de Suecia, con la exposición de «Setting up & building the capacity of a gynaecological cancer advocacy group». Las diferentes intervenciones se iniciarán a las 9.00 y finalizarán a las 17.45. También acude Theresa, la coordinadora del grupo de apoyo de Barcelona.
ENGAGe es la sección de pacientes de la European Society of Gynaecological Oncology (ESGO). Las sesiones organizadas por ENGAGe transcurren paralelas a las sesiones internacionales de expertos oncólogos y cirujanos especialistas en cánceres ginecológicos.
Enlace al «Programa del Patient Seminar, Nice, 2015«
Rueda de prensa Globeathon 2015
En esta tercera edición de Globeathon, el miércoles 16 de septiembre ASACO ha convocado a los medios en la sede de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) para que nos apoyen en la concienciación y visibilidad de los cánceres ginecológicos durante el mes de septiembre.
Impactos recogidos por Planner Media para ASACO
Desde una aportación médica, en la rueda de prensa, el Dr. Lucas Minig, ginecólogo oncólogo del IVO en Valencia, ha insistido una vez más en la importancia de que las pacientes sean operadas por un ginecólogo oncólogo experto en cánceres ginecológicos junto con un equipo multidiscipliar para ser tratadas desde el tratamiento quirúrgico al farmacológico de forma conjunta. Por su parte, el Dr. Antonio González, médico oncólogo del MD Anderson y presidente del Grupo GEICO, ha presentado como novedad el «Proyecto R Cero» (R0= Citoreducción Óptima o cero residuo de enfermedad), que para el 2016 supondrá poder disponer de un protocolo de tratamiento para el cáncer de ovario consensuado y poder auditar los centros hospitalarios expertos en cáncer de ovario. Además, ha relatado la importancia de los últimos tratamientos como los medicamentosde anti-angiogénicos y los inhibidores del PARP para los cánceres ginecológicos.
Por parte de las pacientes, el testimonio de Nathalie ha permitido insistir en la inespecificidad de los síntomas de cáncer de ovario, en la importancia de las revisiones ginecológicas, en la prevención del cáncer de cervíx y en el pepel de los familiares en todo el proceso de una paciente desde su diagnóstico. Por otro lado, la presidenta de ASACO, Paz Ferrero, ha insistido en que toda mujer necesita conocer los síntomas y saber que a través de ASACO toda paciente tiene acceso al test genético de los BRCA de forma gratuita.
En esta sesión se ha presentado el programa de actividades de Globeathon del 19 de septiembre y el dorsal «¿Dudas? Pregunta» de la III Marcha Globeathon España 2015. A los periodistas se les ha entregado esta «Nota de prensa de Globeathon 2015«.
¡¡ Os esperamos!!
Diálogo SEOM 2015
ASACO en el XVIII Congreso de SEOR en Valencia
ASACO acude al XVIII Congreso de SEOR (Sociedad Española de Oncología Radioterápica) que titula «Jornada de divulgación para pacientes de cáncer, familiares y voluntarios» que se celebra el 3 de junio de 2015 en el Ateneo Mercantil de Valencia.
Véase el programa.
La Asociación ASACO fue invitada por el Dr. Guinot a la Jornada de Divulgación para pacientes, familiares y voluntarios organizada por SEOR (Sociedad Española de Oncología Radioterápica) en el Ateneo Mercantil de Valencia.
Compartimos una tarde muy interesante con otras Asociaciones amigas, como la de cáncer de mama «Vivir como antes » o la paraganglioma y Pheochromocytoma «Pheipas » entre otras y con la Fundación Sistemas Genómicos.
Ante la imposibilidad de que todas las Asociaciones pudiéramos exponer nuestras actividades, el Dr. Guinot tuvo la deferencia de nombrarnos agradeciendo nuestra labor y su importancia para la sociedad.
Los profesionales pronunciaron frases como:
«El cáncer es un problema social»
«El cáncer es una enfermedad genética, es un problema de diseño de los genes»
«El cáncer hay que tratarlo como una enfermedad individual, hay tantos cánceres cómo personas»
Luego, hubo una mesa redonda moderada por la Periodista María Teresa Campos Luque, donde los pacientes pudimos hacer preguntas a cada uno de los profesionales.
Se destacó también la importancia de la educación para la salud, mencionando puntos recogidos en el Código Europeo Contra el Cáncer (véanse los 12 consejos del código par reducir el riesgo de cáncer, en imágenes tomadas de Prevenblog) como son la importancia del ejercicio físico, la alimentación saludable, la lactancia materna entre otros en la disminución del riesgo de cáncer, entre otros… Así como el aumento del riesgo cuando tenemos hábitos poco saludables cómo el tabaco.
Tres puntos importantes para tener en cuenta:
• Educación para la salud
• Prevención primaria
• Centros especializados para el cáncer
Dos peticiones o demandas con las que se concluyó la Jornada:
«Que no se politice la Sanidad»
«Con la Sanidad no se pacta»
