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“Lo importante no es caerse, sino volver a levantarse”

¡Hola a todas!

Antes de hablar sobre mi experiencia con el cáncer de ovario, querría transmitir un mensaje de fuerza y esperanza porque esta enfermedad no define toda nuestra vida y en mi humilde opinión hay que convivir con ella, normalizarla y no dramatizarla en exceso porque lo contrario, además de no ayudarnos, no es ni útil ni constructivo. Pues allá vamos con mi presentación:

Me llamo Violeta y tengo 32 años;  todo empezó tras una operación en la que se me diagnosticó cáncer de bajo grado en ovarios y útero e implantes en varios órganos peritoneales. Después de una larga operación y unas cuantas horas dormida, desperté y realmente lo único que me importó fue el hecho de estar viva. A pesar de que parezca una obviedad decirlo, incluso aparentemente fácil, es una sensación inexplicable. Al cabo de unas horas, mi médico me explicó lo sucedido: me habían vaciado y limpiado todo tumor visible.

Aún sabiendo lo que significaba eso, mi cuerpo y mi mente sólo pensaban en recuperarse y me decía a mí misma que ya habría tiempo de pensar en ello. Tras ocho días en el hospital en el que fui maravillosamente cuidada, tocaba volver a casa; fue en ese momento cuando la cabeza se puso en funcionamiento : ¿Por qué? ¿Por qué yo? ¿Cómo ha podido pasar?  A partir de ahora… ¿Qué?

Actuaba como si aquello no fuera conmigo; como si fuera mera espectadora de un acontecimiento ocurrido a la protagonista de una película. Todo narrado en tercera persona. Tras unas tres semanas tocaba cita con la oncóloga,  que me explicó  todo con detalle; también el tratamiento a seguir. Fue a partir de ahí cuando empecé a ser consciente de lo ocurrido; fue un verdadero shock emocional. A pesar de la fortaleza  y la valentía, el miedo y el temor estaban presentes  ante la quimioterapia. La valentía no es antónimo de miedo; es la valentía la que ayuda a superar el miedo.

Me informé con experiencias de gente cercana; propias y ajenas. Y de toda esta información concluí que serían unos meses duros en los que estaría más o menos indispuesta pero que era temporal; era el momento de la paciencia. Las primeras semanas sentí rabia, tristeza, pero también hubo días buenos, muy buenos…Altibajos emocionales de la mente; todo lo imaginable e inimaginable. Pero jamás rehuí ni reprimí estos sentimientos; los compartí para que los más cercanos me entendieran mejor.

¿Lo peor? Como tantas cosas en la vida, la incertidumbre de esta enfermedad; el qué pasará mañana. Sin embargo, hoy es el día en el que he aprendido a pensar en el momento; como decía nuestra amiga Paloma, “a saborear el momento”, a saber que yo no puedo controlar el futuro pero sí el presente, a no castigarme psicológicamente , a hacer las paces conmigo misma a estar más pendiente de mí y alejar todo lo que podía ser tóxico en el pasado hasta el día de hoy.  Pero, ante todo, a priorizar sólo lo realmente importante.

Después de cuatro sesiones de quimioterapia, físicamente no ha resultado ser tan duro, quizá un poco molesto pero nada que una mujer no sea capaz de llevar, con más fuerza y seguridad en mí misma, disfrutando de cualquier momento bueno que se me presente e intentando ser la mejor versión de mí misma.

En resumen, a nadie le apetece pasar por esto, pero no cabe duda de que podemos con ello. Hemos de  ser conscientes de que seguimos siendo 100% nosotras, independientemente de lo ocurrido. Lo importante no es caerse, sino  volver a levantarse.

 

Entrevista a la Doctora Odile Fernández sobre cáncer y alimentación

La alimentación es un tema recurrente cada vez que hablamos del cáncer; también en el caso del cáncer de ovario. ¿Qué recomendación alimenticia – si es que existe- nos podría ofrecer de cara a la prevención del cáncer de ovario?

ODILE FERNÁNDEZ (O.F). Cada vez hay más evidencia científica que relaciona la alimentación con el cáncer, sobre todo con el de mama, próstata y colon. En el caso del cáncer de ovario no hay una relación tan clara, pero si se ha comprobado que la obesidad predispone a padecer este cáncer y todo lo que nos haga engordar es relacionable con este cáncer: harinas refinadas, azúcares, snacks, salsas, alimentos grasos, aceites refinados, etc. También se ha relacionado el cáncer de ovario con el consumo de lácteos y con un exceso de grasas saturadas tipo bacon, embutidos, etc. Por tanto,  para prevenir este cáncer lo importante es mantenerse en un peso adecuado y reducir lácteos y carnes grasas. Para estar delgados debemos aumentar el consumo de frutas, vegetales, pescado y legumbres y reducir los alimentos procesados y refinados.

El tratamiento contra el cáncer de ovario tiene efectos secundarios muy diferentes en cada paciente; aumento de peso, alteración en el sentido del gusto, falta de apetito…  A pesar de todo ello, es importante que la paciente siga unas pautas concretas. ¿Cuáles son los alimentos imprescindibles para cualquier afectada?

(O.F)Para reducir los efectos secundarios relacionados con la medicación es importante estar bien nutrido, para ello lo importante es mantener una correcta hidratación bebiendo abundantes líquidos: agua, zumos y batidos hechos en casa, infusiones, té, caldos, cremas. La alimentación durante esta etapa debe ver variada y daremos prioridad a los alimentos vegetales y a la fruta, además de semillas, frutos secos, legumbres y pescado. Es importante añadir cúrcuma con pimienta negra en todos nuestros guisos y arroces. El consumo de semillas de lino molidas a diario se ha relacionado con mayor supervivencia en algunos estudios así como el consumo de tres tazas de té verde a diario y de setas con regularidad, en especial la maitake.

Las grasas saturadas las podemos sustituir por grasas saludables como el aceite de oliva virgen extra, el aguacate, las semillas de lino y sésamo y los frutos secos.

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¿Y aquellos totalmente prohibidos?

(O.F) En el caso del cáncer de ovario es importante reducir al máximo los lácteos, en especial la leche. De consumir lácteos mejor desnatados, de cabra, eco y mejor yogur o queso que contienen menos lactosa. También debemos reducir las carnes grasas, los fritos, las barbacoas y los alimentos refinados.

La mayoría de los nutricionistas resaltan la importancia de incluir verduras, frutas y productos integrales; ¿qué opina al respecto?

(O.F) Es muy importante incrementar el consumo de estos alimentos. Nuestra dieta debería ser predominantemente vegetal. El alto consumo de vegetales se ha relacionado con un menor riesgo de padecer cáncer de cualquier tipo. Se recomienda consumir 400-500 g de vegetales al día. Respecto a consumir alimentos integrales comparto esa idea, pues el alimento integral es rico en fibra, minerales y vitaminas mientras que el refinado solo nos aporta calorías y nos predispone a la obesidad.

¿Qué nos podría decir sobre la carne roja?

(O.F) Cuanto menos la consumamos mejor. Se ha relacionado la ingesta de carne roja y embutido con mayor riesgo de cáncer, sobre todo de colon.

El próximo 8 de mayo celebramos el Día Mundial contra el Cáncer de Ovario. ¿Podremos brindar con alcohol?

(O.F) El alcohol es un carcinógeno si se consume en exceso. Se considera exceso el consumo de más de una consumición al día en mujeres y dos en hombres. La mejor bebida es el agua, después los zumos e infusiones y dentro de las bebidas alcohólicas el vino tinto por su alto contenido en resveratrol. Le seguiría el vino rosado y el blanco. El resto de bebidas no se recomiendan.

Para finalizar, ¿nos podría sugerir una receta saludable, pero a su vez, a la que no podamos resistirnos?

(O.F) Ahora que empieza el calor… un smoothie con frutos rojos, kiwi, leche de avena, aguacate, semillas de lino y hielo. Es un batido cargado de alimentos anticáncer y muy nutritivo.

Para más información, no dudéis en consultar la página web de Odile Fernández. 

El síndrome de Lynch y el cáncer de ovario (II)

El diagnóstico del síndrome de Lynch es un reto en la práctica clínica, dado que en muchas ocasiones, requiere un alto grado de sospecha clínica. A pesar que solamente representa un 2-3% de todos los casos de CCR, la elevada incidencia de este tumor hace que alrededor de 500 individuos desarrollen un CCR a consecuencia de este síndrome. Así, en la Clínica d’Alt Risc de Cáncer Colorrectal (CAR-CCR) del Hospital Clínico de Barcelona se han diagnosticado desde el año  2006 alrededor de 60 familias con síndrome de Lynch.

El manejo de estas familias requiere una aproximación multidisciplinar coordinada, incluyendo un adecuado consejo genético, recomendación en relación al seguimiento endoscópico, y una evaluación psicológica adecuada, dada las consecuencias del diagnóstico de una enfermedad genética (desesperanza, temor, dudas sobre el riesgo de desarrollar un cáncer, posibilidad de transmisión a la descendencia, etc.). Es por esta razón que desde el equipo de la CAR-CCR, se iniciaron en el año 2011 unas sesiones informativas-educativas orientadas a aquellas familias diagnosticadas de este síndrome. El objetivo general de estas sesiones era mejorar el conocimiento del síndrome de Lynch y las posibilidades de prevención por parte de las familias atendidas en la unidad, ofrecer a los pacientes con  síndrome de Lynch la posibilidad de conocerse mutuamente erradicando la sensación de “estar solos” y fomentar la creación de una asociación de enfermos con síndrome de Lynch que se materializó el mes de noviembre del año 2012 con el nombre de AFALynch, Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome de Lynch.

AFALynch, Asociación de Familias con Síndrome de Lynch se constituye a mediados del año 2012 y es presentada en el trascurso de la I Jornada de Familias con síndrome de Lynch, de la mano de los organizadores del evento, el Dr. Francesc Balaguer y la Dra. Judith Balmaña del Hospital Clínic y Vall de Hebrón, respectivamente.

La creación de una asociación de pacientes con síndrome de Lynch en nuestro país podría contribuir a la difusión, en la población general, del conocimiento de este síndrome y por lo tanto a incidir sobre la supervivencia de estos pacientes.

Objetivos de AFALynch:

1. Contribuir al desarrollo sobre la investigación sobre  Síndrome de Lynch. 2. Difundir los resultados de esta investigación 3. Contribuir a minimizar el impacto psicológico tanto en el momento de recibir el diagnóstico como a lo largo de la vida del afectado favoreciendo la creación y/o especialización de profesionales de la salud competentes en test campo. 4. Promover políticas de promoción de la prevención, seguimiento regular y sistemático de pacientes y dar a conocer la posibilidad de los diferentes tratamientos. 5.  Dar soporte a las familias, informarlos y poder ofrecerles asesoramiento a través de profesionales especializados en este síndrome. 6. Desarrollar acciones alrededor de la sociedad y de las instituciones con la finalidad de sensibilizar a la población y a los profesionales de la salud para mejorar el conocimiento de este síndrome.

 

FUENTE: María Ricart, Presidenta de la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome de Lynch 

El Síndrome de Lynch y el cáncer de ovario(I)

El síndrome de Lynch es la variante más común de cáncer colorrectal (CCR) hereditario, justificando alrededor de un 1-3% de todos los casos de CCR. Este síndrome autosómico dominante se caracteriza por una predisposición al desarrollo fundamentalmente de CCR, cáncer de endometrio y cáncer de ovario. En menor frecuencia, pueden aparecer otras neoplasias: estómago, vía biliar, intestino delgado, páncreas, SNC (síndrome de Turcot), uréter y pelvis renal, y piel (síndrome de MuirTorre).

El síndrome de Lynch está causado por una alteración o cambio en la información genética (mutación) que se puede heredar o transmitir a la descendencia, en uno de los genes reparadores del ADN llamados MLH1, MSH2, MSH6 y PMS2. Se trata de una enfermedad hereditaria autosómica dominante, lo que significa que el paciente portador de la mutación tiene el 50% de probabilidades de transmitir la enfermedad a la descendencia. Los familiares de segundo grado (abuelos, tíos, nietos) tienen un riesgo del 25% de ser portadores de la mutación familiar.

Los principales beneficios de conocer la mutación causante del síndrome son: 1) la posibilidad de realizar medidas de prevención para evitar la aparición de un cáncer o detectarlo de forma precoz, y 2) permitir diagnosticar qué miembros de la familia son portadores de la mutación mediante una muestra de sangre y un estudio genético a partir de los 18 años y, por tanto, centrar las medidas de prevención en aquellos que son portadores.

La penetrancia (casos con CCR en relación a los casos totales con mutación)  del CCR es del 60-80%, aproximadamente. Las estrategias preventivas en el síndrome de Lynch van orientadas a disminuir la incidencia y mortalidad de las principales neoplasias asociadas al síndrome (principalmente CCR y cáncer de endometrio) e incluyen el análisis molecular de los tumores, el análisis genético, el cribado endoscópico del CCR, el cribado de las neoplasias asociadas, la cirugía profiláctica y la vigilancia de la población afectada.

Cribado de cáncer colorrectal

En el caso del CCR se recomienda la realización de una colonoscopia a partir de los 20-25 años con una periodicidad de 1-2 años.

En relación a la prevención del CCR en el síndrome de Lynch, existe evidencia sólida que indica que la realización de colonoscopias con la periodicidad mencionada permite la extirpación de pólipos pre-malignos, y disminuye la incidencia de CCR y la mortalidad en un 60%.

Así, la falta de adherencia al programa endoscópico se asocia a la aparición de un CCR con más frecuencia y a un aumento de la mortalidad.

Cribado de cáncer de endometrio y de ovario

En relación al cáncer de endometrio la estrategia de cribado consiste en una ecografía ginecológica transvaginal (se trata de la introducción de una sonda-transductor-a través de la vagina para examinar el útero, los ovarios y el cuello del útero), una biopsia de endometrio (consiste en la toma de una muestra de tejido del interior del útero), y la determinación sanguínea del marcador tumoral CA-125 a partir de los 30/35 años (o 10 años antes del caso más joven), con una periodicidad de 1-2 años. Dada la falta de suficiente evidencia sobre la eficacia de estas pruebas de cribado en el momento actual, el manejo quirúrgico parece razonable en aquellas mujeres que hayan cumplido el deseo gestacional. En aquellas mujeres que aún no hayan cumplido este deseo, se recomienda la estrategia de cribado mencionada.

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Cribado de otros cánceres asociados al síndrome

Aunque el colon y el útero son los órganos frecuentemente afectados en el síndrome de Lynch, pueden aparecer tumores en otras localizaciones.

Cribado de cáncer de estómago 

La probabilidad de desarrollar un cáncer gástrico a lo largo de la vida es del 8% en hombres y del 5% en mujeres. Aunque no hay suficiente evidencia que apoye su realización, esta probabilidad de presentación hace recomendable realizar una gastroscopia a partir de los 30-35 años con una periodicidad de 1-2 años.

 

FUENTE: María Ricart, Presidenta de la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome de Lynch 

Cómo sobrellevar los problemas sexuales

Fuente: American Cancer Society

Cuando en un principio piense retomar su actividad sexual, puede que tema al dolor o que nunca vuelva a tener un orgasmo. Puede que las primeras sesiones del acto sexual no resulten como esperaba. Pero justo como aprendió a disfrutar del sexo al comenzar a ser sexualmente activa en su vida, también puede aprender a sentir placer sexual tras el tratamiento contra el cáncer. Antes de un diagnóstico de cáncer, a menudo la gente se percata de que su vida sexual no es la ideal y proceden a cambiar sus prácticas sexuales. Procure aprovechar al máximo esta oportunidad para ver su vida sexual bajo una nueva perspectiva y adoptar cambios.

Puede que las regiones genitales más sensibles al tacto hayan cambiado algo, o quizá la sensación al tacto en estas regiones causaba placer antes del cáncer, y tras el tratamiento ahora sea doloroso. Podría ser que ahora su posición favorita para el coito haya cambiado. Si la vagina o vulva han sido afectadas por la cirugía, se necesita tiempo para acostumbrarse a las nuevas sensaciones que tendrá durante las relaciones sexuales.

A continuación se repasan algunos de los cambios más comunes y lo que se puede hacer para tratarlos.

Resequedad vaginal

Lubricantes

Los tratamientos contra el cáncer a menudo reducen la capacidad lubricante que la vagina produce durante la excitación. Puede que se requiera de lubricación adicional para hacer que el coito no resulte incómodo. En caso de utilizar un lubricante vaginal, escoja un gel con base de agua sin fragancias, colores, espermicidas o sabores añadidos, ya que estos químicos podrían resultar irritantes en los tejidos delicados de la región genital. Los lubricantes por lo general pueden encontrarse en donde suelen estar los productos para la higiene femenina o anticonceptivos en las farmacias y supermercados. Tenga en cuenta que algunos de los productos lubricantes más recientes incluyen extractos de hierbas (como aloe o lavanda), los cuales puede que sean irritantes o produzcan reacciones alérgicas en algunas personas. Además, los geles que hacen que la piel se caliente pueden producir ardor en otras personas. Asegúrese de leer las etiquetas y consulte a su enfermera, doctor o farmacéutico si tiene preguntas al respecto.

Las jaleas con base de petróleo (Vaselina ), cremas comunes para la piel y otros lubricantes con base de aceite no son buenas alternativas para la lubricación vaginal. En algunas mujeres, puede que estos productos incrementen el riesgo de alguna infección vaginal. Si se usan condones de látex, puede que éstos se dañen con el uso de cremas y productos a base de vaselina. Además, esté atenta de los condones y geles que contengan nonoxinol-9 (N-9). El N-9 es un espermicida (agente anticonceptivo que mata los espermatozoides), pero puede ser irritante para la vagina, especialmente si hay fragilidad o resequedad en los tejidos.

Antes del coito, hay que aplicar algo de lubricante alrededor y dentro de la entrada vaginal. Luego se unta algo del lubricante en el pene de la pareja, dedos o elemento de inserción. Esto será útil para llevar el lubricante hacia adentro de la vagina. Muchas parejas incorporan esta práctica como parte del jugueteo sexual previo al coito. Si la penetración vaginal dura más de unos cuantos minutos, puede que se quiera tomar una pausa para aplicar más lubricante. Incluso si se utilizan los humectantes vaginales por algunos días, lo mejor es utilizar el lubricante antes y durante el acto sexual.

Humectantes vaginales

Conforme la mujer envejece, la vagina puede perder naturalmente su humectación y elasticidad (capacidad para estirarse y moverse con comodidad). Los tratamientos contra el cáncer, así como la cirugía que se realiza para reducir el riesgo de la enfermedad (como la extirpación ovárica) pueden acelerar estos cambios. Los humectantes vaginales son productos sin hormonas diseñados para usarse varias veces a la semana que mejoran la salud y comodidad vaginal en general. Es posible adquirir estos productos sin necesidad de receta médica. La salud vaginal no es solamente importante para la actividad sexual, sino para la comodidad durante la realización de los exámenes ginecológicos.

Los humectantes vaginales están diseñados para ayudar a que la vagina se humedezca y mantenga un balance acídico (pH) más normal por hasta dos o tres días. Los humectantes vaginales son de aplicación nocturna para una mejor absorción durante las horas de sueño. Es importante mencionar que no es inusual que una mujer que haya tenido cáncer requiera usar humectantes de 3 a 5 veces por semana. Los humectantes vaginales son distintos a los lubricantes, pues son de mayor duración y no están diseñados para la actividad sexual. Las cápsulas de vitamina E también pueden ser usadas como un humectante vaginal. Use una aguja limpia para hacer un pequeño orificio en la cápsula y coloque ya sea todo el contenido de ésta en la vagina, o en la yema de sus dedos para luego untarlo en su vagina. Tenga en cuenta que la vitamina E puede manchar la ropa interior.

Estrógenos vaginales

La terapia tópica o sistémica de estrógenos conforma una opción de tratamiento para la mayoría de las mujeres post-menopáusicas que presentan atrofia vaginal (cuando las paredes vaginales se adelgazan y pierden elasticidad). Pero los tratamientos hormonales pueden ser un asunto complicado ante un caso de cáncer para muchas mujeres y proveedores de atención médica.

Muchas mujeres se benefician de las hormonas vaginales que se aplican localmente para combatir la resequedad. Estas hormonas son aplicadas y absorbidas en el área genital, en lugar de que se ingieran oralmente. Vienen en forma de geles, cremas, argollas o tabletas. La mayoría se introducen por la vagina, aunque algunas cremas pueden aplicarse a la región de la vulva. Las hormonas vaginales de uso local deben ser recetadas por un médico y se debe consultar primero al oncólogo sobre su uso.

 

 

 

 

 

«Autoestima, respeto de la pareja y ampliar el abanico de las posibilidades sexuales», recetas de Sandra García para pacientes y parejas de cáncer de ovario.

• ¿Qué recomendación harías a una mujer que ha sido diagnosticada de cáncer de ovario a la hora de comunicárselo a su pareja?

Generalmente este diagnóstico no se da de un día para otro. Empezamos a tener molestias o en una revisión ginecológica encontramos algo alterado, por lo que empiezan a realizarnos diferentes pruebas donde ya tenemos la sospecha o nos han adelantado el posible diagnóstico. Por lo que generalmente, el día que nos dan el diagnóstico definitivo y pautas de intervención o tratamiento a seguir estamos acompañados de nuestra pareja o algún familiar muy cercano. Es decir, la pareja vive el proceso de pruebas y resultados junto a nosotras.

Si esto no fuera así, por cualquier circunstancia, nuestra recomendación sería explicarlo con naturalidad, como explicaríamos cualquier otra enfermedad. Dando la información de que dispongamos y permitiendo a nuestra pareja que nos consulte las dudas que le surjan o acuda al médico con nosotras si lo considera.

 • ¿Cuál suele ser la reacción de la pareja en general?

Es difícil responder a esta pregunta, pues puede haber tanta variedad de reacciones como variedad de parejas existen. Influirá cómo es nuestra relación previa, la edad de la paciente, la situación familiar actual, las experiencias previas en este tipo de patología… (por ejemplo, cuanto más joven es la pareja más impacta este tipo de diagnóstico).

Pero la mayoría de parejas reaccionan de forma sensata, siendo optimistas frente a la situación. En ese momento preocupa más la recuperación de la enfermedad que los posibles efectos secundarios que pueden surgir de la misma. Y pocas veces se piensa en la sexualidad en un inicio.

• ¿Cómo afecta el diagnóstico del cáncer de ovario a la función sexual desde el punto de vista físico y emocional?

Las hormonas más importantes en la sexualidad femenina son los estrógenos y la progesterona que producen los ovarios y que ayudan a mantener la mucosa vaginal en estado normal y a mantener la respuesta vaginal completa. Y también los andrógenos que lo producen, la corteza adrenal y ovarios, que ayudan a mantener el deseo sexual.

Con esta información entendemos que cuando se extirpa uno o los dos ovarios disminuye tanto la lubricación como el deseo sexual. Además, en función del tipo de intervención puede darse la reducción del tamaño de la vagina. Si a ello unimos los tratamientos oncológicos, quimioterapia, radioterapia y braquitarapia, que también influyen en el cansancio general, la sequedad vaginal, etc., entendemos que estas mujeres puedan presentar dispareunia (dolor en la penetración), falta de deseo y dificultad en alcanzar el orgasmo.

En función del tipo de intervención, del tratamiento, de la edad de la mujer (menopausia precoz), de las relaciones sexuales previas y de los ejercicios que la mujer esté dispuesta a realizar una vez acabado el proceso oncológico, estos efectos secundarios pueden ser más o menos duraderos. También, hemos de mencionar que en muchas ocasiones a nivel emocional la persona también puede traducir el vaciamiento con falta de feminidad y bajada de autoestima. Y evidentemente todo ellos repercutirá en las relaciones sexuales.

• ¿Nos podría dar alguna clave o tratamiento para afrontar la menopausia precoz?

La menopausia precoz (reducción de estrógenos) generalmente disminuye el deseo sexual, la lubricación, la elasticidad e incluso el tamaño de la vagina. Además pueden influir otros factores no hormonales como la percepción que tiene la mujer respecto a su cuerpo, si se une con incontinencia urinaria,… Otras preocupaciones familiares o de salud influyen como la calidad del sueño, la interferencia de otros tratamientos,…

Para afrontar la menopausia, recomendamos:

  • Reconocer cuándo estamos pasando por esta etapa.
  • Comunicar a la pareja cómo nos sentimos.
  • Hacer ejercicio de forma regular y mantener una dieta equilibrada rica en calcio y baja en grasas.
  • Ampliar las relaciones sexuales a una exploración mutua de la pareja, no siempre centrada en genitales y senos.
  • Utilizar lubricantes naturales durante la penetración.

¿Es el erotismo incompatible con el cáncer de ovario? ¿Beneficia a las pacientes potenciar la sexualidad y los momentos de intimidad con la pareja para afrontar el cáncer?

No es incompatible, aunque al inicio pueden ir reñidos. Con tiempo y esfuerzo la persona puede ir recuperando su autoestima y aceptar que el erotismo no sólo pasa por la zona genital. Sin duda a cuanta mejor comunicación y entendimiento con la pareja para reanudar la relaciones sexuales mejor los beneficios para la paciente. Siempre respetando el ritmo de la persona y ampliando abanico de posibilidades sexuales.

 Sandra García Lumbreras

Miembro del equipo IPSalut

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

“Saboreando la vida”, el testimonio de Paloma Luis Ortiz, coordinadora de ASACO en la Comunidad Valenciana

• Todo cambió de un día para otro. ¿Cómo reaccionaste ante la noticia?

Lo primero que me gustaría decir es que ya había convivido antes con la enfermedad por lo que para mí la palabra cáncer no es un tabú.Mi primera reacción no fue ante la noticia, sino ante la sospecha, mientras me realizaba una ecografía abdominal. De repente, mencionaron la palabra “ascitis” (líquido en el abdomen) y fue entonces, sola ante el profesional que me recomendó visitar inmediatamente al ginecólogo, cuando tengo ese primer recuerdo.

Uno de mis hijos me esperaba fuera y yo no podía articular palabra, me temblaban las piernas y el miedo se apoderó de mí. Le comenté que algo no iba bien; que no era nada bueno. Mi marido estaba de viaje y decidimos no contarle nada hasta que llegase a casa por la noche. Saltaron las alarmas, y empezamos a barajar la posibilidad de tener un cáncer. El miedo a lo desconocido nos paralizaba; al dolor, la incertidumbre…No lo sé, era miedo en general; pero nunca pensé en la muerte, y tampoco lo hago ahora.

A pesar de que siempre se nos pregunta a las pacientes, existen unos grandes olvidados; los familiares y amigos más cercanos. Quiero aprovechar para trasladar también sus sensaciones: miedo, angustia, incertidumbre e impotencia. De hecho, creo que ese miedo no desaparece del todo, convives con él y se les vuelven a mojar los ojillos.

ASACO VALENCIA

• ¿Cómo se lo comunicaste a tu familia?

Cuando se confirmó la enfermedad mi marido estaba conmigo, hecho que contribuyó a que el miedo se atenuara ligeramente; pero me surgió otra pregunta que hice a mi marido cuando salió el médico de la habitación del hospital: “¿Podremos con esto?” A lo que él, sin dudarlo un instante, contestó “Por supuesto” . Se encargó de hablar con nuestros hijos – ya son adultos-, los abrazó y les dijo que mamá tenía cáncer. Lloraron. A partir de ese momento empezamos a acudir los cuatro juntos a todas las consultas con los médicos.

Al resto se lo comunicamos con naturalidad y serenidad, por un lado y otro de la familia conocíamos de qué estábamos hablando y la verdad es que tengo que decir que, aunque imagino sus sentimientos, porque como dije antes hemos convivido con el cáncer anteriormente, controlaron muy bien sus emociones.

Mi marido y mis hijos llevaron muy bien la situación, toda nuestra familia vive lejos de Valencia y a los pobres les marcamos mucho los tiempos para no perder el control y que todo fuera lo más tranquilo posible. Estoy muy orgullosa de toda mi familia y del optimismo y la energía positiva que recibí y recibo cada día. No hubo dramas, en aquellos primaba hacer frente a la enfermedad; adelante con el tratamiento.

 • ¿Qué es lo que más te ayudó? ¿De dónde sacaste fuerza para salir adelante?

Sin lugar a dudas mi familia y amigos que estuvieron al ciento por ciento; siempre con una sonrisa y empujándome cuando pedía permiso para caer un ratito y llorar. Los tratamientos son muy duros y tuve que parar en seco a pesar de ser una persona muy activa. Además, tuve que aprender a pedir ayuda cuando no podía hacer las cosas, a sentirme vulnerable (eso es muy difícil cuando no lo has hecho nunca y me sentía muy frustrada). Sin embargo, me maquillaba cada día para ofrecerles mi mejor cara, para que me vieran bien, con pañuelos de mil colores o peluca al salir a la calle. No podía permitir que me viesen mal; si ellos caían, yo caería tras ellos. Lo cierto es que estamos viviendo el cáncer como una enfermedad más; puedo incluso llegar a decir que afortunadamente yo tengo calidad de vida y hay muchísimas enfermedades en que los pacientes carecen de ella.

• ¿Qué le dirías a una persona que acaba de ser diagnosticada?

No me gusta dar consejos porque cada uno lleva su mochila y según tu situación personal lo vives de una manera u otra, pero sí que me gustaría que no asocien cáncer a muerte; he de decir que desde que hace 2 años y 3 meses fui diagnosticada han fallecido personas jóvenes a mi alrededor y no precisamente por cáncer.

Asimismo, les sugeriría que no acudan nunca solos al oncólogo; ya que los pacientes tendemos a quedarnos con la primera frase y el resto es como un susurro que se aleja y ya no oyes nada más; que confíen en su oncólogo; que le pregunten todas sus dudas. Y, por supuesto, que se apoyen en las Asociaciones de Pacientes, allí encontrarán personas que han pasado por situaciones iguales o similares y entienden sus sentimientos y podrán incluso asesorarles en diversas cuestiones. A mi familia y a mí, nos sirvió de mucho exteriorizar sentimientos y contar lo que estaba pasando; era una forma de liberar tensiones.

• ¿Qué has aprendido? ¿Sacas algo en positivo?

He aprendido y sigo aprendiendo muchísimas cosas, todas positivas. He conocido a grandísimas personas, el cáncer te da la oportunidad de renovar tu agenda, de la que quitas muchos nombres y añades otros más selectos. Hay un verbo que utilizo mucho ahora y es el verbo “saborear”. Vivimos muy deprisa dejando todo lo “placentero” para después, porque en teoría “tenemos todo el tiempo del mundo”… Mi lema actual es: “¿Quieres? ¿Puedes? Pues a que estás esperando ¡Hazlo!”, aquel refrán que siempre nos decían “No dejes para mañana lo que puedas hacer hoy”. Y lo cumplo a rajatabla, derrochando energía por todos los costados. La vida hay que saborearla, paladearla, disfrutar de cada momento porque cada segundo es un regalo, todos estamos de paso y ninguno sabemos cuándo acabará nuestro viaje.

• ¿Qué reivindicación harías a las instituciones públicas?

¡Uff… !Aquí hay tantas cosas que tenemos que hacer y que reivindicar… Creo que se invierte en lo que a la larga nos empobrece y se recorta en lo que nos enriquece, como es la salud, la investigación, entre otras cosas. La primera de todas es que nos vean como una persona en el sentido integral de la palabra y no como una enfermedad, un número o una estadística; si las instituciones públicas nos vieran así, todo sería muy distinto. Los pacientes debemos de ser parte activa en las instituciones, empoderarnos, y el poder viene de la información y la formación sobre nuestra enfermedad y tratamientos. Esa es mi tarea actual; poner mi granito de arena para que las cosas cambien, participando de manera activa con la Asociación ASACO desde la Comunidad Valenciana.